Å være likeperson for pårørende til personer som lider av demens i Norge: gjensidige fordeler og utfordringer

Skrevet av Liv Halvorsrud

Å være likeperson for pårørende til personer som lider av demens er belyst i denne studien som er gjort i et samarbeid med Nasjonalforeningen for Folkehelsen og OsloMet.

Denne kvalitative studien undersøkte hvilke erfaringene til likepersoner for pårørende til personer som lider av demens i Norge. Fire fokusgruppeintervjuer ble gjennomført med frivillige likepersoner (n = 40), som alle selv hadde vært pårørende. Likepersonene var alle knyttet til et nettverk i Nasjonalforeningen for Folkehelsen. Et overordnet funn var å bidra til at pårørende klarte å finne gode løsninger på det å være pårørende og å ta tid til egen fritid. Andre funn var at informantene bidro til å støtte pårørende i utfordringene i møte med hva helsevesenet kunne tilby og hva de som pårørende hadde behov. Informantene erfarte at det var vesentlig i møte med pårørende at de selv hadde unik erfaring og kunnskap fra selv å ha vært pårørende til personer med lignende utfordringer. Informantene vektla også viktigheten av å sette grenser for egen tilgjengelighet som likepersoner, samtidig som de erfarte at det var viktig å formidle til pårørende at de måtte sette grener for seg selv i sin pårørende rolle. Funnene viste at frivillig arbeid er verdifullt for både likepersonene og også for pårørende. Likepersoner tilbyr støttende forhold til pårørende basert på sine erfaring ved å bidra til et bedre liv i hverdagen for den pårørende. Å kunne bidra og få respons på eget bidrag antas å være av betydning til å motvirke utbrenthet for likepersonene. Hvordan man rekrutterer, støtter likepersoner og integrerer dem som en ressurs i helsevesenet, vil være av stor interesse å utforske videre.

Halvorsrud, L., Bye, A., Brekke, L., A,, & Bergland, A. (2020). Being a trained volunteer Peer Supporter for carers of people living with dementia in Norway: Reciprocal benefits and challenges. Health & Social Care in the Community, Open Acess.

Ansatte i hjemmetjenesten sine erfaringer med velferdsteknologi til personer med mild kognitiv svikt og demens

Skrevet av Torhild Holthe

Velferdsteknologi fremmes som et mulig tiltak for at eldre borgere med mild kognitiv svikt (MCI) og demens (D) kan bo lenger i eget hjem. Målet med denne studien var å utforske ansatte i hjemmetjenestens erfaringer med velferdsteknologi til hjemmeboende personer med MCI/D. For å skape kunnskap om dette, ble ansatte i hjemmetjenesten i fire kommuner invitert til å delta i et fokusgruppeintervju.

Tjuefire ansatte (11 sykepleiere, 4 fysioterapeuter, 2 ergoterapeuter, 2 hjemmetrenere, 4 hjemmehjelpere og 1 omsorgsarbeider) deltok i en av fem fokusgrupper. Til sammen fem forskere fra Storbyuniversitetet OsloMet var moderatorer av fokusgruppene. To forskere samarbeidet om å lede hver fokusgruppediskusjon. De benyttet den samme intervjuguiden og det ble gjort lydopptak av intervjuene som ble transkribert. En kvalitativ tematisk analyse ble gjennomført i tråd med Braun & Clarke. Resultatene viser to hovedtema med tre undertema hver: 1) Potensialer med velferdsteknologi nå og i framtida; i) teknologi som er hyppig brukt, ii) kost-effektivitet og iii) «å være der» for sosial kontakt. 2) Barrierer mot implementering av velferdsteknologi; i) usystematisk tilnærming og uklare ansvarsforhold, ii) kunnskap og opplæring, iii) teknologiens brukervennlighet og brukernes kapasitet.

Studien viste stor grad av kompleksitet mht å gjennomføre myndighetenes politikk om å integrere velferdsteknologi i den kommunale helsetjenesten, og med å introdusere velferdsteknologi til borgere med MCI/D. Ved å benytte Lipsky’s teori om bakkebyråkratene ble det klart at de ansatte var i skvis mellom politiske mål og behovene til borgerne med MCI/D og deres hverdagsliv. Mange av de ansatte opplevde at de hadde for liten kunnskap om velferdsteknologi og liten erfaring med praktisk bruk av velferdsteknologi til borgere med MCI/D, noe som innvirket på deres faglige skjønn. Generelt, hadde hjemmetjenesten ingen rutiner for systematisk gjennomgang av behov for velferdsteknologi hos sine brukere. Dette kan medføre at mottakere av hjemmetjenesten ikke får vurdert sine behov for teknologisk assistanse og bety at borgere med MCI/D kan frarøves muligheter til aktivitet og deltakelse.

Denne studien er en del av Assisted Living Prosjektet (2015-2019) finansiert av Norges forskningsråd, under SAMANSVAR-programmet og i samarbeid med IKTPLUSS-programmet. Artikkelen i fulltekst kan du lese ved å klikke på lenken under.

Holthe T, Halvorsrud L, Thorstensen E, Karterud D, Laliberte Rudman D, Lund A. Community Health Care Workers’ Experiences on Enacting Policy on Technology with Citizens with Mild Cognitive Impairment and DementiaJ Multidiscip Healthc. 2020;13:447-458
https://doi.org/10.2147/JMDH.S246180

Den første norske boken om vold i nære relasjoner med mangfold som hovedtema

Forskning, politikk og aktivisme har tradisjonelt vektlagt kjønn for å forstå og bekjempe vold i nære relasjoner. De siste årene har imidlertid andre sosiale dimensjoner fått økt oppmerksomhet.

Denne antologien presenterer ny forskning som belyser vold i nære relasjoner i et mangfoldsperspektiv. I ni kapitler analyserer forskere hvordan voldens art og omfang kan variere basert på et samspill mellom ulike sosiale dimensjoner, som klasse, etnisitet, kjønn, og seksuell orientering. Hvordan vi forstår og snakker om likhet, forskjell og mangfold, er et overordnet tema.

Boken gir ingen uttømmende analyse av vold i dagens mangfoldige Norge, men er den første norske boken om vold i nære relasjoner som har mangfold som hovedtema. Målgruppen er forskere, studenter, ansatte i hjelpeapparatet og andre med interesse for vold og overgrep i nære relasjoner.

Førsteamanuensis Astrid Eriksen i forskningsgruppen Aldring, helse og velferd er medredaktør for boken som er tilgjengelig her.

Helsetjenestekvalitet for de eldste eldre – hva er viktig for dem og deres pårørende?

Av Ingvild Lilleheie

De siste årene har Norge, i likhet med mange andre vestlige land, overført mer og mer av ansvar for innbyggernes helsetjenester fra sykehusene til kommunene. Resultatet av denne politikken er kortere liggetid på sykehus. Når den gjennomsnittlige liggetiden går ned, så betyr det at eldre pasienter skrives ut fra sykehuset raskere enn før, men som oftest også sykere enn før. Kortere liggetid medfører også at helsepersonell får mindre tid til å koordinere tjenester på tvers av nivåene i helsetjenesten, noe som utfordrer samhandling og samhandling. Kortere liggetid på sykehus innebærer også at pasienter og pårørende får mindre tid til å forberede på den situasjonen som møter dem etter at pasienten blir skrevet ut fra sykehuset.

Fotograf: Anne Lene Skotterud

Helsetjenester av god kvalitet, er tjenester som klarer å møte pasientenes behov og forventninger. I tillegg definerer WHO og Helsedirektoratet helsetjenester av god kvalitet som tjenester som:

  • Er virkningsfulle
  • Er trygge og sikre
  • Involverer brukerne
  • Er samordnet og preget av kontinuitet
  • Utnytter ressursene på en god måte
  • Er tilgjengelige og rettferdig fordelt

En stor del av oppfølgingen av eldre pasienter ivaretas av deres pårørende. Denne oppfølgingen strekker seg fra å hjelpe med daglige aktiviteter og direkte pleieoppgaver til å bistå den eldre med å navigere i en kompleks helsetjeneste.

Vi ønsket derfor å kartlegge hvordan eldre pasienter og deres pårørende erfarte helsetjenestene de eldre pasientene mottok på sykehuset og den første måneden etter en sykehusinnleggelse.

De eldre pasientene og deres pårørende beskriver en helsetjeneste som fortsatt har en vei å gå før de leverer tjenester som tilfredsstiller alle dimensjonene i definisjonen ovenfor.

Pasientene vi intervjuet opplevde at tjenesten var lite opptatt deres behov og av hva som var viktig for dem. I stedet var de opptatt av en biomedisinsk kartlegging og oppfølging av diagnoser. På grunn av mangel på informasjon om egen helsetilstand opplevde de usikkerhet og bekymring. Pasientene beskrev hvordan de var avhengige av hjelp fra pårørende. Selv om de var takknemlige for hjelpen, ble denne også ofte koblet til opplevd tap av autonomi, hjelpeløshet og frykt for å være til byrde for andre.

Pårørende etterlyste informasjon om og involvering i prosessene rundt pasienten. De beskrev hvordan mangelen på informasjon gjorde at de satt igjen med en følelse av å ha ansvar for både praktiske oppgaver og koordinering pasientens helsetjenester.

Artiklene i fulltekst kan leses ved å trykke på lenken til journalene BMC Geriatrics og BMC Health Services Research.

Et kritisk aktivitetsperspektiv på brukermedvirkning i teknologiforskning med eldre i en omsorgsbolig over tre år

Teknologi har mange potensialer til å støtte eldre hjemmeboende. Men, teknologi er ofte lite kjent og i varierende grad brukt av eldre. Dette kan føre til digitale skiller mellom generasjoner og mellom brukere og ikke-brukere av teknologi.

For at teknologi skal være nyttig og brukervennlig for eldre må de eldre inviteres inn i prosjekter som undersøker brukerbehov, produkttilpasning og produktutprøving sammen med deltakerne. En slik samskapings-prosess vil kunne gi ny kunnskap og brukerbehov og brukerkrav hos eldre.

Assisted Living-prosjektet (2015-2019) ledet av AFI, OsloMet, med partnere fra TKD og HV inviterte omsorgsbolig-beboere over 65 år med i et forskningsprosjekt om velferdsteknologi, som skulle teste ut teknologiske løsninger basert på behov definert av de eldre selv. Målet var et hverdagsliv med aktivitet, verdighet og livskvalitet.

Åtte beboere, to menn og seks kvinner i alderen 81-92 år deltok på individuelle intervju, dialog-kaféer og utprøving med omgivelsessensorer som ble montert i leilighetene til de åtte i syv uker. Våren 2018 ble de åtte deltakerne invitert til en fokusgruppediskusjon der temaet var brukermedvirkning i teknologiprosjekter.

Deltakerne var positive til å delta i dette teknologiprosjektet. Deres motivasjon var at de så viktigheten av å lære om ny teknologi for både å forberede seg til den dagen de ville trenge velferdsteknologi selv, og for å bidra til at eldre i framtiden kunne få bedre hverdager. De poengterte at eldre som bor i omsorgsboliger lett kan bli glemt. Deltakerne mente at de hadde interesse og kapasitet til å delta i prosjektet, til tross for at de hadde enkelte funksjonsnedsettelser.

I analysen av resultatene inkluderer artikkelen et kritisk aktivitetsperspektiv, som utfordrer antakelser vi tar for gitt, som at eldre i omsorgsboliger er skrøpelige og lite autonome, at hegemoniske praksiser opprettholdes og derved også en ulikhet og lite jevnbyrdighet i maktrelasjoner mellom ansatte og beboere. Opprettholdelse av slike holdninger vil medføre ulikhet og urettferdighet, og kan også bidra til å vedlikeholde digitale skiller og til å vedlikeholde holdninger som diskriminerer personer pga alder eller funksjonsnedsettelser.

Studien viste at eldre i en omsorgsbolig lett kan bli ekskludert fra brukermedvirkning i tjenesteforbedring og forskning. Brukermedvirkning ble i denne studien en viktig kilde til samskaping av kunnskap. Forskerne la til rette for gjensidig kontakt over tre år, med fokus på sosiale relasjoner, partnerskap og felles læring. Dette er sosial inklusjon i praksis; det å inkludere deltakere uansett alder eller boforhold nettopp for å sikre rettigheter som medborger, og rettferdig aktivitet og deltakelse i samfunnet.

Prosjektet var finansiert av Norges forskningsråd, under SAMANSVAR-programmet og i samarbeid med IKTPLUSS-programmet.

Les hele publikasjonen skrevet av PhD-stipendiat Torhild Holthe og medforfattere publisert i Journal of Occupational Science ved å trykke på lenken under:

Holthe T, Halvorsrud L og Lund A (2020). A critical occupational perspective on user engagement of older adults in as assisted living facility in technology research over three years.

Hvordan opplever pårørende å være medforskere i en James Lind Alliance-prosess?

I løpet av de siste 10-årene har involvering av brukere og det offentlige innen helseforskningen økt over hele verden. James Lind Alliance benytter en metode hvor pasienter, pårørende og helsepersonell blir involverte gjennom hele forskningsprosessen i et likeverdig partnerskap (priority setting partnership) hvor de sammen skal identifisere fremtidige forskningsspørsmål, som til slutt ender i en prioritert Topp 10 liste. PhD-stipendiat Agnete Nygaard i forskningsgruppen Aldring, helse og velferd, er førsteforfatter på studien.

Studiens mål var å beskrive hvilke tanker og refleksjoner pårørende har til å delta sammen med personer med demens i en slik forskningsprosess. Det ble gjennomførte fire fokusgrupper med 36 pårørende til personer med demens. Pårørende ønsket å være med i en slik prosess, men ikke for å være et alibi for forskningen. De var opptatt av å bli tatt på alvor, samt at forskerne snakket et språk de forstår. De nevnte også at det var viktig med tilrettelegging for deltakelse både for pårørende og personene med demens. Pårørende pekte på at det er viktig at deres stemmer blir hørt i forskningen, slik at helsepersonell, forskere og beslutningstakere får en større innsikt og forståelse av deres hverdag og situasjon.

Her kan du lese hele publikasjonen med den treffende tittelen: It takes two to tango: carers’ reflections on their participation and the participation of
people with dementia in the James Lind Alliance process.

 

«Hva er viktig for deg?» – dilemmaer og utfordringer

Overalt i helsevesenet ser vi plakater, buttons og t-shirts med spørsmålet «Hva er viktig for deg?». Hvert år den 6. juni arrangeres «Hva er viktig for deg»-dagen over hele verden og spørsmålet har blitt et slagord for det som kalles en global bevegelse for person-sentrert tilnærming. I norsk politisk retorikk poengteres det at man skal bygge «pasientens helsetjeneste» og tjenester skal gis med utgangspunkt i spørsmålet «hva er viktig for deg?».

Spørsmålet har blitt et slags slagord for en snuoperasjon i helsetjenesten som skal gå fra tjenester som er sentrert rundt «hva er i veien med deg?» til tjenester der pasientens verdier og behov står i sentrum. Pasientens mål skal være styrende for hva helsetjenesten foretar seg. Men hva synes helsearbeidere om å stille spørsmålet? Hvilke dilemmaer og utfordringer kommer opp, når de skal snu fra å spørre «Hva er i veien med deg?» til «Hva er viktig for deg?»

I denne studien har vi undersøkt nettopp dette. Vi har fulgt en gruppe helsearbeidere som deltok i den nasjonale satsningen «Læringsnettverk for gode pasientforløp for eldre og kronisk syke». Vi intervjuet dem og observerte møter i læringsnettverket.

Det vi fant ut er at det å stille spørsmålet «Hva er viktig for deg?» kan synes enkelt, men helsearbeiderne vektlegger at det er en komplisert prosess som krever kompetanse og som må tilpasses de rammen de jobber innenfor. I praksis innebærer snuoperasjonen til mer pasient-sentrerte tjenester at helsearbeidere får nye roller og ansvar i forhold til pasientens liv. Vi fant at det er flere måter å forstå spørsmålet på, noen tilnærmer seg det på en veldig relasjonell måte og er åpne for hva pasienten kan komme til å svare, enten det handler om helse, religion eller familie. Andre mener det er viktig å styre svarene på spørsmålet i retning av mål som helsearbeiderne kan jobbe mot.

Når det gjelder eldre mennesker handler dette mye om mål som kan bedre funksjon slik at de kan bo hjemme lengre. Rammene helsearbeiderne jobber under, både ressursmessig og politisk ser også ut til å styre måten de forstår og bruker spørsmålet. Spørsmålet, krever ny kompetanse av helsearbeidere og det er viktig å legge til rette for at helsearbeidere kan gjøre denne radikale snuoperasjonen som spørsmålet innebærer. Arenaer for refleksjon slik som f eks læringsnettverk kan være en måte å gjøre det på. Våre funn tyder på at dersom man tar for lett på spørsmålet, så blir spørsmålet bare inkorporert i en allerede kjent måte å jobbe på, og det kan bli «keisernes nye klær».

Her kan du lese hele artikkelen What matters when asking, “what matters
to you?” — perceptions and experiences of health care providers on involving older
people in transitional care, publisert i BMC Health Services Research og skrevet av PhD-student Cecilie Fromholt Olsen og medforfattere.

Eldres psykiske helse under koronapandemien

Førsteamanuensis Alka R. Goyal i forskningsgruppen Aldring, helse og velferd har vært gjesteblogger på bloggen til Verdensdagen for psykisk helse. Her skriver hun om hvilke utfordringer både de eldre, ansatte i sykehjem og ikke minst pårørende møter under koronapandemien med tiltakene om sosial distansering.

Blogginnlegget finner du ved å klikke på lenken under.

Korona, eldre og psykisk helse

Markering av samefolkets dag ved OsloMet

Torsdag 6. februar ble samefolkets dag markert ved OsloMet, og medlem av forskningsgruppen Aldring, helse og velferd, førsteamanuensis Astrid Eriksen, var en av de som bidro med å arrangere denne viktige dagen.

Astrid Eriksen har skrevet en doktorgrad om vold og overgrep i samiske samfunn. I avhandlingen med tittel «Breaking the silence» som ble levert i 2017, diskuterer hun om fornorskningen av samene kan ha bidratt til økt voldutsatthet for samer i Norge.

Les mer om arrangementet her.

Helsepersonells erfaringer med involvering av eldre og pårørende i ernæringsomsorg

Tidligere studier om ernæringsomsorg til eldre personer rapporterer om utilstrekkelig kunnskap om eldre personers ernæringsbehov og preferanser, manglende brukermedvirkning blant pasienter og pårørende og fragmenterte tjenester som ikke er i henhold til eldre pasientenes behov. En personsentrert tilnærming til pleie og omsorg kan forbedre kvaliteten på omsorgen og tilrettelegge for at eldre personer kan delta og ta informerte valg vedrørende eget liv, behandling og omsorg. Dette gjelder også ernæringsomsorgen. Det mangler imidlertid forskning på hvordan helsepersonell opplever at eldre personer og pårørende medvirker i ernæringsomsorgen.

Med dette som bakteppe,  var formålet til Christine H. Hestevik og medforfattere å utforske helsepersonell sine erfaringer med å involvere eldre pasienter og pårørende i ernæringsomsorgen. De publiserte nylig artikkelen ‘Hospital nurses and home care providers’ experiences of participation in nutritional care among older persons and their family caregivers: a qualitative study’ i The Journal of Human Nutrition and Dietetics.

Helsepersonellet som deltok i denne studien beskrev involvering av pasienter og pårørende som svært viktig for å oppnå positive resultater i ernæringsomsorgen, men rapporterte at de ofte unnlot å involvere dem. De opplevde at å involvere eldre pasienter ofte var utfordrende og tidkrevende. Mange oppgaver, mangel på tid og manglende tilrettelegging for pasient og pårørende involvering i praksis ble beskrevet som barrierer for å inkludere dem. Andre barrierer var at de opplevde motstand fra pasienter og pårørende mot å involveres, konflikter mellom pasientenes ernæringspreferanser og standardprosedyrer og ønske om å beskytte pårørende fra stress og belastning. Disse resultatene viser et klart behov og et stort potensiale for kvalitetsforbedring i omsorgen og ernæringsomsorgen som tilbys eldre personer. Ernæringsomsorgen både på sykehus og i hjemmesykepleien ser ut til å mangle en personsentrert tilnærming som anerkjenner og verdsetter pasientenes og deres pårørendes individuelle behov og ønsker i ernæringsomsorgen.

Studien inkluderer semi-strukturerte kvalitative intervjuer med 23 helsepersonell ansatt på geriatrisk avdeling på sykehus og i hjemmesykepleien. Intervjudata ble analysert med tematisk analyse.

Studien kan du lese her.