Stikkord: Barnepalliasjon

I sin siste artikkel har Trine Brun Kittelsen undersøkt hva som er viktig for barnet selv når det er i palliasjon. Dette er publisert i «Palliative care and social practice.»

Den siste artikkelen i studien om familiens erfaringer med å leve med livstruende eller livsbegrensende tilstander handlet om barnet selv. I denne studien var målet å finne ut av hva som er viktig for barnet når det er alvorlig sykt. Innen barnepalliasjon ekskluderes ofte barn fra forskning på grunn av nedsatt kognisjon og kommunikative evner.

«I denne studien tok vi imidlertid utgangspunkt i at alle barn har noe å kommunisere, uavhengig av om de har verbalt språk eller ikke.»

Resultatene viste overordnet at barna var mer opptatte av å leve enn av sykdommen. Uavhengig av om de hadde talespråk eller ikke, uttrykte de et sterkt ønske om å gå i barnehage eller på skole, møte venner, leke, være med familien og delta i opplevelser til tross for sykdommen. Imidlertid var barna ofte svært avhengige av familien og andre nære relasjoner for å oppnå en meningsfull hverdag innenfor begrensede fysiske rammer som hjemmet eller sykehuset. Søsken spilte en sentral rolle som kilde til glede og lek og sosial samhandling.

Et annet viktig funn var betydningen av ting og leker. Leker og personlige gjenstander fylte flere funksjoner: de ga trygghet, muliggjorde lek og skapte kontakt når annen kommunikasjon var vanskelig.

Flere barn hadde en bamse eller en annen kjær gjenstand som hadde fulgt dem i ambulansetransport, på undersøkelser og sykehusopphold, og som fungerte som en trygghet i en uforutsigbar situasjon.

Mange av barna var svært opptatte av hvilke leker som var tilgjengelig på sykehuset, da disse ikke bare ga glede, men også åpnet for samhandling med andre. Noen ganger var det også ting som muliggjorde kontakt mellom barnet og voksne, spesialt når annen kommunikasjon var vanskelig.

Overordnet viser funnene at barn med livstruende og livsbegrensende tilstander har et grunnleggende behov for å delta i meningsfulle aktiviteter på lik linje med andre barn. Funnene understreker betydningen av å identifisere hva som er viktig for barnet selv og å skape gode rammer for bruk av ting og leker, både i sykehusmiljøet og i samspillet med barnet.

Kittelsen, T. B., Lorentsen, V. B., Castor, C., Lee, A., Kvarme, L. G., & Winger, A. (2024). It’s about living a normal life: parents’ quality of life when their child has a life-threatening or life-limiting condition – a qualitative study.

I denne studien skulle man utforske hva foreldre forbinder med livskvalitet når de har et barn med en livstruende eller livsbegrensende tilstand. 24 foreldre (12 mødre og 12 fedre) til barn med en medfødt genetisk tilstand eller kreft ble intervjuet om sine erfaringer.

Funnene fra studien viste at foreldre knyttet livskvalitet til det å leve et normalt liv, å gi det syke barnet et godt liv, å få oppfylt søskens behov, og å bli hørt og respektert av helse- og sosialsystemet. Normalitet ble ikke definert som fravær av sykdom, men som tilstedeværelse av viktige daglige aktiviteter, som at det syke barnet gikk på skole eller barnehage, å kunne arbeide og å være hjemme i kjente omgivelser.

Foreldrenes livskvalitet var nært knyttet til det at det syke barnet hadde et godt liv. Imidlertid viste studien også at foreldres livskvalitet ble negativt påvirket når de opplevde utfordringer med å oppfylle søskens behov. På grunn av det syke barnets omfattende behov, var det ofte utilstrekkelig tid til å ta seg av søsknene, noe som førte til dårlig samvittighet og en overordnet følelse av utilstrekkelighet i rollen som foreldre.

Samhandlingen med helse- og sosialsystemet var en viktig faktor for foreldres livskvalitet, og negative opplevelser hadde en betydelig innvirkning. Slike opplevelser skyldtes ofte utfordringer på sykehus, der de følte at deres kompetanse om eget barn ble overstyrt, eller i kommunen, der de måtte kjempe for tjenester på grunn av at de opplevde at kommunalt ansatte hadde begrenset kunnskap om den omfattende situasjonen rundt det syke barnets behov.