Aktuelle saker
Nordisk samarbeid for forskning på barnepalliasjon
Våren 2023 tok Anette Winger initiativ til å opprette et Nordisk samarbeid for barnepalliasjonsforskning. Med seg på laget fikk hun noen av de fremste forskerne fra de nordiske landene, Dröfn Birgisdóttir, Camilla Lykke, Malin Lövgren, Mette Asbjoern Neergaard, Marika Grönroos, Johanna Kero, Oddný Kristinsdóttir, Ásta Bjarney Pétursdóttir & Charlotte Castor som gjennom møter i Oslo og Lund i Sverige, samt i nettmøter ved flere anledninger i 2023, resulterte i artikkelen…
Stipendiattiden til Judith i CHIP homeTec er over
Judith Schröder har de siste tre årene vært ansatt som stipendiat med ansvar for delprosjekt om helsepersonell i prosjektet CHIP homeTec. Judith er fra tidligere sykepleier, med erfaring fra barneavdeling og har vært riktig kvinne for jobben med å utforske helsepersonells behov for teknologi barnepalliasjon. Ferdigstillelse av avhandlingen gjenstår, men vi kjenner Judith som en person med høy arbeidskapasitet og…
Forskning om barnepalliasjon – Frambu webinar
Webinaret ble holdt av doktorgradsstipendiat Gro Trae ved Frambu/OsloMet, som sammen med gjester presenterte resultater fra studier og status for pågående forskningsprosjekter på barnepalliasjon i Norge. Alle foredragene er lagt ut på LeveNå sine nettsider og kan ses igjen her. Her får du er en presentasjon av hva som rører seg innen forskning på barnepalliasjon i Norge, hva vi bør…
Ny artikkel: Foreldre til barn i palliasjon
Kittelsen, T. B., Lorentsen, V. B., Castor, C., Lee, A., Kvarme, L. G., & Winger, A. (2024). It’s about living a normal life: parents’ quality of life when their child has a life-threatening or life-limiting condition – a qualitative study. I denne studien skulle man utforske hva foreldre forbinder med livskvalitet når de har et barn med en livstruende eller…
Hva trenger barna?
«Barns kommunikasjonsbehov i hjemmebasert barnepalliasjon og helseteknologi» I forskningsprosjektet CHIP homeTec skal vi nå i gang med å intervjue barn og ungdom som har en alvorlig sykdom, om deres syn og ønsker for helseteknologiske løsninger i kommunikasjon med helsepersonell i hjemmebasert oppfølging. Fokuset er på hvordan barna ønsker å motta den oppfølgingen de har, om det er noe de vil unngå å…
Ny artikkel: Søsken til barn i palliasjon
Trine Brun Kittelsen har i sitt stipendiatprosjekt intervjuet søsken til barn i palliasjon – en spennende studie som nå er publisert. Målet med studien var å utforske erfaringene til søsken som lever med en bror eller søster med en livstruende eller livsbegrensende tilstand. 13 søsken i alderen 3 til 29 år ble intervjuet. Søsken i familier med et alvorlig sykt…
Juni 2023
«Familiebehov og helseteknologi»
Forskningsprosjektet CHIP homeTec har nå lagt ut en spørreundersøkelse som omhandler familiebehov og helseteknologi, i hjemmebasert barnepalliasjon. Her søker vi foresatte til barn i alder 0-18 år med livstruende og livsbegrensende tilstander, som vil besvare spørreskjemaet.
I forskningsprosjektet CHIP homeTec skal vi gjennomføre en bred kartlegging av behov for digitale kommunikasjonsløsninger blant barn i palliasjon, foreldrene deres og helsepersonell. Bakgrunnen for dette er at barna og deres familier ofte er avhengig av tett kontakt og oppfølging fra helsepersonell og annet tjenesteapparat. Store deler av hverdagen består av behandling, tiltak, koordinering og praktiske oppgaver for å ivareta barnets tilstand og behov. Helseteknologi kan bidra til at en del av kommunikasjon- og oppfølging omkring barnet og familien i større grad kan foregå hjemmefra. Vi skal derfor også undersøke tidligere teknologi, og de etiske og juridiske rammene for helseteknologi innenfor feltet barnepalliasjon. Resultatet vil være en evidensbasert protokoll for en helseteknologisk løsning i hjemmebasert palliasjon til barn med formål om å redusere sykehusinnleggelser og fremme livskvalitet.
I en av studiene som inngår i CHIP homeTec skal vi undersøke familiebehov og helseteknologi. Her skal vi kartlegge hvordan foresatte beskriver omsorgs- og kommunikasjonsbehov, egne digitale ferdigheter, samt kartlegge deres syn på- og erfaring med helseteknologi som et middel til å støtte oppfølging i hjemmet. Denne informasjonen skal vi tilegne oss gjennom spørreskjemaet som du finner her; https://nettskjema.no/a/hometec
Kan dette være aktuelt for deg eller noen du kjenner? Det kreves ingen kontakt med barnepalliativt team eller erfaring med bruk av helseteknologi for å delta. Forutsetningen for å delta er at du har et barn i alder 0-18 år med en livstruende eller livsbegrensende tilstand og at dere bor i Norge. Jobber du med- eller treffer på foresatte innen dette området? Da setter vi stor pris på om du deler nettlenke til spørreskjemaet eller tar en titt på vårt innlegg på Instagram:
CHIP (@palliasjon) | Instagram
God sommer fra oss i CHIP!
Mai 2022: Flere nettverksmedlemmer deltok på årets Barnepalliasjonskonferanse!
14. oktober 2021: Trine Brun Kittelsen presenterte sitt Phd-prosjekt Barnepalliasjon: barnet, søsken og foreldres erfaringer på konferansen Barn og unge på tvers ved OsloMet.
Oktober 2021: Heidi Holmen var i Danmark 4.-6. oktober 2021 for å fortelle mer om våre funn fra kunnskapsoppsummeringen om erfaringer med helseteknologi i barnepalliasjon hjemme. Konferansen det er snakk om er Nordic conference in nursing research.