12. og 13. september 2024 arrangerte Anette og Heidi fra CHIP, et nytt Nordisk møte om forskning i barnepalliasjon. Det var deltagere fra Norge, Sverige, Danmark, Island og Finland. Vi jobber nå med å utarbeide mål for nettverket, hvordan vi kan samarbeide videre og sist, men ikke minst, inkludere flere med forskerkompetanse inn i nettverket. Vi håper vi i løpet av året har disse tingene på plass og er klare for flere prosjekter og flere samarbeidspartnere.
Judith Schröder har de siste tre årene vært ansatt som stipendiat med ansvar for delprosjekt om helsepersonell i prosjektet CHIP homeTec. Judith er fra tidligere sykepleier, med erfaring fra barneavdeling og har vært riktig kvinne for jobben med å utforske helsepersonells behov for teknologi barnepalliasjon. Ferdigstillelse av avhandlingen gjenstår, men vi kjenner Judith som en person med høy arbeidskapasitet og gleder oss til å følge henne videre. Før vi slapp Judith stilte vi henne noen spørsmål for å få litt innsikt i hennes arbeid.
1) Hva er arbeidstittel på avhandling og hva skriver du om?
Tittelen har jeg ikke tenkt så mye på, så den er veldig tentativ: Helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon – helsepersonells behov og bruk
2) Hvordan har det vært å være stipendiat?
I løpet av de siste tre årene har jeg hatt en 100% stipendiatstilling uten undervisningsoppgaver. Denne rollen har gitt meg muligheten til å fokusere fullt og helt på mitt prosjekt og delta på relevante opplæringskurs for stipendiater på universitetet.
Som stipendiat har jeg hatt hovedansvaret for mitt eget prosjekt. Dette har medført en betydelig grad av ansvar, noe som har resultert i både glede og frustrasjon.
Judith Schröder, stipendiat
Til tross for utfordringene, har tilhørigheten til CHIP homeTec-prosjektet og forskningsnettverket Children in Palliative Care (CHIP) gitt meg kontinuerlig motivasjon. Prosjektet og nettverket inkluderer representanter, fagfolk, forskere og stipendiater og minnet meg på at mitt prosjekt er del av et stort og viktig forskningsprosjekt.
Videre har deltakelse i forskningsgruppen Livskvalitet og min kontorplass i felleskontor for stipendiater gitt meg regelmessige møter med andre stipendiater og forskere hvor jeg har hatt muligheten til å lære og dele erfaringer. Å være en del av et så engasjert og mangfoldig miljø har gitt meg kontinuerlig motivasjon, selv i perioder hvor det har vært utfordrende å knekke «forskningskoden». Dette har vært avgjørende for meg, og har gjort stipendiatrollen både lærerik og morsom.
3) Hvor går veien videre for deg?
Jeg starter på medisinsk divisjon på Akershus universitetssykehus og skal jobbe med kvalitets- og forbedringsprosjekter. Siden jeg har tatt en forskerutdanning er det viktig for meg å være i en posisjon hvor jeg kan påvirke klinisk praksis. Det er mye relevant forskning som bør implementeres i den daglige kliniske virksomheten. Jeg har et sterkt ønske om å gjøre det og bidra til videreutvikling av helsetjenesten.
Siden jeg har tatt en forskerutdanning er det viktig for meg å være i en posisjon hvor jeg kan påvirke klinisk praksis.
Judith Schröder, stipendiat
4) Hvordan vil du ta med deg arbeidet med avhandlingen i ditt videre arbeid?
Først og fremst er mitt mål å fullføre avhandlingen og forskerutdanningen. Jeg håper også å opprettholde kontakt og samarbeid med forskningsnettverket CHIP og forskningsgruppen Livskvalitet. Mitt forskningsprosjekt har gitt meg innblikk i flere forskningsmetoder, og jeg ønsker å fortsette å utvikle min kompetanse i disse metodene gjennom videre forskning.
Vi ønsker Judith lykke til videre!
Judith Schröder og Heidi Holmen, hovedveileder ved OsloMet
Forskningsnettverket CHIP var tilstede både for å lytte og dele forskning ved Barnepalliasjonskonferansens nye prekonferanse «Forskning og utvikling.» Dagen ble innledet av et tankevekkende innlegg av Brian Carter om etikk i barnepalliasjonsforskning. Deretter fulgte ulike sesjoner om utvikling av tjenestene og hvordan man kan samarbeide på tvers av tjenestenivåene, involvering av barn og unge, musikkterapi, bruk av helseteknologi, før den siste sesjonen vendte blikket fremover.
Koordinatorers arbeid med barnepalliasjon
Gro Trae, som er stipendiat ved Leve NÅ og OsloMet, la frem foreløpige resultater fra en intervjustudie om kommunale koordinatorers arbeid med barnepalliasjon. Gro konkluderte med at koordinatorene trenger mer opplæring i barnepalliasjon og tydelige arbeidsinstrukser, prosedyrer og rutiner, samtidig som støttesystemene for å ivareta dem i en krevende jobb bør videreutvikles. Gro har sendt inn manus for denne artikkelen og vi deler mer når den er publisert.
Hva tenker foreldre om helseteknologi i palliasjon til barn hjemme?
Linda Martinsen, stipendiat i CHIP HomeTec presenterte en studie der man gjennom fokusgrupper med foresatte til barn i palliasjon, har undersøkt kommunikasjonsbehov i hjemmebasert oppfølging. Hun har i tillegg undersøkt hvordan foresatte ser på muligheter for bruk av digitale løsninger for å møte disse behovene. Linda er i innspurt på analyser og publikasjon ventes til høsten.
Helsepersonell om teknologi i hjemmebasert palliasjon til barn
Judith Schröder presenterte spennende resultater fra en fokusgruppe-studie med helsepersonell i Norge som jobber i hjemmebasert palliasjon til barn. Studien undersøkte helseteknologiens potensialer og begrensninger ved bruk i hjemmebasert barnepalliasjon, og artikkelen i sin helhet kan leses her.
Foreslåtte tema til videre forskning innenfor barnepalliasjon
Heidi Holmen presenterte et arbeid om prioritering av tema til forskning – et arbeid som allerede er publisert i Sykepleien Forskning. Ved fjorårets konferanse ble alle deltagerne spurt om hva de ønsker mer forskning på, og gjennom systematisk bearbeiding og sortering er det utarbeidet en Topp ti liste over tema til videre forskning. Flott at et arbeid som ble igangsatt i fjor allerede var publisert, og mange av listens tema var gjenstand for forskning i flere av dagens prosjekter.
Oppsummering av dagen og veien videre
Avslutningsvis ble årets komité takket av for flott innsats, og behovet for videre forskningssamarbeid ble diskutert. Årets komite besto av Tanja Pedersen fra Haukeland, Anja Lee fra Oslo Universitetssykehus, Charlotte Castor fra Lund Universitet i Sverige, og Anette Winger fra OsloMet.
3. juni markerte OsloMet professoropprykk for Anette Winger, som Norges første professor i barnepalliasjon. Mange både tidligere og nåværende kolleger møtte frem til en fin markering som bar organisert av Forskningsgruppen Livskvalitet og Barnesykepleierne ved OsloMet. På menyen sto det en presentasjon av den nyslåtte professoren som hun selv kalte «Professor i barnepalliasjon – veien hit.» Her fikk vi følge Anette fra den spede begynnelsen som sykepleier på «Statens» i Bjerregaardsgate der hun var ferdig i 1999, og frem til hennes professoropprykk i november 2023. Det var endatil noen smakebiter fra veien videre, der særlig palliasjon til barn i Norden er viktig.
Anette Winger fikk medio november 2023 opprykk til professor i barnepalliasjon ved Institutt for Sykepleie og Helsefremmende Arbeid, ved OsloMet – storbyuniversitetet.
Komitéen trekker frem hennes aktive og sentrale rolle i utviklingen av videreutdanning i barnepalliasjon ved OsloMet – storbyuniversitetet, som er den eneste av sitt slag i Nordisk sammenheng, og hvordan hun har jobbet for å styrke kunnskapsgrunnlaget i utdanningen gjennom en styrket forskning på palliasjon til barn og unge i Norge.
– Barnas egne stemmer må bli hørt i mye større grad
Anette Winger, professor i barnepalliasjon ved OsloMet.
Professor Winger tok initiativ til opprettelse av det nasjonale forskningsnettverket Children in Palliative Care (CHIP) i 2016, som hun siden opprettelsen har ledet stødig. Hun har i tillegg vært og er aktiv i råd og fora som omhandler barnepalliasjon og barn og unges helse både på eget initiativ og gjennom invitasjoner. Samlet har hennes innsats, sammen med kollegaer fra akademia, fra praksis og sammen med foreldre og brukerorganisasjoner bidratt til en oppbygging og styrking av barnepalliasjonsfeltet i Norge.
