Hvordan kan vi gjøre helsetjenesten for barn og unge bedre og tryggere?

Dette var tema på forskningskonferansen som InterSurg ved Oslo Universitetssykehus arrangerte i høst. Dette innlegget ble først publisert på InterSurg sine nettsider.

I høst samlet forskningsgruppen InterSurg fagmiljøer til tre innholdsrike dager om forskning, samarbeid og smertebehandling for barnets beste! 

Dag 1: Barnepalliasjon i fokus – forskningsmøte ved OsloMet

Første dag startet med forskningsmøte om barnepalliasjon ved OsloMet. Her deltok nasjonale fagpersoner og forskere med særlig kompetanse på barn med alvorlig sykdom. Professor Stefan Friedrichsdorf fra UCSF holdt et foredrag om ikke-farmakologiske tilnærminger til smerte- og symptomlindring i barnepalliasjon, og det ble lagt frem pågående forskningsprosjekter fra blant annet professor Heidi Holmen og professor Anette Winger ved OsloMet. Møtet ble ledet av Peter Forde Hougaard og Heidi Holmen, og samlet representanter fra både Oslo universitetssykehus, OsloMet og Nasjonal kompetansetjeneste for palliasjon til barn og unge. Deltakerne diskuterte behovet for bedre samhandling, kompetanseheving og implementering av forskningsbaserte tiltak i klinisk praksis.

På ettermiddagen fulgte en forelesning på Rikshospitalet for alt helsepersonell, om symptomer og smertebehandling hos barneonkologiske pasienter- ved professor Stefan Friedrichsdorf. 

Fra høyre: Stefan Nilsson, Kjersti Langmoen, Anja Hetland Smeland, Stefan Friedrichsdorf.

Fra høyre: Stefan Nilsson, Kjersti Langmoen, Anja Hetland Smeland, Stefan Friedrichsdorf.

Dag 2: InterSurg-konferansen 

Andre dag var ukens høydepunkt og selve konferansedagen. Den fant sted i Store Auditorium ved Rikshospitalet. Her ble det presentert et bredt spekter av forskningsprosjekter fra barnefeltet, med særlig fokus på kirurgi, smerte og pasientopplevelser.

Professor Trond Diseth åpnet med et engasjerende foredrag om sykehusets utvikling fra et traumatiserende miljø til et barnevennlig sted. Deretter fulgte presentasjoner fra PhD-studenter og fagpersoner om blant annet rehabilitering etter hjerneskade, abstinenssymptomer etter intensivbehandling, foreldres helsekompetanse og preoperativ forberedelse, samt bruk av teknologi i hjemmebasert palliasjon.

Et av dagens høydepunkter var keynote-foredraget fra professor Stefan Friedrichsdorf, han leder Stad Center for Pediatric Pain, Palliative and Integrative Medicine ved UCSF Benioff Children’s Hospitals, og har utviklet det internasjonalt anerkjente rammeverket COMFORT PROMISE – et helhetlig system for å redusere prosedyresmerte hos barn, med konkrete tiltak og en tydelig garanti: «Vi lover å gjøre alt vi kan for å forebygge og behandle smerte – hver gang.»

Den andre keynote-forelesningen ble holdt av professor Stefan Nilsson fra Universitetet i Göteborg. Nilsson er en ledende forsker innen barneomsorg og personorientert behandling, og presenterte to banebrytende prosjekter: HOPE (Help Overcoming Pain Early) og PicPecc (Pictorial support in person-centred care for children). Begge verktøyene er utviklet i tett samarbeid med barn og helsepersonell, og gir barn mulighet til å uttrykke smerte og symptomer på egne premisser – uavhengig av språk, alder eller funksjonsnivå.

Etter lunsj og posterpresentasjoner fortsatte programmet med temaer som barns opplevelser av kirurgiske forberedelser, overgangen fra kreftbehandling til poliklinisk oppfølging, og implementering av ISUPPORT – en standard for barns rettigheter i helsesituasjoner.

Øverst fra høyre: Lisa Marigård Borge, Stine Alviniussen Christensen, Kirsti Agnethe Neset, Elna Hamilton Larsen, Silje Helen Krabbe
Midten fra høyre: Edel Jannecke Svendsen, Tor Thomas Vatsgar, Marthe Karolina Østberg, Anja Hetland Smeland, Anne-Lise Seipajærvi, Torgun Næss, Guro Reyes Simonsen, Linn Margrethe Vold
Foran fra høyre: Peter Forde Hougaard, Stefan Nilsson, Heidi Holmen, Stefan Friedrichsdorf

Øverst fra høyre: Lisa Marigård Borge, Stine Alviniussen Christensen, Kirsti Agnethe Neset, Elna Hamilton Larsen, Silje Helen Krabbe
Midten fra høyre: Edel Jannecke Svendsen, Tor Thomas Vatsgar, Marthe Karolina Østberg, Anja Hetland Smeland, Anne-Lise Seipajærvi, Torgun Næss, Guro Reyes Simonsen, Linn Margrethe Vold
Foran fra høyre: Peter Forde Hougaard, Stefan Nilsson, Heidi Holmen, Stefan Friedrichsdorf

Dag 3: Workshop – sammen for bedre smertebehandling

Den tredje dagen samlet deltakere til workshop om smertebehandling for nyfødte, barn og unge. Gjennom forelesninger og gruppearbeid ble det diskutert barrierer og muligheter for forbedring. Dagen resulterte i konkrete forslag til tiltak og videre samarbeid – med særlig fokus på implementering i klinisk praksis.

Forskningsgruppen bak konferansen

InterSurg-konferansen arrangeres av den tverrprofesjonelle forskningsgruppen InteRSurg, etablert i 2021 ved Kirurgisk avdeling for barn, Oslo universitetssykehus. Gruppen består av barnesykepleiere, kirurger, anestesileger og forskere fra OsloMet, Lovisenberg Diakonale Høgskole og Universitetet i Oslo. Målet er å utvikle et sterkt forskningsmiljø med metodisk bredde og tverrfaglig samarbeid, med særlig fokus på smertebehandling, pasientopplevelser og implementering av kunnskapsbasert praksis i komplekse kliniske kontekster. Konferansen i 2025 var den fjerde i rekken, og har etablert seg som en viktig arena for faglig utvikling og nettverksbygging. [ous-research.no]

– Det var inspirerende å se hvor mye viktig forskning som pågår, og hvor sterkt engasjementet er for å forbedre barns opplevelser i helsetjenesten, sier Peter Forde Hougaard, medarrangør, seniorforsker i KAB og avdelingsleder ved OsloMet.

InterSurg 2025 viste hvordan tverrfaglig samarbeid og forskningsbasert praksis kan bidra til å skape tryggere og mer omsorgsfulle opplevelser for barn i helsetjenesten – og hvordan barnets stemme kan få en tydeligere plass i både forskning og behandling!

Professor Stefan Friedrichsdorf underviser om den ikke medikamentelle metoden "The magic glove"

Forfattet av: 

Kjersti Langmoen, avdelingsleder kirurgisk avdeling for barn.

Peter Forde Hougaard, Seniorforsker i kirurgisk avdeling for barn, avdelingsleder for sykepleierutdanningen ved OsloMet og medlem av InterSurg.

Linn Margrethe Vold, spesialrådgiver, barnesykepleier i kirurgisk avdeling for barn og medlem av InterSurg.

Den kommunale koordinatoren sin rolle i oppfølging av barn i palliasjon og deres familier 

Barn med behov for palliativ oppfølging og familiene deres har ofte komplekse behov som krever tett samarbeid mellom ulike helse og omsorgstjenester. Den kommunale koordinatoren har en nøkkelrolle å koordinere disse tjenestene, men hvordan denne rollen faktisk fungerer i hverdagen, har det vært lite kunnskap om frem til nå. Den vitenskapelig artikklen kan leses i BMC palliative care.

Stipendiat og klinisk ernæringsfysiolog Gro Trae ved Frambu og LeveNå har intervjuet 11 kommunale koordinatorer. Studien peker på flere faktorer som påvirker arbeidet deres: manglende fagkunnskap om barnepalliasjon, uklare forventninger og roller, og svakheter i systemene som skal støtte helhetlig omsorg.

Koordinatorene forsøker å «binde sammen» en fragmentert tjenestehverdag og tilpasse koordineringen til den enkelte familie, men opplever barrierer både internt i kommunen og i samarbeid med andre aktører.


Viktige funn:
• Både barnekoordinatorer og tradisjonelle koordinatorer følger opp barn i palliasjon, og det er stor variasjon i hvor mange barn de har ansvar for.
• Mange koordinatorer mangler systematisk opplæring og erfaring innen barnepalliasjon.
• Koordinatorene strever med å konkretisere hva som ligger i begrepet “koordinering” og hva som ligger til deres ansvarsområder
• Kommunale systemer er ikke alltid godt rustet for å gi helhetlige tjenester til barn med livsbegrensende tilstander og deres familier.

Dette viser at koordinatorrollen må styrkes gjennom målrettet opplæring og bedre organiserte støttesystemer for å kunne tilby bedre og mer helhetlig palliativ omsorg til barn og familiene deres.

Hvordan er det å være stipendiat i CHIP? refleksjoner fra Trine Brun Kittelsen

Trine Brun Kittelsen har vært stipendiat i prosjektet: Barnepalliasjon; barnet, søsken og foreldres erfaringer – og gjennomførte en meget vellyket disputas 12. september 2025. Vi har snakket med Trine for å høre litt om henes vei gjennom doktorgraden, og veien videre etterpå.

Innsikten i de ulike familiemedlemmenes erfaringer har gitt meg et bredere perspektiv på hva som er viktig i barnepalliasjon. Særlig har forståelsen for belastningen søsken står i, utvidet perspektivet mitt på hva det er viktig å være oppmerksom på i møte med familiene. – Trine Brun Kittelsen

Trine disputas
  1. Hva er arbeidstittel på avhandling og hva skriver du om?

Tittelen på avhandlingen min er Pediatric palliative care; the lived experiences of the child, siblings and parents. Avhandlingen omhandler familiers erfaringer med å leve med livstruende eller livsbegrensende tilstander i leve-med-fasen. Den utforsker de unike erfaringene og perspektivene til barnet, søsken og foreldre, samtidig som den belyser familiens opplevelser som en helhet.

  • Hvordan har det vært å være stipendiat?

Det har vært en flott opplevelse å være stipendiat. Jeg har hatt stor glede av både forskningsprosessen og skriveprosessen, fra start til slutt. Jeg har vært heldig som har fått være en del av et miljø med flere stipendiater innen barnepalliasjon, hvor vi har kunnet dele erfaringer og støtte hverandre. I tillegg har jeg hatt fem veiledere, som alle har lært meg mye på hver sin måte.

  • Hvor går veien videre for deg?

Etter disputasen har jeg gått fra en klinisk stilling i kommunehelsetjenesten til videre arbeid innen akademia og fagutvikling. Jeg er nå ansatt i et 60 % vikariat ved NorCP ved Oslo universitetssykehus, samt at jeg er ansatt i en 40 % stilling ved ergoterapiutdanningen på OsloMet, hvor jeg også er tilknyttet videreutdanningen i barnepalliasjon.

  • Hvordan vil du ta med deg arbeidet med avhandlingen i ditt videre arbeid?

I begge stillingene mine får jeg brukt både forskerkompetansen og den faglige kompetansen jeg har opparbeidet meg innen barnepalliasjon, noe som oppleves svært meningsfullt etter flere år med ph.d.-studier. Jeg vil ta med meg erfaringene og funnene fra avhandlingen videre i arbeidet mitt, blant annet gjennom undervisning, fagutvikling og formidling i ulike faglige fora.

Barnepalliativt ressursteam i Bydel Søndre Nordstrand – CHIP forsker på teamet som del av OsloMet sin satsing på barn og unge

I løpet av det siste året har Bydel Søndre Nordstrand bygget opp et barnepalliativt ressursteam som skal styrke kompetansen om barnepalliasjon blant bydelens tjenesteytere og samordne tjenester til familier med barn som har livstruende eller livsbegrensende tilstander. Vi fra CHIP og OsloMet forsker på teamets etableringsprosess. I Forrige uke markerte vi samarbeidet med et lunsjseminar der vi takket teamets medlemmer for bidragene gjennom året. Til tross for travle arbeidsdager har de i løpet av 2025 stilt opp i til sammen 14 enkeltintervjuer og to fokusgrupper der de har delt raust av tanker og erfaringer. Det har gitt oss som forskere et rikt materiale og et godt kunnskapsgrunnlag for veien videre. Prosjektet ledes av Anette Winger i samarbeid med Heidi Holmen (begge fra OsloMet), Hilde Worum fra Høgskulen på Vestlandet og Ole Petter Berg, faglig ansvarlig barnekoordinater i bydelen.

Seminardeltagere var medlemmer av det barnepalliative teamet, bydelsdirektør Ayub Tughra, avdelingsleder helse omsorg og mestring leder Lillian Rognstad, enhetsleder enhet forvaltning Turid Nubdal, enhetsleder for enhet helsetjenestene, helsestasjon, skolehelsetjenesten, hverdagsmestring Truls Myre Madsen, avdelingsdirektør oppvekst og nærmiljø Mona Kristin Brattli, bydelsoverlege Anne Stine Garnes og prosjektleder OsloMet Holmlia Mette Tollefsrud.

Anette ønsket velkommen og presenterte prosjektets arbeid så langt, hovedfunnene og hvordan vi planla å bearbeide og bruke materialet videre. Ole Petter holdt et innlegg om utviklingen av det barnepalliative teamet, med vekt på målet om mer kunnskap hos tjenesteytere og bedre tjenester til barn med livstruende og/eller livsbegrensende tilstander og deres familier. Resten av seminaret brukte vi til uformelt samvær med erfaringsdeling, diskusjon om videre planer for teamet og muligheter for videre samarbeid med OsloMet.

Du kan lese mer om prosjektet her.

Svensk-norsk samarbeid for barnepalliasjon: endrer utdanning praksis?

OsloMet – storbyuniversitetet i Norge og Palliativt Utvecklingscentrum og Lunds universitet i Sverige går sammen om å evaluere effekten av utdanning i barnepalliasjon. Behovet er stort: hvert år dør rundt 1800 barn og unge i Norden, og over 40 000 lever med livstruende/livsforkortende tilstander. Familier trenger trygge, samhandlende tjenester – men helsepersonell kan oppleve usikkerhet, og kurs oppleves ofte nyttige uten at praksis endres varig.

Initiativ for å fremme kompetanse

I prosjektet undersøker forskerne om og hvordan kunnskap tas i bruk etter to etablerte utdanninger: et klinikknært todagers kurs i Sverige og OsloMets 30‑studiepoengs videreutdanning. Forskerne måler deltakernes mestringstro (self‑efficacy), beredskap for endring og opplevde endringer i eget arbeid før, rett etter og fire måneder etter kurs – og blant tidligere deltakere 8 måneder til 8 år etter ferdig utdanning. Åpne svar analyseres for å identifisere hva som fremmer og hindrer endring, og hvilke deler av praksis som faktisk forbedres.

Initiativet ledes av professorene Heidi Holmen og Anette Winger (OsloMet) i samarbeid med dosent Charlotte Castor og forsker Dröfn Birgisdottir (Lund). Det forankres i nettverkene CHIP (Children in Palliative Care) og det nordiske Young Nordic Pal, og bygger på WHOs helhetlige forståelse av barnepalliasjon gjennom hele sykdomsforløpet og der barna er – også hjemme.

Hvorfor er dette viktig?

Når vi vet mer om hvordan utdanninger påvirker helsepersonell i klinisk praksis, kan vi forbedre eksisterende og nye utdanningsløp.

Charlotte Castor, docent, Lunds Universitet

Kunnskap fra prosjektet skal deles i vitenskapelige publikasjoner, gjesteforelesninger, workshops og i CHIP‑nettverket – samt her på bloggen. Målet er tydelig: tryggere, mer samordnet barnepalliasjon som merkes i hverdagen.

Forskere har møttes to ganger i Oslo og én gang i Lund for å diskutere og videreutvikle prosjektet, samt ved flere digitale møter. Finansieringen av prosjektet kommer fra såkornmidler ved OsloMet samt Ellen Bachrachs Minnesfond i Sverige.

Ny artikkel: Kliniske ernæringsfysiologers erfaringer i barnepalliasjon

Kliniske ernæringsfysiologers erfaringer med og synspunkter på ernæringsbehandling innen barnepalliasjon. I en fersk artikkel fra stipendiat Gro Trae i LeveNÅ, sammen med Anette Winger og Marianne Nordstrøm, belyses kliniske ernæringsfysiologers erfaringer med ernæringsbehandling i barnepalliativ omsorg, et område der forskningsgrunnlaget fortsatt er begrenset. Arbeidet er publisert i Journal of Human Nutrition and Dietetics.

Studien bygger på kvalitative intervjuer og gir innsikt i hvordan ernæringsfaglige vurderinger og beslutninger formes i møte med komplekse kliniske forløp.

Funnene viser at ernæringsarbeidet i liten grad kan standardiseres. Ernæringsfysiologene beskriver et kontinuerlig arbeid med å balansere livskvalitet, symptomlindring, medisinske vurderinger og familiens ønsker. Beslutningene utvikles over tid og påvirkes både av barnets tilstand, relasjonen til familien og hvordan ernæringskompetanse er integrert i det tverrfaglige teamet.

Studien synliggjør også betydelige variasjoner i organisering og rolleforståelse. I fravær av tydelige retningslinjer baserer mange vurderinger seg på klinisk erfaring og situasjonsbetinget skjønn, noe som kan bidra til ulik praksis på tvers av tjenester og geografiske områder.

På denne bakgrunnen peker studien på flere sentrale kunnskapshull. Vi har begrenset kunnskap om hvordan ulike ernæringsstrategier påvirker livskvalitet og symptombyrde hos barn i palliasjon, hvordan familier opplever og deltar i ernæringsrelaterte beslutninger over tid, og hvordan ernæringsfaglig kompetanse best kan organiseres som en del av barnepalliative oppfølging.

Samlet gir studien et viktig utgangspunkt for videre forskning og understreker behovet for mer systematisk kunnskapsutvikling innen ernæring i barnepalliasjon.

CHIP er representert i hope4kids

Hope4Kids er et europeisk samarbeid for å fremme kunnskap om barn i palliasjon. Fler enn 70 organisasjoner fra 23 europeisk land er med i dette fireårige prosjektet, der Norge er med spesielt for å jobbe med «Advanced care plans in pediatric palliative care» og «Education in palliative care for children across Europe.»

Fra Norge er Oslo Universitetssykehus og Norsk kompetansetjeneste for palliasjon til barn og unge (NKPBU) representert, samt Haukeland Universitetssykehus og OsloMet – storbyuniversitetet.

hope4kids kickoff Amsterdam palliative care for children EU

HOPE4Kids

In many European hospitals, care for children with cancer primarily focuses on treating the disease and alleviating symptoms. Specialized palliative care is often overlooked. The European project HOPE4Kids (Holistic Oncological Palliative Care 4 Europe’s Kids) aims to change this, ensuring more children and families receive the support they need. The goal is to exchange knowledge, develop European guidelines, pilot best practices and practical tools for healthcare providers and families, and develop education and training programs.
Collaboration in Europe
HOPE4Kids connects healthcare providers, researchers, policymakers, and parent organizations from 23 countries. Twenty research institutions, 21 hospitals, and three parent organizations are involved. The project received a €12 million grant from the European Union.

By working together across borders, we can learn from each other and grow. In this way, we jointly build a solid foundation for palliative care across Europe, in which the child and the family are central.’
‘We hope that HOPE4Kids will be an important step towards better pediatric palliative care in Europe. So that every child with cancer can count on care that truly helps them, at a time when it is needed most.

Towards a European Individual Care Plan


The four-year project is ultimately intended to lead to concrete improvements in the availability and quality of pediatric palliative care throughout Europe. Evidence-based guidelines will be developed and palliative pediatric care in Europe will be mapped. Education and training are also being developed for healthcare providers, educators, caregivers and parents. For example, digital support for home care, more accessible information for parents, and an individual care plan that can be used throughout Europe. As part of the project, partners will also explore how they can learn from each other and improve policy.


HOPE4Kids has been co-initiated by Máxima International, part of the Princess Máxima Center. Máxima International was founded to foster cooperation between pediatric oncologists around the globe. The kick-off meeting for the official launch of the project took place in Amsterdam in October and brought together around 140 participants.


HOPE4Kids is a Joint Action, funded by the European Union’s EU4Health Programme and is part of Europe’s Beating Cancer Plan. The funding was awarded by the European Health and Digital Executive Agency (HaDEA).
Funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.

Temadag «Palliativ indsats til børn og unge i Danmark: Tværsektorielt og tværfagligt samarbejde»

Anette Winger og Heidi Holmen var i Nyborg i Danmark, i regi av REHPA – Videncenter for rehabilitering og palliation. Arrangementskomiteen inviterte oss på bakgrunn av vår forskning i barnepalliasjonsfeltet i Norge. De to overordnede prosjektene vi presenterte var Barnepalliasjon i bydel Søndre Nordstrand og Digital helse i hjemmebasert barnepalliasjon basert på CHIP homeTec.

Anette presenterte bakgrunn og foreløpige refleksjoner fra prosjektet «Barnepalliasjon i bydel Søndre-Nordstrand. Dette samsvarte godt med tema for dagen som var tverrsektorielt og tverrfaglig samarbeid i palliasjon til barn og unge.

Heidi holdt et innlegg med tittel «Digital helse i hjemmebasert palliasjon til barn» hovedsaklig basert på resultater fra CHIP homeTec. Dette ga gjenklang hos lytterne som bekreftet opplevelsene i våre arbeider – både om hvilke behov foreldre og helsepersonell har og hvilken rolle digital helse kan ha. Videre delte vi noen tanker om videre prosjekter, blant annet CHIP-dare med fokus på digital hjemmeoppfølging og foreldrebehov.

Det var flere spennende innlegg fra både palliative team og barnehospice. Her var det spennende beskrivelser og refleksjoner rundt hvordan man kan samarbeide godt på mellom profesjoner og sektorer.

Gratulerer Trine Brun Kittelsen

Trine er den første i Norge med phd i barnepalliasjon og med grunnleggende viktige resultater om hvordan det kan være for barn, søsken og foreldre å leve med et alvorlig sykt barn. Vi gratulerer med fantastisk innsats og et solid forsvar av arbeidet under disputasen som fant sted ved OsloMet 12. september 2025. Takk til opponentene Gunn Helen Engelsrud, Camilla Udo og kommiteleder Dag Karterud for et grundig arbeid i vurderingen av avhandlingen og godt opponentskap under disputasen. Stolte veiledere er Anette Winger, Charlotte Castor, Lisbeth Gravdal Kvarme, Anja Lee og Vibeke Brun Lorentsen. Gjennom tre vitenskapelige artikler har Trine intervjuet syke barn Focusing on life rather than illness: the lived experience of children with life-threatening and life-limiting conditions—a qualitative study, søsken “What about me?”: lived experiences of siblings living with a brother or sister with a life-threatening or life-limiting condition og foreldre It’s about living a normal life: parents’ quality of life when their child has a life-threatening or life-limiting condition – a qualitative study s12904-024-01417-3.pdf

Professor Heidi Holmen holder holder sin tiltredelsesforelesning 10. april.

Vi er stolte over og glade for at palliasjon til barn og unge er ett av områdene Heidi har valgt å forske på. Heidi forsker på helseteknologi i barnepalliasjon og leder blandt annet det NFR-finansierte prosjektet CHIP homeTec: Helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn – en evidensbasert tilnærming som har to ph.d. stipendiater. Vi gratulerer vår nye professor 🥳