heidiho, Author at CHIP - barn i palliasjon

CHIP er representert i hope4kids

heidiho on 3. desember 2025

Hope4Kids er et europeisk samarbeid for å fremme kunnskap om barn i palliasjon. Fler enn 70 organisasjoner fra 23 europeisk land er med i dette fireårige prosjektet, der Norge er med spesielt for å jobbe med «Advanced care plans in pediatric palliative care» og «Education in palliative care for children across Europe.»

Fra Norge er Oslo Universitetssykehus og Norsk kompetansetjeneste for palliasjon til barn og unge (NKPBU) representert, samt Haukeland Universitetssykehus og OsloMet – storbyuniversitetet.

HOPE4Kids

In many European hospitals, care for children with cancer primarily focuses on treating the disease and alleviating symptoms. Specialized palliative care is often overlooked. The European project HOPE4Kids (Holistic Oncological Palliative Care 4 Europe’s Kids) aims to change this, ensuring more children and families receive the support they need. The goal is to exchange knowledge, develop European guidelines, pilot best practices and practical tools for healthcare providers and families, and develop education and training programs.
Collaboration in Europe
HOPE4Kids connects healthcare providers, researchers, policymakers, and parent organizations from 23 countries. Twenty research institutions, 21 hospitals, and three parent organizations are involved. The project received a €12 million grant from the European Union.

By working together across borders, we can learn from each other and grow. In this way, we jointly build a solid foundation for palliative care across Europe, in which the child and the family are central.’
‘We hope that HOPE4Kids will be an important step towards better pediatric palliative care in Europe. So that every child with cancer can count on care that truly helps them, at a time when it is needed most.

Towards a European Individual Care Plan

The four-year project is ultimately intended to lead to concrete improvements in the availability and quality of pediatric palliative care throughout Europe. Evidence-based guidelines will be developed and palliative pediatric care in Europe will be mapped. Education and training are also being developed for healthcare providers, educators, caregivers and parents. For example, digital support for home care, more accessible information for parents, and an individual care plan that can be used throughout Europe. As part of the project, partners will also explore how they can learn from each other and improve policy.

HOPE4Kids has been co-initiated by Máxima International, part of the Princess Máxima Center. Máxima International was founded to foster cooperation between pediatric oncologists around the globe. The kick-off meeting for the official launch of the project took place in Amsterdam in October and brought together around 140 participants.

HOPE4Kids is a Joint Action, funded by the European Union’s EU4Health Programme and is part of Europe’s Beating Cancer Plan. The funding was awarded by the European Health and Digital Executive Agency (HaDEA).
Funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.

Ny artikkel: Foreldres behov når de har et barn i palliasjon hjemme

heidiho on 25. november 2025

Å leve med et barn som har en livstruende eller livsbegrensende tilstand snur opp ned på hverdagen og påvirker hele familien. Mange ønsker å være mest mulig hjemme for å bevare rutiner og skape normalitet i en krevende hverdag. For at dette skal være mulig, må helsetjenestene fungere godt med trygg oppfølging, koordinering og god kommunikasjon mellom foreldre og fagpersoner.

Stipendiat Linda har intervjuet foreldre – og resultatet kan leses i sin helhet i BMC Palliative care.

Gjennom fokusgrupper med 18 foreldre i fem fokusgrupper har vi utforsket hvilke behov familier har for hjemmebasert barnepalliasjon. Foreldrene beskrev en hverdag preget av avanserte pleieoppgaver, organisering av barnets oppfølging og en kontinuerlig kamp for å få hjelp som dekker hele familiens behov.

Mange opplever at de må være barnets koordinator i stedet for «bare foreldre», som går på bekostning av tid med søsken og egen helse.

Funnene viser at små endringer kan gjør stor forskjell. Foreldrene etterlyser en dedikert koordinator med tydelig ansvar for å samle trådene på tvers av heletjenestenivå, enkel tilgang til fagpersoner som kjenner barnet, og et felles journalsystem som gir oversikt og trygghet. Når slike løsninger er på plass, kan familiene bruke mer tid på det som betyr mest: å leve et så normalt liv som mulig sammen.

For helsepersonell og beslutningstakere understreker dette viktigheten av at barnepalliasjon må forstås i et helhetlig perspektiv, der støtte til familien, god koordinering og tilgjengelighet kan være like viktig som medisinsk behandling.

Temadag «Palliativ indsats til børn og unge i Danmark: Tværsektorielt og tværfagligt samarbejde»

heidiho on 21. november 2025

Anette Winger og Heidi Holmen var i Nyborg i Danmark, i regi av REHPA – Videncenter for rehabilitering og palliation. Arrangementskomiteen inviterte oss på bakgrunn av vår forskning i barnepalliasjonsfeltet i Norge. De to overordnede prosjektene vi presenterte var Barnepalliasjon i bydel Søndre Nordstrand og Digital helse i hjemmebasert barnepalliasjon basert på CHIP homeTec.

Anette presenterte bakgrunn og foreløpige refleksjoner fra prosjektet «Barnepalliasjon i bydel Søndre-Nordstrand. Dette samsvarte godt med tema for dagen som var tverrsektorielt og tverrfaglig samarbeid i palliasjon til barn og unge.

Heidi holdt et innlegg med tittel «Digital helse i hjemmebasert palliasjon til barn» hovedsaklig basert på resultater fra CHIP homeTec. Dette ga gjenklang hos lytterne som bekreftet opplevelsene i våre arbeider – både om hvilke behov foreldre og helsepersonell har og hvilken rolle digital helse kan ha. Videre delte vi noen tanker om videre prosjekter, blant annet CHIP-dare med fokus på digital hjemmeoppfølging og foreldrebehov.

Det var flere spennende innlegg fra både palliative team og barnehospice. Her var det spennende beskrivelser og refleksjoner rundt hvordan man kan samarbeide godt på mellom profesjoner og sektorer.

Etiske, juridiske og sosiale aspekter ved bruk av helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn

heidiho on 20. november 2025

ELSA-PPC-ethical-legal-social-aspects-technology

Det fantes ingen systematiske oversikter om skjæringspunktet mellom de etiske, juridiske og sosiale sidene ved helseteknologi i barnepalliasjon i hjemmet – men nå er den her – i prosjektet CHIP homeTec!

Bjørnerud, E., Steindal, S.A., Hofmann, B.M. et al. Ethical, legal, and social aspects of health technologies for home-based paediatric palliative care – a systematic review. BMC Palliat Care 24, 139 (2025). https://doi.org/10.1186/s12904-025-01774-7

Det er lite samlet kunnskap om de etiske, juridiske og sosiale sidene ved hjemmebasert helseteknologi i barnepalliasjon. Derfor valgte vi å lage en systematisk oversikt. Vi søkte bredt i flere store forskningsdatabaser i november 2023. Av 9 545 treff inkluderte vi 15 studier, som vi oppsummerte på tvers av etiske, juridiske og sosiale temaer.

Vi fant at teknologiene kan redusere belastning og forbedre tjenestene, styrke barns handlekraft og familienes medvirkning, og i noen tilfeller gi direkte positive helseeffekter. Samtidig kan de skape nye byrder gjennom krav om jevnlig rapportering og risiko for tekniske feil. Juridisk handler dette særlig om personvern, kontroll over egne helseopplysninger, rettferdig tilgang og medvirkning. Sosialt kan teknologiene både gi besparelser og nye kostnader, og de kan endre familierelasjoner og kommunikasjon.

Vår anbefaling er å utvikle løsninger sammen med barn og familier. Videre, når teknologi brukes må man sikre personvern og rettferdig tilgang. Til slutt må vi vurdere nøye hvordan apper og smarttelefoners utforming påvirker hverdagen hjemme.

Dette arbeidet har vært ledet av Erik Bjørnerud ved Høgskolen i Østfold, sammen med Simen Steindal ved VID og Lovisenberg Høgskole, Bjørn M. Hofmann ved NTNU Gjøvik og UIO, Anette Winger, Kirsti Riiser, Weiqin Chen og Heidi Holmen, alle de sistnevnte ved OsloMet.

Heidi Holmen presenterte på eHelse 2025

heidiho on 26. mars 2025

Har helseteknologi en plass i hjemmebasert palliasjon til barn?

Med foredraget “Har helseteknologi en plass i hjemmebasert palliasjon til barn?» presenterte Heidi Holmen resultater fra prosjektet CHIP homeTec på årets eHelse-konferanse arrangert av Den norske dataforening, Den norske legeforening og Sykepleierforbundet.

Foredraget var en sammenstilling av de tre delprosjektene i CHIP homeTec – om barn og familier, om helsepersonell, og om teknologien samt de etiske, juridiske og sosiale konsekvenser helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn kan ha.

Heidi delte foreløpige resultater fra Lindas fokusgrupper med foreldre til barn i palliasjon – som fremhever hverdagen foreldrene, barna og familiene lever, og hva de ønsker seg når de snakker om helseteknologi.

Involvering av barn i palliasjon selv, for å fremme deres stemme, skapte særlig engasjement.

Videre ble de tre delarbeidene til Judith presentert, med sentrale funn fra hennes kunnskapsoppsummering, fokusgruppeintervjuer med helsepersonell, samt spørreundersøkelsen rettet mot helsepersonell.

Professor Simen Steindal har ledet en kunnskapsoppsummering om teknologien som eksisterer og hvilke funksjoner som benyttes, og denne er nylig innsendt. Heidi kunne derfor også dele noen resultater derfra. Likeså kunnskapsoppsummeringen, ledet av Erik Bjørnerud om de etiske, juridiske og sosiale aspektene ved helseteknologi i palliasjon til barn hjemme.

Helseteknologien kan øke inkludering av barnas stemme, men teknologien kan også gi ulik tilgang til tjenester, gi et for stort fokus på symptomer, og ikke minst kan teknologien i seg selv være en byrde om den er umoden.

Svaret på foredragets spørsmål er «ja» – helseteknologi kan ha en betydelig rolle i palliasjon til barn hjemme. Det kan bidra til tilpasning av tjenester og oppfølging, støtte kommunikasjon og forenkle kontakt, og tilgjengeliggjøre tjenester. MEN – det neste steget er å fylle de eksisterende løsningene med et godt innhold for digital hjemmeoppfølging i palliasjon til barn hjemme.

Ta gjerne kontakt med oss om dere har innspill til veien videre!

«Barna var mer opptatte av å leve enn av sykdommen»

heidiho on 17. mars 2025

I sin siste artikkel har Trine Brun Kittelsen undersøkt hva som er viktig for barnet selv når det er i palliasjon. Dette er publisert i «Palliative care and social practice.»

Den siste artikkelen i studien om familiens erfaringer med å leve med livstruende eller livsbegrensende tilstander handlet om barnet selv. I denne studien var målet å finne ut av hva som er viktig for barnet når det er alvorlig sykt. Innen barnepalliasjon ekskluderes ofte barn fra forskning på grunn av nedsatt kognisjon og kommunikative evner.

«I denne studien tok vi imidlertid utgangspunkt i at alle barn har noe å kommunisere, uavhengig av om de har verbalt språk eller ikke.»

Resultatene viste overordnet at barna var mer opptatte av å leve enn av sykdommen. Uavhengig av om de hadde talespråk eller ikke, uttrykte de et sterkt ønske om å gå i barnehage eller på skole, møte venner, leke, være med familien og delta i opplevelser til tross for sykdommen. Imidlertid var barna ofte svært avhengige av familien og andre nære relasjoner for å oppnå en meningsfull hverdag innenfor begrensede fysiske rammer som hjemmet eller sykehuset. Søsken spilte en sentral rolle som kilde til glede og lek og sosial samhandling.

Et annet viktig funn var betydningen av ting og leker. Leker og personlige gjenstander fylte flere funksjoner: de ga trygghet, muliggjorde lek og skapte kontakt når annen kommunikasjon var vanskelig.

Flere barn hadde en bamse eller en annen kjær gjenstand som hadde fulgt dem i ambulansetransport, på undersøkelser og sykehusopphold, og som fungerte som en trygghet i en uforutsigbar situasjon.

Mange av barna var svært opptatte av hvilke leker som var tilgjengelig på sykehuset, da disse ikke bare ga glede, men også åpnet for samhandling med andre. Noen ganger var det også ting som muliggjorde kontakt mellom barnet og voksne, spesialt når annen kommunikasjon var vanskelig.

Overordnet viser funnene at barn med livstruende og livsbegrensende tilstander har et grunnleggende behov for å delta i meningsfulle aktiviteter på lik linje med andre barn. Funnene understreker betydningen av å identifisere hva som er viktig for barnet selv og å skape gode rammer for bruk av ting og leker, både i sykehusmiljøet og i samspillet med barnet.

CHIP var godt synlig på årets Barnepalliasjonskonferanse, 3.-5. mars

heidiho on 10. mars 2025

Første uken i mars gikk Barnepalliasjonskonferansen av stabelen, med et spennende og variert program. Allerede første dagen kunne vi få et innblikk i Trine Brun Kittelsens ph.d.-prosjekt om familien i palliasjon til barn. Trine har gjort et solid arbeid med å utforske hvordan familien påvirkes av å ha et sykt barn, med rike fortellinger fra søsken, fra foreldrene, og ikke minst fra barnet selv. Det var sterke fortellinger og hun høstet mye skryt for et eneromt viktig arbeid, og en svært levende formidling. Gjennom direkte sitater fra de hun har snakket med fikk tilhørerne et inntrykk av den konstante balanseringen familien står i – mellom det friske og syke, mellom glede og sorg, der alle skal få leve sitt liv.

På forskningsdagen etter hovedkonferansen deltok Gro Trae med foredrag fra sitt ph.d.-prosjekt, samt en plakat. Gro delte resultater fra en delstudie der hun utforsker ernæringsfysiologens rolle i barnepalliasjon. Hun viste til at barnets ernæring gjerne er det som foreldrene bruker mest tid på og som man gjerne ser som en stor belastning, uten at ernæringsfysiologens rolle inn i det barnepalliative arbeidet er avklart. Ernæringsfysiologene selv ønsker en tydeligere rolle, der de kan samarbeide tettere med de andre medlemmene av teamet. Gro jobber fortsatt med å ferdigstille denne artikkelen.

På forskningsdagen ble det delt ut pris til beste foredrag og beste plakat, og Gro Trae vant med sitt foredrag, basert på faglighet, metodisk kvalitet, og høy relevans, i et visuelt godt format. Vi gratulerer!

Anette Winger og Heidi Holmen delte også litt fra det Nordiske nettverket for forskning på barnepalliasjon – YNP – Young NORDIC Pal – Hovedtyngden av presentasjonen var rundt det grunnleggende arbeidet med en status-artikkel fra feltet, og hva som vil kreves av forskning fremover.

Nordisk samarbeid for forskning på barnepalliasjon

heidiho on 24. oktober 2024

Våren 2023 tok Anette Winger initiativ til å opprette et Nordisk samarbeid for barnepalliasjonsforskning. Med seg på laget fikk hun noen av de fremste forskerne fra de nordiske landene, Dröfn Birgisdóttir, Camilla Lykke, Malin Lövgren, Mette Asbjoern Neergaard, Marika Grönroos, Johanna Kero, Oddný Kristinsdóttir, Ásta Bjarney Pétursdóttir & Charlotte Castor som gjennom møter i Oslo og Lund i Sverige, samt i nettmøter ved flere anledninger i 2023, resulterte i artikkelen Children with palliative care needs–the landscape of the nordic countries. Som den første av sitt slag beskruver den hvordan forskningslandskapet ser ut og hva som bør være fokus fremover.

12. og 13. september 2024 arrangerte Anette og Heidi fra CHIP, et nytt Nordisk møte om forskning i barnepalliasjon. Det var deltagere fra Norge, Sverige, Danmark, Island og Finland. Vi jobber nå med å utarbeide mål for nettverket, hvordan vi kan samarbeide videre og sist, men ikke minst, inkludere flere med forskerkompetanse inn i nettverket. Vi håper vi i løpet av året har disse tingene på plass og er klare for flere prosjekter og flere samarbeidspartnere.

Stipendiattiden til Judith i CHIP homeTec er over

heidiho on 18. oktober 2024

Judith Schröder har de siste tre årene vært ansatt som stipendiat med ansvar for delprosjekt om helsepersonell i prosjektet CHIP homeTec. Judith er fra tidligere sykepleier, med erfaring fra barneavdeling og har vært riktig kvinne for jobben med å utforske helsepersonells behov for teknologi barnepalliasjon. Ferdigstillelse av avhandlingen gjenstår, men vi kjenner Judith som en person med høy arbeidskapasitet og gleder oss til å følge henne videre. Før vi slapp Judith stilte vi henne noen spørsmål for å få litt innsikt i hennes arbeid.

1) Hva er arbeidstittel på avhandling og hva skriver du om?

Tittelen har jeg ikke tenkt så mye på, så den er veldig tentativ: Helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon – helsepersonells behov og bruk

2) Hvordan har det vært å være stipendiat?

I løpet av de siste tre årene har jeg hatt en 100% stipendiatstilling uten undervisningsoppgaver. Denne rollen har gitt meg muligheten til å fokusere fullt og helt på mitt prosjekt og delta på relevante opplæringskurs for stipendiater på universitetet.

Som stipendiat har jeg hatt hovedansvaret for mitt eget prosjekt. Dette har medført en betydelig grad av ansvar, noe som har resultert i både glede og frustrasjon.
Judith Schröder, stipendiat

Til tross for utfordringene, har tilhørigheten til CHIP homeTec-prosjektet og forskningsnettverket Children in Palliative Care (CHIP) gitt meg kontinuerlig motivasjon. Prosjektet og nettverket inkluderer representanter, fagfolk, forskere og stipendiater og minnet meg på at mitt prosjekt er del av et stort og viktig forskningsprosjekt.

Videre har deltakelse i forskningsgruppen Livskvalitet og min kontorplass i felleskontor for stipendiater gitt meg regelmessige møter med andre stipendiater og forskere hvor jeg har hatt muligheten til å lære og dele erfaringer. Å være en del av et så engasjert og mangfoldig miljø har gitt meg kontinuerlig motivasjon, selv i perioder hvor det har vært utfordrende å knekke «forskningskoden». Dette har vært avgjørende for meg, og har gjort stipendiatrollen både lærerik og morsom.

3) Hvor går veien videre for deg?

Jeg starter på medisinsk divisjon på Akershus universitetssykehus og skal jobbe med kvalitets- og forbedringsprosjekter. Siden jeg har tatt en forskerutdanning er det viktig for meg å være i en posisjon hvor jeg kan påvirke klinisk praksis. Det er mye relevant forskning som bør implementeres i den daglige kliniske virksomheten. Jeg har et sterkt ønske om å gjøre det og bidra til videreutvikling av helsetjenesten.

Siden jeg har tatt en forskerutdanning er det viktig for meg å være i en posisjon hvor jeg kan påvirke klinisk praksis.
Judith Schröder, stipendiat

4) Hvordan vil du ta med deg arbeidet med avhandlingen i ditt videre arbeid?

Først og fremst er mitt mål å fullføre avhandlingen og forskerutdanningen. Jeg håper også å opprettholde kontakt og samarbeid med forskningsnettverket CHIP og forskningsgruppen Livskvalitet. Mitt forskningsprosjekt har gitt meg innblikk i flere forskningsmetoder, og jeg ønsker å fortsette å utvikle min kompetanse i disse metodene gjennom videre forskning.

Vi ønsker Judith lykke til videre!

Judith Schröder og Heidi Holmen, hovedveileder ved OsloMet

Forskning om barnepalliasjon – Frambu webinar

heidiho on 16. oktober 2024

Webinaret ble holdt av doktorgradsstipendiat Gro Trae ved Frambu/OsloMet, som sammen med gjester presenterte resultater fra studier og status for pågående forskningsprosjekter på barnepalliasjon i Norge. Alle foredragene er lagt ut på LeveNå sine nettsider og kan ses igjen her.

Her får du er en presentasjon av hva som rører seg innen forskning på barnepalliasjon i Norge, hva vi bør forske på fremover og hva resultatene fra forskning kan bety for praksis.

Webinaret ble arrangert i anledning den årlige #HatsOn4CPC for å øke oppmerksomheten rundt barn i palliasjon. i år falt markeringen på fredag 11. oktober. Denne internasjonale oppmerksomhetskampanjen for barnepalliasjon, er initiert av det internasjonale barnepalliasjonsnettverket ICPCN – International Childrens’ Palliative Care Network.

Vi i forskningsnettverket CHIP (Barn i palliasjon) deltok med hatter for å symbolisere at vi alle bærer ulike hatter i møtene vi har med barn i palliasjon og deres familier for å markere denne dagen.