heidiho, Author at CHIP - barn i palliasjon

Ny artikkel: Hva mener helsepersonell om helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon?

heidiho på 20. juni 2024

Barnepalliasjon skal støtte livskvalitet til barn med alvorlige sykdommer og deres familier også når helsepersonell bruker helseteknologi. I denne intervjustudien har vi sett på helsepersonells perspektiver på bruken av helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon.

Tanker om helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon har vært lite utforsket i tidligere forskning.

Til sammen deltok 22 personer som følger barn i hjemmebasert barnepalliasjon i norske kommuner på fem fokusgruppe-intervjuer.

Vi fant at det er utfordrende å erstatte personlig kontakt og undersøkelse av barnet fullstendig med helseteknologi. Samtidig fremhevet deltakerne at helseteknologi bør kunne brukes for å forenkle informasjonsdeling og tilgang til barnets helsejournal i det tverrfaglige teamet. Deltakerne understrekte også behovet for å kunne supplere dokumentasjon om barnets helse med bilder eller videoer for å sikre nøyaktig dokumentasjon som kan vurderes av flere og som dokumenterer endringer over tid. Resultatene understreket at helseteknologi kan støtte hjemmebasert barnepalliasjon, men må integreres nøye for å sikre en individuell og pasientsentrert tilnærming.

For å maksimere fordelene med helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon bør fremtidig forskning adressere begrensningene ved dagens teknologi og undersøke informasjonsdeling mellom helsepersonell, barnet og familien.

Artikkelen i sin helhet kan lese her – publisert i en spesialutgave av BMC palliative care om barnepalliasjon.

Barnepalliasjonskonferansens nye prekonferanse «Forskning og utvikling»

heidiho på 5. juni 2024

Forskningsnettverket CHIP var tilstede både for å lytte og dele forskning ved Barnepalliasjonskonferansens nye prekonferanse «Forskning og utvikling.» Dagen ble innledet av et tankevekkende innlegg av Brian Carter om etikk i barnepalliasjonsforskning. Deretter fulgte ulike sesjoner om utvikling av tjenestene og hvordan man kan samarbeide på tvers av tjenestenivåene, involvering av barn og unge, musikkterapi, bruk av helseteknologi, før den siste sesjonen vendte blikket fremover.

Koordinatorers arbeid med barnepalliasjon

Gro Trae, som er stipendiat ved Leve NÅ og OsloMet, la frem foreløpige resultater fra en intervjustudie om kommunale koordinatorers arbeid med barnepalliasjon. Gro konkluderte med at koordinatorene trenger mer opplæring i barnepalliasjon og tydelige arbeidsinstrukser, prosedyrer og rutiner, samtidig som støttesystemene for å ivareta dem i en krevende jobb bør videreutvikles. Gro har sendt inn manus for denne artikkelen og vi deler mer når den er publisert.

Hva tenker foreldre om helseteknologi i palliasjon til barn hjemme?

Linda Martinsen, stipendiat i CHIP HomeTec presenterte en studie der man gjennom fokusgrupper med foresatte til barn i palliasjon, har undersøkt kommunikasjonsbehov i hjemmebasert oppfølging. Hun har i tillegg undersøkt hvordan foresatte ser på muligheter for bruk av digitale løsninger for å møte disse behovene. Linda er i innspurt på analyser og publikasjon ventes til høsten.

Helsepersonell om teknologi i hjemmebasert palliasjon til barn

Judith Schröder presenterte spennende resultater fra en fokusgruppe-studie med helsepersonell i Norge som jobber i hjemmebasert palliasjon til barn. Studien undersøkte helseteknologiens potensialer og begrensninger ved bruk i hjemmebasert barnepalliasjon, og artikkelen i sin helhet kan leses her.

Foreslåtte tema til videre forskning innenfor barnepalliasjon

Heidi Holmen presenterte et arbeid om prioritering av tema til forskning – et arbeid som allerede er publisert i Sykepleien Forskning. Ved fjorårets konferanse ble alle deltagerne spurt om hva de ønsker mer forskning på, og gjennom systematisk bearbeiding og sortering er det utarbeidet en Topp ti liste over tema til videre forskning. Flott at et arbeid som ble igangsatt i fjor allerede var publisert, og mange av listens tema var gjenstand for forskning i flere av dagens prosjekter.

Oppsummering av dagen og veien videre

Avslutningsvis ble årets komité takket av for flott innsats, og behovet for videre forskningssamarbeid ble diskutert. Årets komite besto av Tanja Pedersen fra Haukeland, Anja Lee fra Oslo Universitetssykehus, Charlotte Castor fra Lund Universitet i Sverige, og Anette Winger fra OsloMet.

Opprykksmarkering for Anette Winger

heidiho på 4. juni 2024

3. juni markerte OsloMet professoropprykk for Anette Winger, som Norges første professor i barnepalliasjon. Mange både tidligere og nåværende kolleger møtte frem til en fin markering som bar organisert av Forskningsgruppen Livskvalitet og Barnesykepleierne ved OsloMet. På menyen sto det en presentasjon av den nyslåtte professoren som hun selv kalte «Professor i barnepalliasjon – veien hit.» Her fikk vi følge Anette fra den spede begynnelsen som sykepleier på «Statens» i Bjerregaardsgate der hun var ferdig i 1999, og frem til hennes professoropprykk i november 2023. Det var endatil noen smakebiter fra veien videre, der særlig palliasjon til barn i Norden er viktig.

Vi gratulerer!

Ny artikkel: «The needs of healthcare personnel who provide home-based pediatric palliative care: a systematic mixed method review»

heidiho på 22. mai 2024

Artikkelen gir en systematisk oversikt over forskning om behovene til helsepersonell som yter hjemmebasert barnepalliasjon. Oversikten inkluderte både kvantitative, kvalitative og flermetodiske studier som belyser og måler behov, erfaringer, perspektiver, mestringsstrategier og utfordringer til helsepersonell som yter hjemmebasert barnepalliasjon.

Å ta hensyn til helsepersonells behov kan sikre en profesjonell og palliativ tjeneste av høy kvalitet i barnets hjem.
Schröder, J., Riiser, K. & Holmen, H. The needs of healthcare personnel who provide home-based pediatric palliative care: a mixed method systematic review. BMC Health Serv Res 24, 45 (2024). https://doi.org/10.1186/s12913-023-10495-7

Syntesen viser at helsepersonell ønsker å levere hjemmebasert barnepalliasjon av høy kvalitet. For å oppnå dette er det viktig å etablere og opprettholde en god relasjon til både barna og deres familier, samarbeid i et dedikert team og ha tilgang til tilstrekkelige ressurser. Det er imidlertid viktig å merke seg at det finnes få studier som inkluderer annet helsepersonell enn leger og sykepleiere, til tross for at palliativ omsorg for barn skal være en tverrfaglig tjeneste.

Publikasjonen er gratis tilgjengelig her BMC Health services research.

Leder av CHIP er Norges første professor i barnepalliasjon

heidiho på 5. januar 2024

Anette Winger fikk medio november 2023 opprykk til professor i barnepalliasjon ved Institutt for Sykepleie og Helsefremmende Arbeid, ved OsloMet – storbyuniversitetet.

Komitéen trekker frem hennes aktive og sentrale rolle i utviklingen av videreutdanning i barnepalliasjon ved OsloMet – storbyuniversitetet, som er den eneste av sitt slag i Nordisk sammenheng, og hvordan hun har jobbet for å styrke kunnskapsgrunnlaget i utdanningen gjennom en styrket forskning på palliasjon til barn og unge i Norge.

– Barnas egne stemmer må bli hørt i mye større grad
Anette Winger, professor i barnepalliasjon ved OsloMet.

Professor Winger tok initiativ til opprettelse av det nasjonale forskningsnettverket Children in Palliative Care (CHIP) i 2016, som hun siden opprettelsen har ledet stødig. Hun har i tillegg vært og er aktiv i råd og fora som omhandler barnepalliasjon og barn og unges helse både på eget initiativ og gjennom invitasjoner. Samlet har hennes innsats, sammen med kollegaer fra akademia, fra praksis og sammen med foreldre og brukerorganisasjoner bidratt til en oppbygging og styrking av barnepalliasjonsfeltet i Norge.

Mer om Anettes arbeid kan du lese i Sykepleien her og på OsloMet her.

Anette Winger, Norges første professor i barnepalliasjon

Nasjonalt forskernettverk for digital hjemmeoppfølging

heidiho på 15. november 2023

Nasjonalt senter for e-helseforskning arrangerte et seminar 24. oktober 2023 for å etablere et nasjonalt forskningsnettverk for digital hjemmeoppfølging. Stipendiatene Linda Johanne Martinsen og Judith Schröder presenterte CHIP homeTec-prosjektet på seminaret. I pausen ble begge intervjuet, og det ble laget en kort film om CHIP homeTec som ligger nå på hjemmesiden deres – om dere scroller langt ned. Filmen er også tilgjengelig på YouTube.

Er du helsepersonell med erfaring fra hjemmebasert barnepalliasjon?

heidiho på 15. november 2023

Forskningsprosjektet CHIP homeTec har en spørreundersøkelse rettet mot helsepersonell ute – der vi søker helsepersonell med erfaring fra hjemmebasert barnepalliasjon, eller oppfølging av barn med livstruende og/eller livsbegrensende tilstander hjemme. Spørreundersøkelsen er en del av Judith Scröders doktorgradsprosjekt som undersøker hvordan helseteksnologi kan brukes i hjemmebasert barnepalliasjon ut fra helsepersonells ståsted. her finnes det lite kunnskap fra før, og om du eller noen du kjenner vil delta – se her for mer informasjon, eller ta kontakt med Judith.

«Familiebehov og helseteknologi»

heidiho på 27. juni 2023

Juni 2023

Forskningsprosjektet CHIP homeTec har nå lagt ut en spørreundersøkelse som omhandler familiebehov og helseteknologi, i hjemmebasert barnepalliasjon. Her søker vi foresatte til barn i alder 0-18 år med livstruende og livsbegrensende tilstander, som vil besvare spørreskjemaet.

I forskningsprosjektet CHIP homeTec skal vi gjennomføre en bred kartlegging av behov for digitale kommunikasjonsløsninger blant barn i palliasjon, foreldrene deres og helsepersonell. Bakgrunnen for dette er at barna og deres familier ofte er avhengig av tett kontakt og oppfølging fra helsepersonell og annet tjenesteapparat. Store deler av hverdagen består av behandling, tiltak, koordinering og praktiske oppgaver for å ivareta barnets tilstand og behov. Helseteknologi kan bidra til at en del av kommunikasjon- og oppfølging omkring barnet og familien i større grad kan foregå hjemmefra. Vi skal derfor også undersøke tidligere teknologi, og de etiske og juridiske rammene for helseteknologi innenfor feltet barnepalliasjon. Resultatet vil være en evidensbasert protokoll for en helseteknologisk løsning i hjemmebasert palliasjon til barn med formål om å redusere sykehusinnleggelser og fremme livskvalitet.

I en av studiene som inngår i CHIP homeTec skal vi undersøke familiebehov og helseteknologi. Her skal vi kartlegge hvordan foresatte beskriver omsorgs- og kommunikasjonsbehov, egne digitale ferdigheter, samt kartlegge deres syn på- og erfaring med helseteknologi som et middel til å støtte oppfølging i hjemmet. Denne informasjonen skal vi tilegne oss gjennom spørreskjemaet som du finner her.

Kan dette være aktuelt for deg eller noen du kjenner? Det kreves ingen kontakt med barnepalliativt team eller erfaring med bruk av helseteknologi for å delta. Forutsetningen for å delta er at du har et barn i alder 0-18 år med en livstruende eller livsbegrensende tilstand og at dere bor i Norge. Jobber du med- eller treffer på foresatte innen dette området? Da setter vi stor pris på om du deler nettlenke til spørreskjemaet eller tar en titt på vårt innlegg på Instagram:

CHIP (@palliasjon) | Instagram

God sommer fra oss i CHIP!

CHIP på årets Barnepalliasjonskonferanse!

heidiho på 25. mai 2022

19. og 20. mai 2022 var flere fra CHIP på årets Barnepalliasjonskonferanse (Barnepalliasjonskonferansen 2022 (fagfokus.no) og presenterte pågående prosjekter.

Første foredrag var fra stipendiat Trine Brun Kittelsen som presenterte sitt PhD prosjekt: Barnepalliasjon: barnet, søsken og foreldres erfaring. Presentasjonen formidlet noen inntrykk om datamaterialet som Trine har samlet inn via intervjuer med 12 familier. Barnets og søkens stemmer er ofte utelatt i forskning innen barnepalliasjon og Trine forklarte hvordan hennes kompetanse fra 20 års arbeidserfaring som Ergoterapeut har bidratt til å samle inn spesielt barnets og søskens erfaringer med barnepalliasjon.

Neste foredragsholder var førsteamanuansis Heidi Holmen, som presenterte CHIP homeTec prosjektet, som består av tre arbeidspakker og undersøker bruk av helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon. CHIPhomeTec er finansiert gjennom Norges Forskningsråd. Arbeidspakkene belyser bruk av helseteknologi fra barn og familiers perspektiver, helsepersonells perspektiver og etiske og lovlige perspektiver og skal resultere i en kunnskapsbasert protokoll for bruk av helseteknologi i hjemmebaser barnepalliasjon. Heidi presenterte også fremgangsmåten til arbeidspakke én som belyser barn og foreldres perspektiver om bruke av helseteknologi.

Til slutt presenterte stipendiaten Judith Schröder arbeidspakke to av CHIP homeTec som belyser helsepersonells erfaringer med bruke av helseteknologi i hjemmebasert tjenester. Vi vet noe om bruk av helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon fra internasjonal forskning, men dette er det første prosjekt med fokus på helseteknologi i Norge. I denne presentasjonen ble også publikum spurt om hva de bruker helseteknologi til som dere kan se på bildet under.

Underveis i presentasjonen til Judith ble tilhørerne bedt om å svare på hva man kan bruke helseteknologi til, og her er noen av svarene.

CHIP nettverket er takknemlig for muligheten til å legge frem pågående prosjekter og takker for en innholdsrik og lærerik konferanse.