Nasjonalt senter for e-helseforskning arrangerte et seminar 24. oktober 2023 for å etablere et nasjonalt forskningsnettverk for digital hjemmeoppfølging. Stipendiatene Linda Johanne Martinsen og Judith Schröder presenterte CHIP homeTec-prosjektet på seminaret. I pausen ble begge intervjuet, og det ble laget en kort film om CHIP homeTec som ligger nå på hjemmesiden deres – om dere scroller langt ned. Filmen er også tilgjengelig på YouTube.
Forskningsprosjektet CHIP homeTec har nå lagt ut en spørreundersøkelse som omhandler familiebehov og helseteknologi, i hjemmebasert barnepalliasjon. Her søker vi foresatte til barn i alder 0-18 år med livstruende og livsbegrensende tilstander, som vil besvare spørreskjemaet.
I forskningsprosjektet CHIP homeTec skal vi gjennomføre en bred kartlegging av behov for digitale kommunikasjonsløsninger blant barn i palliasjon, foreldrene deres og helsepersonell. Bakgrunnen for dette er at barna og deres familier ofte er avhengig av tett kontakt og oppfølging fra helsepersonell og annet tjenesteapparat. Store deler av hverdagen består av behandling, tiltak, koordinering og praktiske oppgaver for å ivareta barnets tilstand og behov. Helseteknologi kan bidra til at en del av kommunikasjon- og oppfølging omkring barnet og familien i større grad kan foregå hjemmefra. Vi skal derfor også undersøke tidligere teknologi, og de etiske og juridiske rammene for helseteknologi innenfor feltet barnepalliasjon. Resultatet vil være en evidensbasert protokoll for en helseteknologisk løsning i hjemmebasert palliasjon til barn med formål om å redusere sykehusinnleggelser og fremme livskvalitet.
I en av studiene som inngår i CHIP homeTec skal vi undersøke familiebehov og helseteknologi. Her skal vi kartlegge hvordan foresatte beskriver omsorgs- og kommunikasjonsbehov, egne digitale ferdigheter, samt kartlegge deres syn på- og erfaring med helseteknologi som et middel til å støtte oppfølging i hjemmet. Denne informasjonen skal vi tilegne oss gjennom spørreskjemaet som du finner her.
Kan dette være aktuelt for deg eller noen du kjenner? Det kreves ingen kontakt med barnepalliativt team eller erfaring med bruk av helseteknologi for å delta. Forutsetningen for å delta er at du har et barn i alder 0-18 år med en livstruende eller livsbegrensende tilstand og at dere bor i Norge. Jobber du med- eller treffer på foresatte innen dette området? Da setter vi stor pris på om du deler nettlenke til spørreskjemaet eller tar en titt på vårt innlegg på Instagram:
Første foredrag var fra stipendiat Trine Brun Kittelsen som presenterte sitt PhD prosjekt: Barnepalliasjon: barnet, søsken og foreldres erfaring. Presentasjonen formidlet noen inntrykk om datamaterialet som Trine har samlet inn via intervjuer med 12 familier. Barnets og søkens stemmer er ofte utelatt i forskning innen barnepalliasjon og Trine forklarte hvordan hennes kompetanse fra 20 års arbeidserfaring som Ergoterapeut har bidratt til å samle inn spesielt barnets og søskens erfaringer med barnepalliasjon.
Neste foredragsholder var førsteamanuansis Heidi Holmen, som presenterte CHIP homeTec prosjektet, som består av tre arbeidspakker og undersøker bruk av helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon. CHIPhomeTec er finansiert gjennom Norges Forskningsråd. Arbeidspakkene belyser bruk av helseteknologi fra barn og familiers perspektiver, helsepersonells perspektiver og etiske og lovlige perspektiver og skal resultere i en kunnskapsbasert protokoll for bruk av helseteknologi i hjemmebaser barnepalliasjon. Heidi presenterte også fremgangsmåten til arbeidspakke én som belyser barn og foreldres perspektiver om bruke av helseteknologi.
Til slutt presenterte stipendiaten Judith Schröder arbeidspakke to av CHIP homeTec som belyser helsepersonells erfaringer med bruke av helseteknologi i hjemmebasert tjenester. Vi vet noe om bruk av helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon fra internasjonal forskning, men dette er det første prosjekt med fokus på helseteknologi i Norge. I denne presentasjonen ble også publikum spurt om hva de bruker helseteknologi til som dere kan se på bildet under.
Underveis i presentasjonen til Judith ble tilhørerne bedt om å svare på hva man kan bruke helseteknologi til, og her er noen av svarene.
CHIP nettverket er takknemlig for muligheten til å legge frem pågående prosjekter og takker for en innholdsrik og lærerik konferanse.
