Vi er stolte over og glade for at palliasjon til barn og unge er ett av områdene Heidi har valgt å forske på. Heidi forsker på helseteknologi i barnepalliasjon og leder blandt annet det NFR-finansierte prosjektet CHIP homeTec: Helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn – en evidensbasert tilnærming som har to ph.d. stipendiater. Vi gratulerer vår nye professor 
Har helseteknologi en plass i hjemmebasert palliasjon til barn?
Med foredraget “Har helseteknologi en plass i hjemmebasert palliasjon til barn?» presenterte Heidi Holmen resultater fra prosjektet CHIP homeTec på årets eHelse-konferanse arrangert av Den norske dataforening, Den norske legeforening og Sykepleierforbundet.
Foredraget var en sammenstilling av de tre delprosjektene i CHIP homeTec – om barn og familier, om helsepersonell, og om teknologien samt de etiske, juridiske og sosiale konsekvenser helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn kan ha.
Heidi delte foreløpige resultater fra Lindas fokusgrupper med foreldre til barn i palliasjon – som fremhever hverdagen foreldrene, barna og familiene lever, og hva de ønsker seg når de snakker om helseteknologi.
Involvering av barn i palliasjon selv, for å fremme deres stemme, skapte særlig engasjement.
Videre ble de tre delarbeidene til Judith presentert, med sentrale funn fra hennes kunnskapsoppsummering, fokusgruppeintervjuer med helsepersonell, samt spørreundersøkelsen rettet mot helsepersonell.
Professor Simen Steindal har ledet en kunnskapsoppsummering om teknologien som eksisterer og hvilke funksjoner som benyttes, og denne er nylig innsendt. Heidi kunne derfor også dele noen resultater derfra. Likeså kunnskapsoppsummeringen, ledet av Erik Bjørnerud om de etiske, juridiske og sosiale aspektene ved helseteknologi i palliasjon til barn hjemme.
Helseteknologien kan øke inkludering av barnas stemme, men teknologien kan også gi ulik tilgang til tjenester, gi et for stort fokus på symptomer, og ikke minst kan teknologien i seg selv være en byrde om den er umoden.
Svaret på foredragets spørsmål er «ja» – helseteknologi kan ha en betydelig rolle i palliasjon til barn hjemme. Det kan bidra til tilpasning av tjenester og oppfølging, støtte kommunikasjon og forenkle kontakt, og tilgjengeliggjøre tjenester. MEN – det neste steget er å fylle de eksisterende løsningene med et godt innhold for digital hjemmeoppfølging i palliasjon til barn hjemme.
Ta gjerne kontakt med oss om dere har innspill til veien videre!
Judith Schröder har de siste tre årene vært ansatt som stipendiat med ansvar for delprosjekt om helsepersonell i prosjektet CHIP homeTec. Judith er fra tidligere sykepleier, med erfaring fra barneavdeling og har vært riktig kvinne for jobben med å utforske helsepersonells behov for teknologi barnepalliasjon. Ferdigstillelse av avhandlingen gjenstår, men vi kjenner Judith som en person med høy arbeidskapasitet og gleder oss til å følge henne videre. Før vi slapp Judith stilte vi henne noen spørsmål for å få litt innsikt i hennes arbeid.
1) Hva er arbeidstittel på avhandling og hva skriver du om?
Tittelen har jeg ikke tenkt så mye på, så den er veldig tentativ: Helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon – helsepersonells behov og bruk
2) Hvordan har det vært å være stipendiat?
I løpet av de siste tre årene har jeg hatt en 100% stipendiatstilling uten undervisningsoppgaver. Denne rollen har gitt meg muligheten til å fokusere fullt og helt på mitt prosjekt og delta på relevante opplæringskurs for stipendiater på universitetet.
Som stipendiat har jeg hatt hovedansvaret for mitt eget prosjekt. Dette har medført en betydelig grad av ansvar, noe som har resultert i både glede og frustrasjon.
Judith Schröder, stipendiat
Til tross for utfordringene, har tilhørigheten til CHIP homeTec-prosjektet og forskningsnettverket Children in Palliative Care (CHIP) gitt meg kontinuerlig motivasjon. Prosjektet og nettverket inkluderer representanter, fagfolk, forskere og stipendiater og minnet meg på at mitt prosjekt er del av et stort og viktig forskningsprosjekt.
Videre har deltakelse i forskningsgruppen Livskvalitet og min kontorplass i felleskontor for stipendiater gitt meg regelmessige møter med andre stipendiater og forskere hvor jeg har hatt muligheten til å lære og dele erfaringer. Å være en del av et så engasjert og mangfoldig miljø har gitt meg kontinuerlig motivasjon, selv i perioder hvor det har vært utfordrende å knekke «forskningskoden». Dette har vært avgjørende for meg, og har gjort stipendiatrollen både lærerik og morsom.
3) Hvor går veien videre for deg?
Jeg starter på medisinsk divisjon på Akershus universitetssykehus og skal jobbe med kvalitets- og forbedringsprosjekter. Siden jeg har tatt en forskerutdanning er det viktig for meg å være i en posisjon hvor jeg kan påvirke klinisk praksis. Det er mye relevant forskning som bør implementeres i den daglige kliniske virksomheten. Jeg har et sterkt ønske om å gjøre det og bidra til videreutvikling av helsetjenesten.
Siden jeg har tatt en forskerutdanning er det viktig for meg å være i en posisjon hvor jeg kan påvirke klinisk praksis.
Judith Schröder, stipendiat
4) Hvordan vil du ta med deg arbeidet med avhandlingen i ditt videre arbeid?
Først og fremst er mitt mål å fullføre avhandlingen og forskerutdanningen. Jeg håper også å opprettholde kontakt og samarbeid med forskningsnettverket CHIP og forskningsgruppen Livskvalitet. Mitt forskningsprosjekt har gitt meg innblikk i flere forskningsmetoder, og jeg ønsker å fortsette å utvikle min kompetanse i disse metodene gjennom videre forskning.
Vi ønsker Judith lykke til videre!
Barnepalliasjon skal støtte livskvalitet til barn med alvorlige sykdommer og deres familier også når helsepersonell bruker helseteknologi. I denne intervjustudien har vi sett på helsepersonells perspektiver på bruken av helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon.
Tanker om helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon har vært lite utforsket i tidligere forskning.
Til sammen deltok 22 personer som følger barn i hjemmebasert barnepalliasjon i norske kommuner på fem fokusgruppe-intervjuer.
Vi fant at det er utfordrende å erstatte personlig kontakt og undersøkelse av barnet fullstendig med helseteknologi. Samtidig fremhevet deltakerne at helseteknologi bør kunne brukes for å forenkle informasjonsdeling og tilgang til barnets helsejournal i det tverrfaglige teamet. Deltakerne understrekte også behovet for å kunne supplere dokumentasjon om barnets helse med bilder eller videoer for å sikre nøyaktig dokumentasjon som kan vurderes av flere og som dokumenterer endringer over tid. Resultatene understreket at helseteknologi kan støtte hjemmebasert barnepalliasjon, men må integreres nøye for å sikre en individuell og pasientsentrert tilnærming.
For å maksimere fordelene med helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon bør fremtidig forskning adressere begrensningene ved dagens teknologi og undersøke informasjonsdeling mellom helsepersonell, barnet og familien.
Artikkelen i sin helhet kan lese her – publisert i en spesialutgave av BMC palliative care om barnepalliasjon.
Forskningsprosjektet CHIP homeTec har en spørreundersøkelse rettet mot helsepersonell ute – der vi søker helsepersonell med erfaring fra hjemmebasert barnepalliasjon, eller oppfølging av barn med livstruende og/eller livsbegrensende tilstander hjemme. Spørreundersøkelsen er en del av Judith Scröders doktorgradsprosjekt som undersøker hvordan helseteksnologi kan brukes i hjemmebasert barnepalliasjon ut fra helsepersonells ståsted. her finnes det lite kunnskap fra før, og om du eller noen du kjenner vil delta – se her for mer informasjon, eller ta kontakt med Judith.
