Heidi Holmen presenterte på eHelse 2025

heidiho on 26. mars 2025


Har helseteknologi en plass i hjemmebasert palliasjon til barn?

Med foredraget “Har helseteknologi en plass i hjemmebasert palliasjon til barn?» presenterte Heidi Holmen resultater fra prosjektet CHIP homeTec på årets eHelse-konferanse arrangert av Den norske dataforening, Den norske legeforening og Sykepleierforbundet.  

Foredraget var en sammenstilling av de tre delprosjektene i CHIP homeTec – om barn og familier, om helsepersonell, og om teknologien samt de etiske, juridiske og sosiale konsekvenser helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn kan ha.

Heidi delte foreløpige resultater fra Lindas fokusgrupper med foreldre til barn i palliasjon – som fremhever hverdagen foreldrene, barna og familiene lever, og hva de ønsker seg når de snakker om helseteknologi.

Involvering av barn i palliasjon selv, for å fremme deres stemme, skapte særlig engasjement.

Videre ble de tre delarbeidene til Judith presentert, med sentrale funn fra hennes kunnskapsoppsummering, fokusgruppeintervjuer med helsepersonell, samt spørreundersøkelsen rettet mot helsepersonell.

Professor Simen Steindal har ledet en kunnskapsoppsummering om teknologien som eksisterer og hvilke funksjoner som benyttes, og denne er nylig innsendt. Heidi kunne derfor også dele noen resultater derfra. Likeså kunnskapsoppsummeringen, ledet av Erik Bjørnerud om de etiske, juridiske og sosiale aspektene ved helseteknologi i palliasjon til barn hjemme.

Helseteknologien kan øke inkludering av barnas stemme, men teknologien kan også gi ulik tilgang til tjenester, gi et for stort fokus på symptomer, og ikke minst kan teknologien i seg selv være en byrde om den er umoden.

Svaret på foredragets spørsmål er «ja» – helseteknologi kan ha en betydelig rolle i palliasjon til barn hjemme. Det kan bidra til tilpasning av tjenester og oppfølging, støtte kommunikasjon og forenkle kontakt, og tilgjengeliggjøre tjenester. MEN – det neste steget er å fylle de eksisterende løsningene med et godt innhold for digital hjemmeoppfølging i palliasjon til barn hjemme.

Ta gjerne kontakt med oss om dere har innspill til veien videre!

CHIP var godt synlig på årets Barnepalliasjonskonferanse, 3.-5. mars

heidiho on 10. mars 2025

Første uken i mars gikk Barnepalliasjonskonferansen av stabelen, med et spennende og variert program. Allerede første dagen kunne vi få et innblikk i Trine Brun Kittelsens ph.d.-prosjekt om familien i palliasjon til barn. Trine har gjort et solid arbeid med å utforske hvordan familien påvirkes av å ha et sykt barn, med rike fortellinger fra søsken, fra foreldrene, og ikke minst fra barnet selv. Det var sterke fortellinger og hun høstet mye skryt for et eneromt viktig arbeid, og en svært levende formidling. Gjennom direkte sitater fra de hun har snakket med fikk tilhørerne et inntrykk av den konstante balanseringen familien står i – mellom det friske og syke, mellom glede og sorg, der alle skal få leve sitt liv.

På forskningsdagen etter hovedkonferansen deltok Gro Trae med foredrag fra sitt ph.d.-prosjekt, samt en plakat. Gro delte resultater fra en delstudie der hun utforsker ernæringsfysiologens rolle i barnepalliasjon. Hun viste til at barnets ernæring gjerne er det som foreldrene bruker mest tid på og som man gjerne ser som en stor belastning, uten at ernæringsfysiologens rolle inn i det barnepalliative arbeidet er avklart. Ernæringsfysiologene selv ønsker en tydeligere rolle, der de kan samarbeide tettere med de andre medlemmene av teamet. Gro jobber fortsatt med å ferdigstille denne artikkelen.

På forskningsdagen ble det delt ut pris til beste foredrag og beste plakat, og Gro Trae vant med sitt foredrag, basert på faglighet, metodisk kvalitet, og høy relevans, i et visuelt godt format. Vi gratulerer!

Anette Winger og Heidi Holmen delte også litt fra det Nordiske nettverket for forskning på barnepalliasjon – YNP – Young NORDIC Pal – Hovedtyngden av presentasjonen var rundt det grunnleggende arbeidet med en status-artikkel fra feltet, og hva som vil kreves av forskning fremover.

Forskning om barnepalliasjon – Frambu webinar

heidiho on 16. oktober 2024

Webinaret ble holdt av doktorgradsstipendiat Gro Trae ved Frambu/OsloMet, som sammen med gjester presenterte resultater fra studier og status for pågående forskningsprosjekter på barnepalliasjon i Norge. Alle foredragene er lagt ut på LeveNå sine nettsider og kan ses igjen her.

Her får du er en presentasjon av hva som rører seg innen forskning på barnepalliasjon i Norge, hva vi bør forske på fremover og hva resultatene fra forskning kan bety for praksis.

Webinaret ble arrangert i anledning den årlige #HatsOn4CPC for å øke oppmerksomheten rundt barn i palliasjon. i år falt markeringen på fredag 11. oktober. Denne internasjonale oppmerksomhetskampanjen for barnepalliasjon, er initiert av det internasjonale barnepalliasjonsnettverket ICPCN – International Childrens’ Palliative Care Network.

Vi i forskningsnettverket CHIP (Barn i palliasjon) deltok med hatter for å symbolisere at vi alle bærer ulike hatter i møtene vi har med barn i palliasjon og deres familier for å markere denne dagen.

#hatsOn4CPC

CHIP på årets Barnepalliasjonskonferanse!

heidiho on 25. mai 2022

19. og 20. mai 2022 var flere fra CHIP på årets Barnepalliasjonskonferanse (Barnepalliasjonskonferansen 2022 (fagfokus.no) og presenterte pågående prosjekter.

Første foredrag var fra stipendiat Trine Brun Kittelsen som presenterte sitt PhD prosjekt: Barnepalliasjon: barnet, søsken og foreldres erfaring. Presentasjonen formidlet noen inntrykk om datamaterialet som Trine har samlet inn via intervjuer med 12 familier. Barnets og søkens stemmer er ofte utelatt i forskning innen barnepalliasjon og Trine forklarte hvordan hennes kompetanse fra 20 års arbeidserfaring som Ergoterapeut har bidratt til å samle inn spesielt barnets og søskens erfaringer med barnepalliasjon.

Neste foredragsholder var førsteamanuansis Heidi Holmen, som presenterte CHIP homeTec prosjektet, som består av tre arbeidspakker og undersøker bruk av helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon. CHIPhomeTec er finansiert gjennom Norges Forskningsråd. Arbeidspakkene belyser bruk av helseteknologi fra barn og familiers perspektiver, helsepersonells perspektiver og etiske og lovlige perspektiver og skal resultere i en kunnskapsbasert protokoll for bruk av helseteknologi i hjemmebaser barnepalliasjon. Heidi presenterte også fremgangsmåten til arbeidspakke én som belyser barn og foreldres perspektiver om bruke av helseteknologi.

Til slutt presenterte stipendiaten Judith Schröder arbeidspakke to av CHIP homeTec som belyser helsepersonells erfaringer med bruke av helseteknologi i hjemmebasert tjenester. Vi vet noe om bruk av helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon fra internasjonal forskning, men dette er det første prosjekt med fokus på helseteknologi i Norge. I denne presentasjonen ble også publikum spurt om hva de bruker helseteknologi til som dere kan se på bildet under.

Underveis i presentasjonen til Judith ble tilhørerne bedt om å svare på hva man kan bruke helseteknologi til, og her er noen av svarene.

CHIP nettverket er takknemlig for muligheten til å legge frem pågående prosjekter og takker for en innholdsrik og lærerik konferanse.