12. og 13. september 2024 arrangerte Anette og Heidi fra CHIP, et nytt Nordisk møte om forskning i barnepalliasjon. Det var deltagere fra Norge, Sverige, Danmark, Island og Finland. Vi jobber nå med å utarbeide mål for nettverket, hvordan vi kan samarbeide videre og sist, men ikke minst, inkludere flere med forskerkompetanse inn i nettverket. Vi håper vi i løpet av året har disse tingene på plass og er klare for flere prosjekter og flere samarbeidspartnere.
Judith Schröder har de siste tre årene vært ansatt som stipendiat med ansvar for delprosjekt om helsepersonell i prosjektet CHIP homeTec. Judith er fra tidligere sykepleier, med erfaring fra barneavdeling og har vært riktig kvinne for jobben med å utforske helsepersonells behov for teknologi barnepalliasjon. Ferdigstillelse av avhandlingen gjenstår, men vi kjenner Judith som en person med høy arbeidskapasitet og gleder oss til å følge henne videre. Før vi slapp Judith stilte vi henne noen spørsmål for å få litt innsikt i hennes arbeid.
1) Hva er arbeidstittel på avhandling og hva skriver du om?
Tittelen har jeg ikke tenkt så mye på, så den er veldig tentativ: Helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon – helsepersonells behov og bruk
2) Hvordan har det vært å være stipendiat?
I løpet av de siste tre årene har jeg hatt en 100% stipendiatstilling uten undervisningsoppgaver. Denne rollen har gitt meg muligheten til å fokusere fullt og helt på mitt prosjekt og delta på relevante opplæringskurs for stipendiater på universitetet.
Som stipendiat har jeg hatt hovedansvaret for mitt eget prosjekt. Dette har medført en betydelig grad av ansvar, noe som har resultert i både glede og frustrasjon.
Judith Schröder, stipendiat
Til tross for utfordringene, har tilhørigheten til CHIP homeTec-prosjektet og forskningsnettverket Children in Palliative Care (CHIP) gitt meg kontinuerlig motivasjon. Prosjektet og nettverket inkluderer representanter, fagfolk, forskere og stipendiater og minnet meg på at mitt prosjekt er del av et stort og viktig forskningsprosjekt.
Videre har deltakelse i forskningsgruppen Livskvalitet og min kontorplass i felleskontor for stipendiater gitt meg regelmessige møter med andre stipendiater og forskere hvor jeg har hatt muligheten til å lære og dele erfaringer. Å være en del av et så engasjert og mangfoldig miljø har gitt meg kontinuerlig motivasjon, selv i perioder hvor det har vært utfordrende å knekke «forskningskoden». Dette har vært avgjørende for meg, og har gjort stipendiatrollen både lærerik og morsom.
3) Hvor går veien videre for deg?
Jeg starter på medisinsk divisjon på Akershus universitetssykehus og skal jobbe med kvalitets- og forbedringsprosjekter. Siden jeg har tatt en forskerutdanning er det viktig for meg å være i en posisjon hvor jeg kan påvirke klinisk praksis. Det er mye relevant forskning som bør implementeres i den daglige kliniske virksomheten. Jeg har et sterkt ønske om å gjøre det og bidra til videreutvikling av helsetjenesten.
Siden jeg har tatt en forskerutdanning er det viktig for meg å være i en posisjon hvor jeg kan påvirke klinisk praksis.
Judith Schröder, stipendiat
4) Hvordan vil du ta med deg arbeidet med avhandlingen i ditt videre arbeid?
Først og fremst er mitt mål å fullføre avhandlingen og forskerutdanningen. Jeg håper også å opprettholde kontakt og samarbeid med forskningsnettverket CHIP og forskningsgruppen Livskvalitet. Mitt forskningsprosjekt har gitt meg innblikk i flere forskningsmetoder, og jeg ønsker å fortsette å utvikle min kompetanse i disse metodene gjennom videre forskning.
Vi ønsker Judith lykke til videre!
Judith Schröder og Heidi Holmen, hovedveileder ved OsloMet
Webinaret ble holdt av doktorgradsstipendiat Gro Trae ved Frambu/OsloMet, som sammen med gjester presenterte resultater fra studier og status for pågående forskningsprosjekter på barnepalliasjon i Norge. Alle foredragene er lagt ut på LeveNå sine nettsider og kan ses igjen her.
Her får du er en presentasjon av hva som rører seg innen forskning på barnepalliasjon i Norge, hva vi bør forske på fremover og hva resultatene fra forskning kan bety for praksis.
Webinaret ble arrangert i anledning den årlige #HatsOn4CPC for å øke oppmerksomheten rundt barn i palliasjon. i år falt markeringen på fredag 11. oktober. Denne internasjonale oppmerksomhetskampanjen for barnepalliasjon, er initiert av det internasjonale barnepalliasjonsnettverket ICPCN – International Childrens’ Palliative Care Network.
Vi i forskningsnettverket CHIP (Barn i palliasjon) deltok med hatter for å symbolisere at vi alle bærer ulike hatter i møtene vi har med barn i palliasjon og deres familier for å markere denne dagen.
Kittelsen, T. B., Lorentsen, V. B., Castor, C., Lee, A., Kvarme, L. G., & Winger, A. (2024). It’s about living a normal life: parents’ quality of life when their child has a life-threatening or life-limiting condition – a qualitative study.
I denne studien skulle man utforske hva foreldre forbinder med livskvalitet når de har et barn med en livstruende eller livsbegrensende tilstand. 24 foreldre (12 mødre og 12 fedre) til barn med en medfødt genetisk tilstand eller kreft ble intervjuet om sine erfaringer.
Funnene fra studien viste at foreldre knyttet livskvalitet til det å leve et normalt liv, å gi det syke barnet et godt liv, å få oppfylt søskens behov, og å bli hørt og respektert av helse- og sosialsystemet. Normalitet ble ikke definert som fravær av sykdom, men som tilstedeværelse av viktige daglige aktiviteter, som at det syke barnet gikk på skole eller barnehage, å kunne arbeide og å være hjemme i kjente omgivelser.
«Normalitet handler ikke om fravær av sykdom, men tilstedeværelse av normale hverdagsaktiviteter»
Foreldrenes livskvalitet var nært knyttet til det at det syke barnet hadde et godt liv. Imidlertid viste studien også at foreldres livskvalitet ble negativt påvirket når de opplevde utfordringer med å oppfylle søskens behov. På grunn av det syke barnets omfattende behov, var det ofte utilstrekkelig tid til å ta seg av søsknene, noe som førte til dårlig samvittighet og en overordnet følelse av utilstrekkelighet i rollen som foreldre.
Samhandlingen med helse- og sosialsystemet var en viktig faktor for foreldres livskvalitet, og negative opplevelser hadde en betydelig innvirkning. Slike opplevelser skyldtes ofte utfordringer på sykehus, der de følte at deres kompetanse om eget barn ble overstyrt, eller i kommunen, der de måtte kjempe for tjenester på grunn av at de opplevde at kommunalt ansatte hadde begrenset kunnskap om den omfattende situasjonen rundt det syke barnets behov.
«Barns kommunikasjonsbehov i hjemmebasert barnepalliasjon og helseteknologi»
I forskningsprosjektet CHIP homeTec skal vi nå i gang med å intervjue barn og ungdom som har en alvorlig sykdom, om deres syn og ønsker for helseteknologiske løsninger i kommunikasjon med helsepersonell i hjemmebasert oppfølging.
Fokuset er på hvordan barna ønsker å motta den oppfølgingen de har, om det er noe de vil unngå å komme på sykehuset for å gjøre, hva de tenker om bruk av video eller andre digitale kommunikasjonsløsninger, hvem det er viktig for dem å kommunisere med i hverdagen og lignende temaer. Barna vi ønsker å intervjue må være i alderen 6 – 18 år. De må ha eller tidligere hatt en livstruende eller livsbegrensende tilstand, samt at de har kognitive/språklige evner til å formidle seg på egenhånd.
Kjenner du et barn eller ungdom som ønsker å dele erfaring og tanker om sin helserelaterte oppfølging og som kan være aktuell for et slikt intervju, så hører vi gjerne fra deg.
Både foresatte og fagpersoner er velkommen til å ta kontakt med oss. Send en e-post til Linda J. Martinsen som er stipendiat i prosjektet eller legg inn din kontaktinformasjon i et Nettskjema her.
Trine Brun Kittelsen har i sitt stipendiatprosjekt intervjuet søsken til barn i palliasjon – en spennende studie som nå er publisert. Målet med studien var å utforske erfaringene til søsken som lever med en bror eller søster med en livstruende eller livsbegrensende tilstand. 13 søsken i alderen 3 til 29 år ble intervjuet.
Søsken i familier med et alvorlig sykt barn lever med store belastninger, føler seg tilsidesatt, og har egne behov.
Søskens egne behov handlet om å ha noen å snakke med, bli inkludert i oppdateringer om det syke barnets tilstand, og av og til ha et pusterom eller et sted for seg selv. Uavhengig av alder følte søsknene seg oversett og forskjellsbehandlet på grunn av foreldrenes fokus på det syke barnet. Selv små gester, som at venner spurte hvordan de hadde det, eller at læreren viste omtanke på skolen, hadde en betydelig innvirkning på om de følte seg sett og verdsatt, i stedet for tilsidesatt. Et viktig funn var at søsknene ofte satte sine egne behov til side for å unngå å påføre foreldrene ytterligere belastning, noe som førte til at de risikerte å trekke seg tilbake i stedet for å uttrykke hva de faktisk trengte.
Søsken som lever med et alvorlig sykt barn trenger anerkjennelse og en proaktiv støtte i hverdagen fra familie, helsepersonell og andre yrkesgrupper som møter søsken i deres hverdag.
Vil du lese mer kan artikkelen i sin helhet leses her. Vi gratulerer forskerne bak studien, med Trine Brun Kittelsen i spissen, sammen med Charlotte Castor, Anja Lee, Lisbeth Gravdal Kvarme og Anette Winger.
Barnepalliasjon skal støtte livskvalitet til barn med alvorlige sykdommer og deres familier også når helsepersonell bruker helseteknologi. I denne intervjustudien har vi sett på helsepersonells perspektiver på bruken av helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon.
Tanker om helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon har vært lite utforsket i tidligere forskning.
Til sammen deltok 22 personer som følger barn i hjemmebasert barnepalliasjon i norske kommuner på fem fokusgruppe-intervjuer.
Vi fant at det er utfordrende å erstatte personlig kontakt og undersøkelse av barnet fullstendig med helseteknologi. Samtidig fremhevet deltakerne at helseteknologi bør kunne brukes for å forenkle informasjonsdeling og tilgang til barnets helsejournal i det tverrfaglige teamet. Deltakerne understrekte også behovet for å kunne supplere dokumentasjon om barnets helse med bilder eller videoer for å sikre nøyaktig dokumentasjon som kan vurderes av flere og som dokumenterer endringer over tid. Resultatene understreket at helseteknologi kan støtte hjemmebasert barnepalliasjon, men må integreres nøye for å sikre en individuell og pasientsentrert tilnærming.
For å maksimere fordelene med helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon bør fremtidig forskning adressere begrensningene ved dagens teknologi og undersøke informasjonsdeling mellom helsepersonell, barnet og familien.
Artikkelen i sin helhet kan lese her – publisert i en spesialutgave av BMC palliative care om barnepalliasjon.
Forskningsnettverket CHIP var tilstede både for å lytte og dele forskning ved Barnepalliasjonskonferansens nye prekonferanse «Forskning og utvikling.» Dagen ble innledet av et tankevekkende innlegg av Brian Carter om etikk i barnepalliasjonsforskning. Deretter fulgte ulike sesjoner om utvikling av tjenestene og hvordan man kan samarbeide på tvers av tjenestenivåene, involvering av barn og unge, musikkterapi, bruk av helseteknologi, før den siste sesjonen vendte blikket fremover.
Koordinatorers arbeid med barnepalliasjon
Gro Trae, som er stipendiat ved Leve NÅ og OsloMet, la frem foreløpige resultater fra en intervjustudie om kommunale koordinatorers arbeid med barnepalliasjon. Gro konkluderte med at koordinatorene trenger mer opplæring i barnepalliasjon og tydelige arbeidsinstrukser, prosedyrer og rutiner, samtidig som støttesystemene for å ivareta dem i en krevende jobb bør videreutvikles. Gro har sendt inn manus for denne artikkelen og vi deler mer når den er publisert.
Hva tenker foreldre om helseteknologi i palliasjon til barn hjemme?
Linda Martinsen, stipendiat i CHIP HomeTec presenterte en studie der man gjennom fokusgrupper med foresatte til barn i palliasjon, har undersøkt kommunikasjonsbehov i hjemmebasert oppfølging. Hun har i tillegg undersøkt hvordan foresatte ser på muligheter for bruk av digitale løsninger for å møte disse behovene. Linda er i innspurt på analyser og publikasjon ventes til høsten.
Helsepersonell om teknologi i hjemmebasert palliasjon til barn
Judith Schröder presenterte spennende resultater fra en fokusgruppe-studie med helsepersonell i Norge som jobber i hjemmebasert palliasjon til barn. Studien undersøkte helseteknologiens potensialer og begrensninger ved bruk i hjemmebasert barnepalliasjon, og artikkelen i sin helhet kan leses her.
Foreslåtte tema til videre forskning innenfor barnepalliasjon
Heidi Holmen presenterte et arbeid om prioritering av tema til forskning – et arbeid som allerede er publisert i Sykepleien Forskning. Ved fjorårets konferanse ble alle deltagerne spurt om hva de ønsker mer forskning på, og gjennom systematisk bearbeiding og sortering er det utarbeidet en Topp ti liste over tema til videre forskning. Flott at et arbeid som ble igangsatt i fjor allerede var publisert, og mange av listens tema var gjenstand for forskning i flere av dagens prosjekter.
Oppsummering av dagen og veien videre
Avslutningsvis ble årets komité takket av for flott innsats, og behovet for videre forskningssamarbeid ble diskutert. Årets komite besto av Tanja Pedersen fra Haukeland, Anja Lee fra Oslo Universitetssykehus, Charlotte Castor fra Lund Universitet i Sverige, og Anette Winger fra OsloMet.
3. juni markerte OsloMet professoropprykk for Anette Winger, som Norges første professor i barnepalliasjon. Mange både tidligere og nåværende kolleger møtte frem til en fin markering som bar organisert av Forskningsgruppen Livskvalitet og Barnesykepleierne ved OsloMet. På menyen sto det en presentasjon av den nyslåtte professoren som hun selv kalte «Professor i barnepalliasjon – veien hit.» Her fikk vi følge Anette fra den spede begynnelsen som sykepleier på «Statens» i Bjerregaardsgate der hun var ferdig i 1999, og frem til hennes professoropprykk i november 2023. Det var endatil noen smakebiter fra veien videre, der særlig palliasjon til barn i Norden er viktig.
Artikkelen gir en systematisk oversikt over forskning om behovene til helsepersonell som yter hjemmebasert barnepalliasjon. Oversikten inkluderte både kvantitative, kvalitative og flermetodiske studier som belyser og måler behov, erfaringer, perspektiver, mestringsstrategier og utfordringer til helsepersonell som yter hjemmebasert barnepalliasjon.
Å ta hensyn til helsepersonells behov kan sikre en profesjonell og palliativ tjeneste av høy kvalitet i barnets hjem.
Schröder, J., Riiser, K. & Holmen, H. The needs of healthcare personnel who provide home-based pediatric palliative care: a mixed method systematic review. BMC Health Serv Res24, 45 (2024). https://doi.org/10.1186/s12913-023-10495-7
Syntesen viser at helsepersonell ønsker å levere hjemmebasert barnepalliasjon av høy kvalitet. For å oppnå dette er det viktig å etablere og opprettholde en god relasjon til både barna og deres familier, samarbeid i et dedikert team og ha tilgang til tilstrekkelige ressurser. Det er imidlertid viktig å merke seg at det finnes få studier som inkluderer annet helsepersonell enn leger og sykepleiere, til tross for at palliativ omsorg for barn skal være en tverrfaglig tjeneste.
