Hvordan kan vi gjøre helsetjenesten for barn og unge bedre og tryggere?

Dette var tema på forskningskonferansen som InterSurg ved Oslo Universitetssykehus arrangerte i høst. Dette innlegget ble først publisert på InterSurg sine nettsider.

I høst samlet forskningsgruppen InterSurg fagmiljøer til tre innholdsrike dager om forskning, samarbeid og smertebehandling for barnets beste! 

Dag 1: Barnepalliasjon i fokus – forskningsmøte ved OsloMet

Første dag startet med forskningsmøte om barnepalliasjon ved OsloMet. Her deltok nasjonale fagpersoner og forskere med særlig kompetanse på barn med alvorlig sykdom. Professor Stefan Friedrichsdorf fra UCSF holdt et foredrag om ikke-farmakologiske tilnærminger til smerte- og symptomlindring i barnepalliasjon, og det ble lagt frem pågående forskningsprosjekter fra blant annet professor Heidi Holmen og professor Anette Winger ved OsloMet. Møtet ble ledet av Peter Forde Hougaard og Heidi Holmen, og samlet representanter fra både Oslo universitetssykehus, OsloMet og Nasjonal kompetansetjeneste for palliasjon til barn og unge. Deltakerne diskuterte behovet for bedre samhandling, kompetanseheving og implementering av forskningsbaserte tiltak i klinisk praksis.

På ettermiddagen fulgte en forelesning på Rikshospitalet for alt helsepersonell, om symptomer og smertebehandling hos barneonkologiske pasienter- ved professor Stefan Friedrichsdorf. 

Fra høyre: Stefan Nilsson, Kjersti Langmoen, Anja Hetland Smeland, Stefan Friedrichsdorf.

Fra høyre: Stefan Nilsson, Kjersti Langmoen, Anja Hetland Smeland, Stefan Friedrichsdorf.

Dag 2: InterSurg-konferansen 

Andre dag var ukens høydepunkt og selve konferansedagen. Den fant sted i Store Auditorium ved Rikshospitalet. Her ble det presentert et bredt spekter av forskningsprosjekter fra barnefeltet, med særlig fokus på kirurgi, smerte og pasientopplevelser.

Professor Trond Diseth åpnet med et engasjerende foredrag om sykehusets utvikling fra et traumatiserende miljø til et barnevennlig sted. Deretter fulgte presentasjoner fra PhD-studenter og fagpersoner om blant annet rehabilitering etter hjerneskade, abstinenssymptomer etter intensivbehandling, foreldres helsekompetanse og preoperativ forberedelse, samt bruk av teknologi i hjemmebasert palliasjon.

Et av dagens høydepunkter var keynote-foredraget fra professor Stefan Friedrichsdorf, han leder Stad Center for Pediatric Pain, Palliative and Integrative Medicine ved UCSF Benioff Children’s Hospitals, og har utviklet det internasjonalt anerkjente rammeverket COMFORT PROMISE – et helhetlig system for å redusere prosedyresmerte hos barn, med konkrete tiltak og en tydelig garanti: «Vi lover å gjøre alt vi kan for å forebygge og behandle smerte – hver gang.»

Den andre keynote-forelesningen ble holdt av professor Stefan Nilsson fra Universitetet i Göteborg. Nilsson er en ledende forsker innen barneomsorg og personorientert behandling, og presenterte to banebrytende prosjekter: HOPE (Help Overcoming Pain Early) og PicPecc (Pictorial support in person-centred care for children). Begge verktøyene er utviklet i tett samarbeid med barn og helsepersonell, og gir barn mulighet til å uttrykke smerte og symptomer på egne premisser – uavhengig av språk, alder eller funksjonsnivå.

Etter lunsj og posterpresentasjoner fortsatte programmet med temaer som barns opplevelser av kirurgiske forberedelser, overgangen fra kreftbehandling til poliklinisk oppfølging, og implementering av ISUPPORT – en standard for barns rettigheter i helsesituasjoner.

Øverst fra høyre: Lisa Marigård Borge, Stine Alviniussen Christensen, Kirsti Agnethe Neset, Elna Hamilton Larsen, Silje Helen Krabbe
Midten fra høyre: Edel Jannecke Svendsen, Tor Thomas Vatsgar, Marthe Karolina Østberg, Anja Hetland Smeland, Anne-Lise Seipajærvi, Torgun Næss, Guro Reyes Simonsen, Linn Margrethe Vold
Foran fra høyre: Peter Forde Hougaard, Stefan Nilsson, Heidi Holmen, Stefan Friedrichsdorf

Øverst fra høyre: Lisa Marigård Borge, Stine Alviniussen Christensen, Kirsti Agnethe Neset, Elna Hamilton Larsen, Silje Helen Krabbe
Midten fra høyre: Edel Jannecke Svendsen, Tor Thomas Vatsgar, Marthe Karolina Østberg, Anja Hetland Smeland, Anne-Lise Seipajærvi, Torgun Næss, Guro Reyes Simonsen, Linn Margrethe Vold
Foran fra høyre: Peter Forde Hougaard, Stefan Nilsson, Heidi Holmen, Stefan Friedrichsdorf

Dag 3: Workshop – sammen for bedre smertebehandling

Den tredje dagen samlet deltakere til workshop om smertebehandling for nyfødte, barn og unge. Gjennom forelesninger og gruppearbeid ble det diskutert barrierer og muligheter for forbedring. Dagen resulterte i konkrete forslag til tiltak og videre samarbeid – med særlig fokus på implementering i klinisk praksis.

Forskningsgruppen bak konferansen

InterSurg-konferansen arrangeres av den tverrprofesjonelle forskningsgruppen InteRSurg, etablert i 2021 ved Kirurgisk avdeling for barn, Oslo universitetssykehus. Gruppen består av barnesykepleiere, kirurger, anestesileger og forskere fra OsloMet, Lovisenberg Diakonale Høgskole og Universitetet i Oslo. Målet er å utvikle et sterkt forskningsmiljø med metodisk bredde og tverrfaglig samarbeid, med særlig fokus på smertebehandling, pasientopplevelser og implementering av kunnskapsbasert praksis i komplekse kliniske kontekster. Konferansen i 2025 var den fjerde i rekken, og har etablert seg som en viktig arena for faglig utvikling og nettverksbygging. [ous-research.no]

– Det var inspirerende å se hvor mye viktig forskning som pågår, og hvor sterkt engasjementet er for å forbedre barns opplevelser i helsetjenesten, sier Peter Forde Hougaard, medarrangør, seniorforsker i KAB og avdelingsleder ved OsloMet.

InterSurg 2025 viste hvordan tverrfaglig samarbeid og forskningsbasert praksis kan bidra til å skape tryggere og mer omsorgsfulle opplevelser for barn i helsetjenesten – og hvordan barnets stemme kan få en tydeligere plass i både forskning og behandling!

Professor Stefan Friedrichsdorf underviser om den ikke medikamentelle metoden "The magic glove"

Forfattet av: 

Kjersti Langmoen, avdelingsleder kirurgisk avdeling for barn.

Peter Forde Hougaard, Seniorforsker i kirurgisk avdeling for barn, avdelingsleder for sykepleierutdanningen ved OsloMet og medlem av InterSurg.

Linn Margrethe Vold, spesialrådgiver, barnesykepleier i kirurgisk avdeling for barn og medlem av InterSurg.

Den kommunale koordinatoren sin rolle i oppfølging av barn i palliasjon og deres familier 

Barn med behov for palliativ oppfølging og familiene deres har ofte komplekse behov som krever tett samarbeid mellom ulike helse og omsorgstjenester. Den kommunale koordinatoren har en nøkkelrolle å koordinere disse tjenestene, men hvordan denne rollen faktisk fungerer i hverdagen, har det vært lite kunnskap om frem til nå. Den vitenskapelig artikklen kan leses i BMC palliative care.

Stipendiat og klinisk ernæringsfysiolog Gro Trae ved Frambu og LeveNå har intervjuet 11 kommunale koordinatorer. Studien peker på flere faktorer som påvirker arbeidet deres: manglende fagkunnskap om barnepalliasjon, uklare forventninger og roller, og svakheter i systemene som skal støtte helhetlig omsorg.

Koordinatorene forsøker å «binde sammen» en fragmentert tjenestehverdag og tilpasse koordineringen til den enkelte familie, men opplever barrierer både internt i kommunen og i samarbeid med andre aktører.


Viktige funn:
• Både barnekoordinatorer og tradisjonelle koordinatorer følger opp barn i palliasjon, og det er stor variasjon i hvor mange barn de har ansvar for.
• Mange koordinatorer mangler systematisk opplæring og erfaring innen barnepalliasjon.
• Koordinatorene strever med å konkretisere hva som ligger i begrepet “koordinering” og hva som ligger til deres ansvarsområder
• Kommunale systemer er ikke alltid godt rustet for å gi helhetlige tjenester til barn med livsbegrensende tilstander og deres familier.

Dette viser at koordinatorrollen må styrkes gjennom målrettet opplæring og bedre organiserte støttesystemer for å kunne tilby bedre og mer helhetlig palliativ omsorg til barn og familiene deres.

Ny kunnskapsoppsummering om helseteknologi som støtter familier i barnepalliasjon

En gjennomgang av forskning viser at digitale løsninger kan styrke kommunikasjonen mellom familier og helsetjenesten i hjemmebasert barnepalliasjon. Ofte kombineres video/telefon med sikker melding og symptommåling via apper. Samtidig er barns stemmer lite inkludert i utvikling og evaluering, og rapportering om infrastruktur og datasikkerhet er svak. Veien videre er enkle, tilgjengelige og sikre verktøy som bygger på felles plattformer, klare responsveier og person­sentrert design.

Prosjektet er en del av CHIP homeTec og har vært ledet av Simen Steindal, sammen med Anette Winger, Erik Bjørnerud, Kirsti Riiser, Weiqin Chen og Heidi Holmen.

Artikkelen er publisert i Journal of Medical and Internet Research og kan leses fritt her.

Hva menes med helseteknologi?

Informasjons- og kommunikasjonsteknologi brukt for å styrke personsentrert omsorg hjemme: telehelse, telemedisin, digital helse, mobil helse og e-helse. Eksempler på dette er apper, nettsider og digitale løsninger for kontakt mellom pasient/hjemmet og helsetjenesten,

Hva viser forskningen?

Funnene viser at de fleste studier gjelder barn med kreft. Løsningene beskrives ofte som kombinasjoner av synkron og asynkron kontakt, der video og telefon suppleres med sikker meldingsutveksling og datadeling, og symptommonitoreringsapper er hyppigst brukt. Den typiske infrastrukturen er enkel: smarttelefoner med internett/Wi‑Fi, samt PC/laptop og nettbrett. Telehelse kan matche ansikt‑til‑ansikt på flere kvalitetsmål, og familier er som regel villige til å bruke apper, men for mange funksjoner kan føre til teknologisk overbelastning. Helsepersonell ser derfor behov for én delt digital plattform med tydelige responsveier, slik at kommunikasjon og oppfølging blir sammenhengende og håndterbar.

Hva mangler?

Gjennomgangen avdekker flere gap: Brukerinvolveringen er begrenset, særlig når det gjelder å få frem barns egne stemmer. Rapporteringen om teknisk infrastruktur og datasikkerhet er svak, og kunnskapsgrunnlaget er smalt fordi lite forskning omhandler diagnoser utover kreft. For å styrke kvalitet og sammenlignbarhet trengs tydelige retningslinjer for hvordan brukerinvolvering og infrastruktur skal beskrives.

Hva betyr det for familier?

Digitale verktøy kan gjøre det enklere å holde kontakt, dele symptomer og få rask støtte hjemme, men de må være enkle, tilgjengelige og sikre. Klare beskjedlinjer, felles omsorgsplaner og løsninger som passer barnets behov og hverdag er avgjørende for trygg og sammenhengende oppfølging. Dette er noe av det Linda forsker på i sitt arbeid – så følg med!

Hvordan er det å være stipendiat i CHIP? refleksjoner fra Trine Brun Kittelsen

Trine Brun Kittelsen har vært stipendiat i prosjektet: Barnepalliasjon; barnet, søsken og foreldres erfaringer – og gjennomførte en meget vellyket disputas 12. september 2025. Vi har snakket med Trine for å høre litt om henes vei gjennom doktorgraden, og veien videre etterpå.

Innsikten i de ulike familiemedlemmenes erfaringer har gitt meg et bredere perspektiv på hva som er viktig i barnepalliasjon. Særlig har forståelsen for belastningen søsken står i, utvidet perspektivet mitt på hva det er viktig å være oppmerksom på i møte med familiene. – Trine Brun Kittelsen

Trine disputas
  1. Hva er arbeidstittel på avhandling og hva skriver du om?

Tittelen på avhandlingen min er Pediatric palliative care; the lived experiences of the child, siblings and parents. Avhandlingen omhandler familiers erfaringer med å leve med livstruende eller livsbegrensende tilstander i leve-med-fasen. Den utforsker de unike erfaringene og perspektivene til barnet, søsken og foreldre, samtidig som den belyser familiens opplevelser som en helhet.

  • Hvordan har det vært å være stipendiat?

Det har vært en flott opplevelse å være stipendiat. Jeg har hatt stor glede av både forskningsprosessen og skriveprosessen, fra start til slutt. Jeg har vært heldig som har fått være en del av et miljø med flere stipendiater innen barnepalliasjon, hvor vi har kunnet dele erfaringer og støtte hverandre. I tillegg har jeg hatt fem veiledere, som alle har lært meg mye på hver sin måte.

  • Hvor går veien videre for deg?

Etter disputasen har jeg gått fra en klinisk stilling i kommunehelsetjenesten til videre arbeid innen akademia og fagutvikling. Jeg er nå ansatt i et 60 % vikariat ved NorCP ved Oslo universitetssykehus, samt at jeg er ansatt i en 40 % stilling ved ergoterapiutdanningen på OsloMet, hvor jeg også er tilknyttet videreutdanningen i barnepalliasjon.

  • Hvordan vil du ta med deg arbeidet med avhandlingen i ditt videre arbeid?

I begge stillingene mine får jeg brukt både forskerkompetansen og den faglige kompetansen jeg har opparbeidet meg innen barnepalliasjon, noe som oppleves svært meningsfullt etter flere år med ph.d.-studier. Jeg vil ta med meg erfaringene og funnene fra avhandlingen videre i arbeidet mitt, blant annet gjennom undervisning, fagutvikling og formidling i ulike faglige fora.

Svensk-norsk samarbeid for barnepalliasjon: endrer utdanning praksis?

OsloMet – storbyuniversitetet i Norge og Palliativt Utvecklingscentrum og Lunds universitet i Sverige går sammen om å evaluere effekten av utdanning i barnepalliasjon. Behovet er stort: hvert år dør rundt 1800 barn og unge i Norden, og over 40 000 lever med livstruende/livsforkortende tilstander. Familier trenger trygge, samhandlende tjenester – men helsepersonell kan oppleve usikkerhet, og kurs oppleves ofte nyttige uten at praksis endres varig.

Initiativ for å fremme kompetanse

I prosjektet undersøker forskerne om og hvordan kunnskap tas i bruk etter to etablerte utdanninger: et klinikknært todagers kurs i Sverige og OsloMets 30‑studiepoengs videreutdanning. Forskerne måler deltakernes mestringstro (self‑efficacy), beredskap for endring og opplevde endringer i eget arbeid før, rett etter og fire måneder etter kurs – og blant tidligere deltakere 8 måneder til 8 år etter ferdig utdanning. Åpne svar analyseres for å identifisere hva som fremmer og hindrer endring, og hvilke deler av praksis som faktisk forbedres.

Initiativet ledes av professorene Heidi Holmen og Anette Winger (OsloMet) i samarbeid med dosent Charlotte Castor og forsker Dröfn Birgisdottir (Lund). Det forankres i nettverkene CHIP (Children in Palliative Care) og det nordiske Young Nordic Pal, og bygger på WHOs helhetlige forståelse av barnepalliasjon gjennom hele sykdomsforløpet og der barna er – også hjemme.

Hvorfor er dette viktig?

Når vi vet mer om hvordan utdanninger påvirker helsepersonell i klinisk praksis, kan vi forbedre eksisterende og nye utdanningsløp.

Charlotte Castor, docent, Lunds Universitet

Kunnskap fra prosjektet skal deles i vitenskapelige publikasjoner, gjesteforelesninger, workshops og i CHIP‑nettverket – samt her på bloggen. Målet er tydelig: tryggere, mer samordnet barnepalliasjon som merkes i hverdagen.

Forskere har møttes to ganger i Oslo og én gang i Lund for å diskutere og videreutvikle prosjektet, samt ved flere digitale møter. Finansieringen av prosjektet kommer fra såkornmidler ved OsloMet samt Ellen Bachrachs Minnesfond i Sverige.

Ny artikkel: Kliniske ernæringsfysiologers erfaringer i barnepalliasjon

Kliniske ernæringsfysiologers erfaringer med og synspunkter på ernæringsbehandling innen barnepalliasjon. I en fersk artikkel fra stipendiat Gro Trae i LeveNÅ, sammen med Anette Winger og Marianne Nordstrøm, belyses kliniske ernæringsfysiologers erfaringer med ernæringsbehandling i barnepalliativ omsorg, et område der forskningsgrunnlaget fortsatt er begrenset. Arbeidet er publisert i Journal of Human Nutrition and Dietetics.

Studien bygger på kvalitative intervjuer og gir innsikt i hvordan ernæringsfaglige vurderinger og beslutninger formes i møte med komplekse kliniske forløp.

Funnene viser at ernæringsarbeidet i liten grad kan standardiseres. Ernæringsfysiologene beskriver et kontinuerlig arbeid med å balansere livskvalitet, symptomlindring, medisinske vurderinger og familiens ønsker. Beslutningene utvikles over tid og påvirkes både av barnets tilstand, relasjonen til familien og hvordan ernæringskompetanse er integrert i det tverrfaglige teamet.

Studien synliggjør også betydelige variasjoner i organisering og rolleforståelse. I fravær av tydelige retningslinjer baserer mange vurderinger seg på klinisk erfaring og situasjonsbetinget skjønn, noe som kan bidra til ulik praksis på tvers av tjenester og geografiske områder.

På denne bakgrunnen peker studien på flere sentrale kunnskapshull. Vi har begrenset kunnskap om hvordan ulike ernæringsstrategier påvirker livskvalitet og symptombyrde hos barn i palliasjon, hvordan familier opplever og deltar i ernæringsrelaterte beslutninger over tid, og hvordan ernæringsfaglig kompetanse best kan organiseres som en del av barnepalliative oppfølging.

Samlet gir studien et viktig utgangspunkt for videre forskning og understreker behovet for mer systematisk kunnskapsutvikling innen ernæring i barnepalliasjon.

CHIP er representert i hope4kids

Hope4Kids er et europeisk samarbeid for å fremme kunnskap om barn i palliasjon. Fler enn 70 organisasjoner fra 23 europeisk land er med i dette fireårige prosjektet, der Norge er med spesielt for å jobbe med «Advanced care plans in pediatric palliative care» og «Education in palliative care for children across Europe.»

Fra Norge er Oslo Universitetssykehus og Norsk kompetansetjeneste for palliasjon til barn og unge (NKPBU) representert, samt Haukeland Universitetssykehus og OsloMet – storbyuniversitetet.

hope4kids kickoff Amsterdam palliative care for children EU

HOPE4Kids

In many European hospitals, care for children with cancer primarily focuses on treating the disease and alleviating symptoms. Specialized palliative care is often overlooked. The European project HOPE4Kids (Holistic Oncological Palliative Care 4 Europe’s Kids) aims to change this, ensuring more children and families receive the support they need. The goal is to exchange knowledge, develop European guidelines, pilot best practices and practical tools for healthcare providers and families, and develop education and training programs.
Collaboration in Europe
HOPE4Kids connects healthcare providers, researchers, policymakers, and parent organizations from 23 countries. Twenty research institutions, 21 hospitals, and three parent organizations are involved. The project received a €12 million grant from the European Union.

By working together across borders, we can learn from each other and grow. In this way, we jointly build a solid foundation for palliative care across Europe, in which the child and the family are central.’
‘We hope that HOPE4Kids will be an important step towards better pediatric palliative care in Europe. So that every child with cancer can count on care that truly helps them, at a time when it is needed most.

Towards a European Individual Care Plan


The four-year project is ultimately intended to lead to concrete improvements in the availability and quality of pediatric palliative care throughout Europe. Evidence-based guidelines will be developed and palliative pediatric care in Europe will be mapped. Education and training are also being developed for healthcare providers, educators, caregivers and parents. For example, digital support for home care, more accessible information for parents, and an individual care plan that can be used throughout Europe. As part of the project, partners will also explore how they can learn from each other and improve policy.


HOPE4Kids has been co-initiated by Máxima International, part of the Princess Máxima Center. Máxima International was founded to foster cooperation between pediatric oncologists around the globe. The kick-off meeting for the official launch of the project took place in Amsterdam in October and brought together around 140 participants.


HOPE4Kids is a Joint Action, funded by the European Union’s EU4Health Programme and is part of Europe’s Beating Cancer Plan. The funding was awarded by the European Health and Digital Executive Agency (HaDEA).
Funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.

Ny artikkel: Foreldres behov når de har et barn i palliasjon hjemme

Å leve med et barn som har en livstruende eller livsbegrensende tilstand snur opp ned på hverdagen og påvirker hele familien. Mange ønsker å være mest mulig hjemme for å bevare rutiner og skape normalitet i en krevende hverdag. For at dette skal være mulig, må helsetjenestene fungere godt med trygg oppfølging, koordinering og god kommunikasjon mellom foreldre og fagpersoner.

Stipendiat Linda har intervjuet foreldre – og resultatet kan leses i sin helhet i BMC Palliative care.

Gjennom fokusgrupper med 18 foreldre i fem fokusgrupper har vi utforsket hvilke behov familier har for hjemmebasert barnepalliasjon. Foreldrene beskrev en hverdag preget av avanserte pleieoppgaver, organisering av barnets oppfølging og en kontinuerlig kamp for å få hjelp som dekker hele familiens behov.

Mange opplever at de må være barnets koordinator i stedet for «bare foreldre», som går på bekostning av tid med søsken og egen helse.

Funnene viser at små endringer kan gjør stor forskjell. Foreldrene etterlyser en dedikert koordinator med tydelig ansvar for å samle trådene på tvers av heletjenestenivå, enkel tilgang til fagpersoner som kjenner barnet, og et felles journalsystem som gir oversikt og trygghet. Når slike løsninger er på plass, kan familiene bruke mer tid på det som betyr mest: å leve et så normalt liv som mulig sammen.

For helsepersonell og beslutningstakere understreker dette viktigheten av at barnepalliasjon må forstås i et helhetlig perspektiv, der støtte til familien, god koordinering og tilgjengelighet kan være like viktig som medisinsk behandling.

Temadag «Palliativ indsats til børn og unge i Danmark: Tværsektorielt og tværfagligt samarbejde»

Anette Winger og Heidi Holmen var i Nyborg i Danmark, i regi av REHPA – Videncenter for rehabilitering og palliation. Arrangementskomiteen inviterte oss på bakgrunn av vår forskning i barnepalliasjonsfeltet i Norge. De to overordnede prosjektene vi presenterte var Barnepalliasjon i bydel Søndre Nordstrand og Digital helse i hjemmebasert barnepalliasjon basert på CHIP homeTec.

Anette presenterte bakgrunn og foreløpige refleksjoner fra prosjektet «Barnepalliasjon i bydel Søndre-Nordstrand. Dette samsvarte godt med tema for dagen som var tverrsektorielt og tverrfaglig samarbeid i palliasjon til barn og unge.

Heidi holdt et innlegg med tittel «Digital helse i hjemmebasert palliasjon til barn» hovedsaklig basert på resultater fra CHIP homeTec. Dette ga gjenklang hos lytterne som bekreftet opplevelsene i våre arbeider – både om hvilke behov foreldre og helsepersonell har og hvilken rolle digital helse kan ha. Videre delte vi noen tanker om videre prosjekter, blant annet CHIP-dare med fokus på digital hjemmeoppfølging og foreldrebehov.

Det var flere spennende innlegg fra både palliative team og barnehospice. Her var det spennende beskrivelser og refleksjoner rundt hvordan man kan samarbeide godt på mellom profesjoner og sektorer.

Etiske, juridiske og sosiale aspekter ved bruk av helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn

Det fantes ingen systematiske oversikter om skjæringspunktet mellom de etiske, juridiske og sosiale sidene ved helseteknologi i barnepalliasjon i hjemmet – men nå er den her – i prosjektet CHIP homeTec!

Bjørnerud, E., Steindal, S.A., Hofmann, B.M. et al. Ethical, legal, and social aspects of health technologies for home-based paediatric palliative care – a systematic review. BMC Palliat Care 24, 139 (2025). https://doi.org/10.1186/s12904-025-01774-7

Det er lite samlet kunnskap om de etiske, juridiske og sosiale sidene ved hjemmebasert helseteknologi i barnepalliasjon. Derfor valgte vi å lage en systematisk oversikt. Vi søkte bredt i flere store forskningsdatabaser i november 2023. Av 9 545 treff inkluderte vi 15 studier, som vi oppsummerte på tvers av etiske, juridiske og sosiale temaer.

Vi fant at teknologiene kan redusere belastning og forbedre tjenestene, styrke barns handlekraft og familienes medvirkning, og i noen tilfeller gi direkte positive helseeffekter. Samtidig kan de skape nye byrder gjennom krav om jevnlig rapportering og risiko for tekniske feil. Juridisk handler dette særlig om personvern, kontroll over egne helseopplysninger, rettferdig tilgang og medvirkning. Sosialt kan teknologiene både gi besparelser og nye kostnader, og de kan endre familierelasjoner og kommunikasjon.

Vår anbefaling er å utvikle løsninger sammen med barn og familier. Videre, når teknologi brukes må man sikre personvern og rettferdig tilgang. Til slutt må vi vurdere nøye hvordan apper og smarttelefoners utforming påvirker hverdagen hjemme.

Dette arbeidet har vært ledet av Erik Bjørnerud ved Høgskolen i Østfold, sammen med Simen Steindal ved VID og Lovisenberg Høgskole, Bjørn M. Hofmann ved NTNU Gjøvik og UIO, Anette Winger, Kirsti Riiser, Weiqin Chen og Heidi Holmen, alle de sistnevnte ved OsloMet.