Stipendiattiden til Judith i CHIP homeTec er over

Judith Schröder har de siste tre årene vært ansatt som stipendiat med ansvar for delprosjekt om helsepersonell i prosjektet CHIP homeTec. Judith er fra tidligere sykepleier, med erfaring fra barneavdeling og har vært riktig kvinne for jobben med å utforske helsepersonells behov for teknologi barnepalliasjon. Ferdigstillelse av avhandlingen gjenstår, men vi kjenner Judith som en person med høy arbeidskapasitet og gleder oss til å følge henne videre. Før vi slapp Judith stilte vi henne noen spørsmål for å få litt innsikt i hennes arbeid.

1) Hva er arbeidstittel på avhandling og hva skriver du om?

Tittelen har jeg ikke tenkt så mye på, så den er veldig tentativ: Helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon – helsepersonells behov og bruk

2) Hvordan har det vært å være stipendiat?

I løpet av de siste tre årene har jeg hatt en 100% stipendiatstilling uten undervisningsoppgaver. Denne rollen har gitt meg muligheten til å fokusere fullt og helt på mitt prosjekt og delta på relevante opplæringskurs for stipendiater på universitetet.

Som stipendiat har jeg hatt hovedansvaret for mitt eget prosjekt. Dette har medført en betydelig grad av ansvar, noe som har resultert i både glede og frustrasjon.

Judith Schröder, stipendiat

Til tross for utfordringene, har tilhørigheten til CHIP homeTec-prosjektet og forskningsnettverket Children in Palliative Care (CHIP) gitt meg kontinuerlig motivasjon. Prosjektet og nettverket inkluderer representanter, fagfolk, forskere og stipendiater og minnet meg på at mitt prosjekt er del av et stort og viktig forskningsprosjekt.

Videre har deltakelse i forskningsgruppen Livskvalitet og min kontorplass i felleskontor for stipendiater gitt meg regelmessige møter med andre stipendiater og forskere hvor jeg har hatt muligheten til å lære og dele erfaringer. Å være en del av et så engasjert og mangfoldig miljø har gitt meg kontinuerlig motivasjon, selv i perioder hvor det har vært utfordrende å knekke «forskningskoden». Dette har vært avgjørende for meg, og har gjort stipendiatrollen både lærerik og morsom.

3) Hvor går veien videre for deg?

Jeg starter på medisinsk divisjon på Akershus universitetssykehus og skal jobbe med kvalitets- og forbedringsprosjekter. Siden jeg har tatt en forskerutdanning er det viktig for meg å være i en posisjon hvor jeg kan påvirke klinisk praksis. Det er mye relevant forskning som bør implementeres i den daglige kliniske virksomheten. Jeg har et sterkt ønske om å gjøre det og bidra til videreutvikling av helsetjenesten.

Siden jeg har tatt en forskerutdanning er det viktig for meg å være i en posisjon hvor jeg kan påvirke klinisk praksis.

Judith Schröder, stipendiat

4) Hvordan vil du ta med deg arbeidet med avhandlingen i ditt videre arbeid?

Først og fremst er mitt mål å fullføre avhandlingen og forskerutdanningen. Jeg håper også å opprettholde kontakt og samarbeid med forskningsnettverket CHIP og forskningsgruppen Livskvalitet. Mitt forskningsprosjekt har gitt meg innblikk i flere forskningsmetoder, og jeg ønsker å fortsette å utvikle min kompetanse i disse metodene gjennom videre forskning.

Vi ønsker Judith lykke til videre!

Judith Schröder og Heidi Holmen
Judith Schröder og Heidi Holmen, hovedveileder ved OsloMet

Forskning om barnepalliasjon – Frambu webinar

Webinaret ble holdt av doktorgradsstipendiat Gro Trae ved Frambu/OsloMet, som sammen med gjester presenterte resultater fra studier og status for pågående forskningsprosjekter på barnepalliasjon i Norge. Alle foredragene er lagt ut på LeveNå sine nettsider og kan ses igjen her.

Her får du er en presentasjon av hva som rører seg innen forskning på barnepalliasjon i Norge, hva vi bør forske på fremover og hva resultatene fra forskning kan bety for praksis.

Webinaret ble arrangert i anledning den årlige #HatsOn4CPC for å øke oppmerksomheten rundt barn i palliasjon. i år falt markeringen på fredag 11. oktober. Denne internasjonale oppmerksomhetskampanjen for barnepalliasjon, er initiert av det internasjonale barnepalliasjonsnettverket ICPCN – International Childrens’ Palliative Care Network.

Vi i forskningsnettverket CHIP (Barn i palliasjon) deltok med hatter for å symbolisere at vi alle bærer ulike hatter i møtene vi har med barn i palliasjon og deres familier for å markere denne dagen.

#hatsOn4CPC

Ny artikkel: Foreldre til barn i palliasjon

Kittelsen, T. B., Lorentsen, V. B., Castor, C., Lee, A., Kvarme, L. G., & Winger, A. (2024). It’s about living a normal life: parents’ quality of life when their child has a life-threatening or life-limiting condition – a qualitative study.

I denne studien skulle man utforske hva foreldre forbinder med livskvalitet når de har et barn med en livstruende eller livsbegrensende tilstand. 24 foreldre (12 mødre og 12 fedre) til barn med en medfødt genetisk tilstand eller kreft ble intervjuet om sine erfaringer.

Funnene fra studien viste at foreldre knyttet livskvalitet til det å leve et normalt liv, å gi det syke barnet et godt liv, å få oppfylt søskens behov, og å bli hørt og respektert av helse- og sosialsystemet. Normalitet ble ikke definert som fravær av sykdom, men som tilstedeværelse av viktige daglige aktiviteter, som at det syke barnet gikk på skole eller barnehage, å kunne arbeide og å være hjemme i kjente omgivelser.

«Normalitet handler ikke om fravær av sykdom, men tilstedeværelse av normale hverdagsaktiviteter»

Kittelsen et al 2024

Foreldrenes livskvalitet var nært knyttet til det at det syke barnet hadde et godt liv. Imidlertid viste studien også at foreldres livskvalitet ble negativt påvirket når de opplevde utfordringer med å oppfylle søskens behov. På grunn av det syke barnets omfattende behov, var det ofte utilstrekkelig tid til å ta seg av søsknene, noe som førte til dårlig samvittighet og en overordnet følelse av utilstrekkelighet i rollen som foreldre.

Samhandlingen med helse- og sosialsystemet var en viktig faktor for foreldres livskvalitet, og negative opplevelser hadde en betydelig innvirkning. Slike opplevelser skyldtes ofte utfordringer på sykehus, der de følte at deres kompetanse om eget barn ble overstyrt, eller i kommunen, der de måtte kjempe for tjenester på grunn av at de opplevde at kommunalt ansatte hadde begrenset kunnskap om den omfattende situasjonen rundt det syke barnets behov.

Ny artikkel: Hva mener helsepersonell om helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon?

Barnepalliasjon skal støtte livskvalitet til barn med alvorlige sykdommer og deres familier også når helsepersonell bruker helseteknologi. I denne intervjustudien har vi sett på helsepersonells perspektiver på bruken av helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon.

Tanker om helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon har vært lite utforsket i tidligere forskning.

Til sammen deltok 22 personer som følger barn i hjemmebasert barnepalliasjon i norske kommuner på fem fokusgruppe-intervjuer.

Vi fant at det er utfordrende å erstatte personlig kontakt og undersøkelse av barnet fullstendig med helseteknologi. Samtidig fremhevet deltakerne at helseteknologi bør kunne brukes for å forenkle informasjonsdeling og tilgang til barnets helsejournal i det tverrfaglige teamet. Deltakerne understrekte også behovet for å kunne supplere dokumentasjon om barnets helse med bilder eller videoer for å sikre nøyaktig dokumentasjon som kan vurderes av flere og som dokumenterer endringer over tid. Resultatene understreket at helseteknologi kan støtte hjemmebasert barnepalliasjon, men må integreres nøye for å sikre en individuell og pasientsentrert tilnærming.

For å maksimere fordelene med helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon bør fremtidig forskning adressere begrensningene ved dagens teknologi og undersøke informasjonsdeling mellom helsepersonell, barnet og familien.

Artikkelen i sin helhet kan lese her – publisert i en spesialutgave av BMC palliative care om barnepalliasjon.

Opprykksmarkering for Anette Winger

3. juni markerte OsloMet professoropprykk for Anette Winger, som Norges første professor i barnepalliasjon. Mange både tidligere og nåværende kolleger møtte frem til en fin markering som bar organisert av Forskningsgruppen Livskvalitet og Barnesykepleierne ved OsloMet. På menyen sto det en presentasjon av den nyslåtte professoren som hun selv kalte «Professor i barnepalliasjon – veien hit.» Her fikk vi følge Anette fra den spede begynnelsen som sykepleier på «Statens» i Bjerregaardsgate der hun var ferdig i 1999, og frem til hennes professoropprykk i november 2023. Det var endatil noen smakebiter fra veien videre, der særlig palliasjon til barn i Norden er viktig.

Anette opprykk

Vi gratulerer!

Leder av CHIP er Norges første professor i barnepalliasjon

Anette Winger fikk medio november 2023 opprykk til professor i barnepalliasjon ved Institutt for Sykepleie og Helsefremmende Arbeid, ved OsloMet – storbyuniversitetet.

Komitéen trekker frem hennes aktive og sentrale rolle i utviklingen av videreutdanning i barnepalliasjon ved OsloMet – storbyuniversitetet, som er den eneste av sitt slag i Nordisk sammenheng, og hvordan hun har jobbet for å styrke kunnskapsgrunnlaget i utdanningen gjennom en styrket forskning på palliasjon til barn og unge i Norge.

– Barnas egne stemmer må bli hørt i mye større grad

Anette Winger, professor i barnepalliasjon ved OsloMet.

Professor Winger tok initiativ til opprettelse av det nasjonale forskningsnettverket Children in Palliative Care (CHIP) i 2016, som hun siden opprettelsen har ledet stødig. Hun har i tillegg vært og er aktiv i råd og fora som omhandler barnepalliasjon og barn og unges helse både på eget initiativ og gjennom invitasjoner. Samlet har hennes innsats, sammen med kollegaer fra akademia, fra praksis og sammen med foreldre og brukerorganisasjoner bidratt til en oppbygging og styrking av barnepalliasjonsfeltet i Norge.

Mer om Anettes arbeid kan du lese i Sykepleien her og på OsloMet her.

Anette Winger, Norges første professor i barnepalliasjon

Er du helsepersonell med erfaring fra hjemmebasert barnepalliasjon?

Forskningsprosjektet CHIP homeTec har en spørreundersøkelse rettet mot helsepersonell ute – der vi søker helsepersonell med erfaring fra hjemmebasert barnepalliasjon, eller oppfølging av barn med livstruende og/eller livsbegrensende tilstander hjemme. Spørreundersøkelsen er en del av Judith Scröders doktorgradsprosjekt som undersøker hvordan helseteksnologi kan brukes i hjemmebasert barnepalliasjon ut fra helsepersonells ståsted. her finnes det lite kunnskap fra før, og om du eller noen du kjenner vil delta – se her for mer informasjon, eller ta kontakt med Judith.

«Familiebehov og helseteknologi»

Juni 2023

Forskningsprosjektet CHIP homeTec har nå lagt ut en spørreundersøkelse som omhandler familiebehov og helseteknologi, i hjemmebasert barnepalliasjon. Her søker vi foresatte til barn i alder 0-18 år med livstruende og livsbegrensende tilstander, som vil besvare spørreskjemaet.

I forskningsprosjektet CHIP homeTec skal vi gjennomføre en bred kartlegging av behov for digitale kommunikasjonsløsninger blant barn i palliasjon, foreldrene deres og helsepersonell. Bakgrunnen for dette er at barna og deres familier ofte er avhengig av tett kontakt og oppfølging fra helsepersonell og annet tjenesteapparat. Store deler av hverdagen består av behandling, tiltak, koordinering og praktiske oppgaver for å ivareta barnets tilstand og behov. Helseteknologi kan bidra til at en del av kommunikasjon- og oppfølging omkring barnet og familien i større grad kan foregå hjemmefra. Vi skal derfor også undersøke tidligere teknologi, og de etiske og juridiske rammene for helseteknologi innenfor feltet barnepalliasjon. Resultatet vil være en evidensbasert protokoll for en helseteknologisk løsning i hjemmebasert palliasjon til barn med formål om å redusere sykehusinnleggelser og fremme livskvalitet.

I en av studiene som inngår i CHIP homeTec skal vi undersøke familiebehov og helseteknologi. Her skal vi kartlegge hvordan foresatte beskriver omsorgs- og kommunikasjonsbehov, egne digitale ferdigheter, samt kartlegge deres syn på- og erfaring med helseteknologi som et middel til å støtte oppfølging i hjemmet. Denne informasjonen skal vi tilegne oss gjennom spørreskjemaet som du finner her.

Kan dette være aktuelt for deg eller noen du kjenner? Det kreves ingen kontakt med barnepalliativt team eller erfaring med bruk av helseteknologi for å delta. Forutsetningen for å delta er at du har et barn i alder 0-18 år med en livstruende eller livsbegrensende tilstand og at dere bor i Norge. Jobber du med- eller treffer på foresatte innen dette området? Da setter vi stor pris på om du deler nettlenke til spørreskjemaet eller tar en titt på vårt innlegg på Instagram:

CHIP (@palliasjon) | Instagram

God sommer fra oss i CHIP!

CHIP på årets Barnepalliasjonskonferanse!

19. og 20. mai 2022 var flere fra CHIP på årets Barnepalliasjonskonferanse (Barnepalliasjonskonferansen 2022 (fagfokus.no) og presenterte pågående prosjekter.

Første foredrag var fra stipendiat Trine Brun Kittelsen som presenterte sitt PhD prosjekt: Barnepalliasjon: barnet, søsken og foreldres erfaring. Presentasjonen formidlet noen inntrykk om datamaterialet som Trine har samlet inn via intervjuer med 12 familier. Barnets og søkens stemmer er ofte utelatt i forskning innen barnepalliasjon og Trine forklarte hvordan hennes kompetanse fra 20 års arbeidserfaring som Ergoterapeut har bidratt til å samle inn spesielt barnets og søskens erfaringer med barnepalliasjon.

Neste foredragsholder var førsteamanuansis Heidi Holmen, som presenterte CHIP homeTec prosjektet, som består av tre arbeidspakker og undersøker bruk av helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon. CHIPhomeTec er finansiert gjennom Norges Forskningsråd. Arbeidspakkene belyser bruk av helseteknologi fra barn og familiers perspektiver, helsepersonells perspektiver og etiske og lovlige perspektiver og skal resultere i en kunnskapsbasert protokoll for bruk av helseteknologi i hjemmebaser barnepalliasjon. Heidi presenterte også fremgangsmåten til arbeidspakke én som belyser barn og foreldres perspektiver om bruke av helseteknologi.

Til slutt presenterte stipendiaten Judith Schröder arbeidspakke to av CHIP homeTec som belyser helsepersonells erfaringer med bruke av helseteknologi i hjemmebasert tjenester. Vi vet noe om bruk av helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon fra internasjonal forskning, men dette er det første prosjekt med fokus på helseteknologi i Norge. I denne presentasjonen ble også publikum spurt om hva de bruker helseteknologi til som dere kan se på bildet under.

Underveis i presentasjonen til Judith ble tilhørerne bedt om å svare på hva man kan bruke helseteknologi til, og her er noen av svarene.

CHIP nettverket er takknemlig for muligheten til å legge frem pågående prosjekter og takker for en innholdsrik og lærerik konferanse.