Etiske, juridiske og sosiale aspekter ved bruk av helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn
Det fantes ingen systematiske oversikter om skjæringspunktet mellom de etiske, juridiske og sosiale sidene ved helseteknologi i barnepalliasjon i hjemmet – men nå er den her – i prosjektet CHIP homeTec!
Det er lite samlet kunnskap om de etiske, juridiske og sosiale sidene ved hjemmebasert helseteknologi i barnepalliasjon. Derfor valgte vi å lage en systematisk oversikt. Vi søkte bredt i flere store forskningsdatabaser i november 2023. Av 9 545 treff inkluderte vi 15 studier, som vi oppsummerte på tvers av etiske, juridiske og sosiale temaer.
Vi fant at teknologiene kan redusere belastning og forbedre tjenestene, styrke barns handlekraft og familienes medvirkning, og i noen tilfeller gi direkte positive helseeffekter. Samtidig kan de skape nye byrder gjennom krav om jevnlig rapportering og risiko for tekniske feil. Juridisk handler dette særlig om personvern, kontroll over egne helseopplysninger, rettferdig tilgang og medvirkning. Sosialt kan teknologiene både gi besparelser og nye kostnader, og de kan endre familierelasjoner og kommunikasjon.
Vår anbefaling er å utvikle løsninger sammen med barn og familier. Videre, når teknologi brukes må man sikre personvern og rettferdig tilgang. Til slutt må vi vurdere nøye hvordan apper og smarttelefoners utforming påvirker hverdagen hjemme.
Dette arbeidet har vært ledet av Erik Bjørnerud ved Høgskolen i Østfold, sammen med Simen Steindal ved VID og Lovisenberg Høgskole, Bjørn M. Hofmann ved NTNU Gjøvik og UIO, Anette Winger, Kirsti Riiser, Weiqin Chen og Heidi Holmen, alle de sistnevnte ved OsloMet.