Hvordan opplever pårørende å være medforskere i en James Lind Alliance-prosess?
I løpet av de siste 10-årene har involvering av brukere og det offentlige innen helseforskningen økt over hele verden. James Lind Alliance benytter en metode hvor pasienter, pårørende og helsepersonell blir involverte gjennom hele forskningsprosessen i et likeverdig partnerskap (priority setting partnership) hvor de sammen skal identifisere fremtidige forskningsspørsmål, som til slutt ender i en prioritert Topp 10 liste. PhD-stipendiat Agnete Nygaard i forskningsgruppen Aldring, helse og velferd, er førsteforfatter på studien.
Studiens mål var å beskrive hvilke tanker og refleksjoner pårørende har til å delta sammen med personer med demens i en slik forskningsprosess. Det ble gjennomførte fire fokusgrupper med 36 pårørende til personer med demens. Pårørende ønsket å være med i en slik prosess, men ikke for å være et alibi for forskningen. De var opptatt av å bli tatt på alvor, samt at forskerne snakket et språk de forstår. De nevnte også at det var viktig med tilrettelegging for deltakelse både for pårørende og personene med demens. Pårørende pekte på at det er viktig at deres stemmer blir hørt i forskningen, slik at helsepersonell, forskere og beslutningstakere får en større innsikt og forståelse av deres hverdag og situasjon.
Her kan du lese hele publikasjonen med den treffende tittelen: It takes two to tango: carers’ reflections on their participation and the participation of
people with dementia in the James Lind Alliance process.