HomeTec Archives - CHIP - barn i palliasjon

Hvordan kan vi gjøre helsetjenesten for barn og unge bedre og tryggere?

heidiho on 19. januar 2026

Dette var tema på forskningskonferansen som InterSurg ved Oslo Universitetssykehus arrangerte i høst. Dette innlegget ble først publisert på InterSurg sine nettsider.

I høst samlet forskningsgruppen InterSurg fagmiljøer til tre innholdsrike dager om forskning, samarbeid og smertebehandling for barnets beste!

Dag 1: Barnepalliasjon i fokus – forskningsmøte ved OsloMet

Første dag startet med forskningsmøte om barnepalliasjon ved OsloMet. Her deltok nasjonale fagpersoner og forskere med særlig kompetanse på barn med alvorlig sykdom. Professor Stefan Friedrichsdorf fra UCSF holdt et foredrag om ikke-farmakologiske tilnærminger til smerte- og symptomlindring i barnepalliasjon, og det ble lagt frem pågående forskningsprosjekter fra blant annet professor Heidi Holmen og professor Anette Winger ved OsloMet. Møtet ble ledet av Peter Forde Hougaard og Heidi Holmen, og samlet representanter fra både Oslo universitetssykehus, OsloMet og Nasjonal kompetansetjeneste for palliasjon til barn og unge. Deltakerne diskuterte behovet for bedre samhandling, kompetanseheving og implementering av forskningsbaserte tiltak i klinisk praksis.

På ettermiddagen fulgte en forelesning på Rikshospitalet for alt helsepersonell, om symptomer og smertebehandling hos barneonkologiske pasienter- ved professor Stefan Friedrichsdorf.

Fra høyre: Stefan Nilsson, Kjersti Langmoen, Anja Hetland Smeland, Stefan Friedrichsdorf.

Dag 2: InterSurg-konferansen

Andre dag var ukens høydepunkt og selve konferansedagen. Den fant sted i Store Auditorium ved Rikshospitalet. Her ble det presentert et bredt spekter av forskningsprosjekter fra barnefeltet, med særlig fokus på kirurgi, smerte og pasientopplevelser.

Professor Trond Diseth åpnet med et engasjerende foredrag om sykehusets utvikling fra et traumatiserende miljø til et barnevennlig sted. Deretter fulgte presentasjoner fra PhD-studenter og fagpersoner om blant annet rehabilitering etter hjerneskade, abstinenssymptomer etter intensivbehandling, foreldres helsekompetanse og preoperativ forberedelse, samt bruk av teknologi i hjemmebasert palliasjon.

Et av dagens høydepunkter var keynote-foredraget fra professor Stefan Friedrichsdorf, han leder Stad Center for Pediatric Pain, Palliative and Integrative Medicine ved UCSF Benioff Children’s Hospitals, og har utviklet det internasjonalt anerkjente rammeverket COMFORT PROMISE – et helhetlig system for å redusere prosedyresmerte hos barn, med konkrete tiltak og en tydelig garanti: «Vi lover å gjøre alt vi kan for å forebygge og behandle smerte – hver gang.»

Den andre keynote-forelesningen ble holdt av professor Stefan Nilsson fra Universitetet i Göteborg. Nilsson er en ledende forsker innen barneomsorg og personorientert behandling, og presenterte to banebrytende prosjekter: HOPE (Help Overcoming Pain Early) og PicPecc (Pictorial support in person-centred care for children). Begge verktøyene er utviklet i tett samarbeid med barn og helsepersonell, og gir barn mulighet til å uttrykke smerte og symptomer på egne premisser – uavhengig av språk, alder eller funksjonsnivå.

Etter lunsj og posterpresentasjoner fortsatte programmet med temaer som barns opplevelser av kirurgiske forberedelser, overgangen fra kreftbehandling til poliklinisk oppfølging, og implementering av ISUPPORT – en standard for barns rettigheter i helsesituasjoner.

Øverst fra høyre: Lisa Marigård Borge, Stine Alviniussen Christensen, Kirsti Agnethe Neset, Elna Hamilton Larsen, Silje Helen Krabbe
Midten fra høyre: Edel Jannecke Svendsen, Tor Thomas Vatsgar, Marthe Karolina Østberg, Anja Hetland Smeland, Anne-Lise Seipajærvi, Torgun Næss, Guro Reyes Simonsen, Linn Margrethe Vold
Foran fra høyre: Peter Forde Hougaard, Stefan Nilsson, Heidi Holmen, Stefan Friedrichsdorf

Dag 3: Workshop – sammen for bedre smertebehandling

Den tredje dagen samlet deltakere til workshop om smertebehandling for nyfødte, barn og unge. Gjennom forelesninger og gruppearbeid ble det diskutert barrierer og muligheter for forbedring. Dagen resulterte i konkrete forslag til tiltak og videre samarbeid – med særlig fokus på implementering i klinisk praksis.

Forskningsgruppen bak konferansen

InterSurg-konferansen arrangeres av den tverrprofesjonelle forskningsgruppen InteRSurg, etablert i 2021 ved Kirurgisk avdeling for barn, Oslo universitetssykehus. Gruppen består av barnesykepleiere, kirurger, anestesileger og forskere fra OsloMet, Lovisenberg Diakonale Høgskole og Universitetet i Oslo. Målet er å utvikle et sterkt forskningsmiljø med metodisk bredde og tverrfaglig samarbeid, med særlig fokus på smertebehandling, pasientopplevelser og implementering av kunnskapsbasert praksis i komplekse kliniske kontekster. Konferansen i 2025 var den fjerde i rekken, og har etablert seg som en viktig arena for faglig utvikling og nettverksbygging. [ous-research.no]

– Det var inspirerende å se hvor mye viktig forskning som pågår, og hvor sterkt engasjementet er for å forbedre barns opplevelser i helsetjenesten, sier Peter Forde Hougaard, medarrangør, seniorforsker i KAB og avdelingsleder ved OsloMet.

InterSurg 2025 viste hvordan tverrfaglig samarbeid og forskningsbasert praksis kan bidra til å skape tryggere og mer omsorgsfulle opplevelser for barn i helsetjenesten – og hvordan barnets stemme kan få en tydeligere plass i både forskning og behandling!

Professor Stefan Friedrichsdorf underviser om den ikke medikamentelle metoden "The magic glove"

Forfattet av:

Kjersti Langmoen, avdelingsleder kirurgisk avdeling for barn.

Peter Forde Hougaard, Seniorforsker i kirurgisk avdeling for barn, avdelingsleder for sykepleierutdanningen ved OsloMet og medlem av InterSurg.

Linn Margrethe Vold, spesialrådgiver, barnesykepleier i kirurgisk avdeling for barn og medlem av InterSurg.

Ny kunnskapsoppsummering om helseteknologi som støtter familier i barnepalliasjon

heidiho on 7. januar 2026

chip hometec barnepalliasjon Steindal Holmen

En gjennomgang av forskning viser at digitale løsninger kan styrke kommunikasjonen mellom familier og helsetjenesten i hjemmebasert barnepalliasjon. Ofte kombineres video/telefon med sikker melding og symptommåling via apper. Samtidig er barns stemmer lite inkludert i utvikling og evaluering, og rapportering om infrastruktur og datasikkerhet er svak. Veien videre er enkle, tilgjengelige og sikre verktøy som bygger på felles plattformer, klare responsveier og personsentrert design.

Prosjektet er en del av CHIP homeTec og har vært ledet av Simen Steindal, sammen med Anette Winger, Erik Bjørnerud, Kirsti Riiser, Weiqin Chen og Heidi Holmen.

Artikkelen er publisert i Journal of Medical and Internet Research og kan leses fritt her.

Hva menes med helseteknologi?

Informasjons- og kommunikasjonsteknologi brukt for å styrke personsentrert omsorg hjemme: telehelse, telemedisin, digital helse, mobil helse og e-helse. Eksempler på dette er apper, nettsider og digitale løsninger for kontakt mellom pasient/hjemmet og helsetjenesten,

Hva viser forskningen?

Funnene viser at de fleste studier gjelder barn med kreft. Løsningene beskrives ofte som kombinasjoner av synkron og asynkron kontakt, der video og telefon suppleres med sikker meldingsutveksling og datadeling, og symptommonitoreringsapper er hyppigst brukt. Den typiske infrastrukturen er enkel: smarttelefoner med internett/Wi‑Fi, samt PC/laptop og nettbrett. Telehelse kan matche ansikt‑til‑ansikt på flere kvalitetsmål, og familier er som regel villige til å bruke apper, men for mange funksjoner kan føre til teknologisk overbelastning. Helsepersonell ser derfor behov for én delt digital plattform med tydelige responsveier, slik at kommunikasjon og oppfølging blir sammenhengende og håndterbar.

Hva mangler?

Gjennomgangen avdekker flere gap: Brukerinvolveringen er begrenset, særlig når det gjelder å få frem barns egne stemmer. Rapporteringen om teknisk infrastruktur og datasikkerhet er svak, og kunnskapsgrunnlaget er smalt fordi lite forskning omhandler diagnoser utover kreft. For å styrke kvalitet og sammenlignbarhet trengs tydelige retningslinjer for hvordan brukerinvolvering og infrastruktur skal beskrives.

Hva betyr det for familier?

Digitale verktøy kan gjøre det enklere å holde kontakt, dele symptomer og få rask støtte hjemme, men de må være enkle, tilgjengelige og sikre. Klare beskjedlinjer, felles omsorgsplaner og løsninger som passer barnets behov og hverdag er avgjørende for trygg og sammenhengende oppfølging. Dette er noe av det Linda forsker på i sitt arbeid – så følg med!

Ny artikkel: Foreldres behov når de har et barn i palliasjon hjemme

heidiho on 25. november 2025

Å leve med et barn som har en livstruende eller livsbegrensende tilstand snur opp ned på hverdagen og påvirker hele familien. Mange ønsker å være mest mulig hjemme for å bevare rutiner og skape normalitet i en krevende hverdag. For at dette skal være mulig, må helsetjenestene fungere godt med trygg oppfølging, koordinering og god kommunikasjon mellom foreldre og fagpersoner.

Stipendiat Linda har intervjuet foreldre – og resultatet kan leses i sin helhet i BMC Palliative care.

Gjennom fokusgrupper med 18 foreldre i fem fokusgrupper har vi utforsket hvilke behov familier har for hjemmebasert barnepalliasjon. Foreldrene beskrev en hverdag preget av avanserte pleieoppgaver, organisering av barnets oppfølging og en kontinuerlig kamp for å få hjelp som dekker hele familiens behov.

Mange opplever at de må være barnets koordinator i stedet for «bare foreldre», som går på bekostning av tid med søsken og egen helse.

Funnene viser at små endringer kan gjør stor forskjell. Foreldrene etterlyser en dedikert koordinator med tydelig ansvar for å samle trådene på tvers av heletjenestenivå, enkel tilgang til fagpersoner som kjenner barnet, og et felles journalsystem som gir oversikt og trygghet. Når slike løsninger er på plass, kan familiene bruke mer tid på det som betyr mest: å leve et så normalt liv som mulig sammen.

For helsepersonell og beslutningstakere understreker dette viktigheten av at barnepalliasjon må forstås i et helhetlig perspektiv, der støtte til familien, god koordinering og tilgjengelighet kan være like viktig som medisinsk behandling.

Etiske, juridiske og sosiale aspekter ved bruk av helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn

heidiho on 20. november 2025

ELSA-PPC-ethical-legal-social-aspects-technology

Det fantes ingen systematiske oversikter om skjæringspunktet mellom de etiske, juridiske og sosiale sidene ved helseteknologi i barnepalliasjon i hjemmet – men nå er den her – i prosjektet CHIP homeTec!

Bjørnerud, E., Steindal, S.A., Hofmann, B.M. et al. Ethical, legal, and social aspects of health technologies for home-based paediatric palliative care – a systematic review. BMC Palliat Care 24, 139 (2025). https://doi.org/10.1186/s12904-025-01774-7

Det er lite samlet kunnskap om de etiske, juridiske og sosiale sidene ved hjemmebasert helseteknologi i barnepalliasjon. Derfor valgte vi å lage en systematisk oversikt. Vi søkte bredt i flere store forskningsdatabaser i november 2023. Av 9 545 treff inkluderte vi 15 studier, som vi oppsummerte på tvers av etiske, juridiske og sosiale temaer.

Vi fant at teknologiene kan redusere belastning og forbedre tjenestene, styrke barns handlekraft og familienes medvirkning, og i noen tilfeller gi direkte positive helseeffekter. Samtidig kan de skape nye byrder gjennom krav om jevnlig rapportering og risiko for tekniske feil. Juridisk handler dette særlig om personvern, kontroll over egne helseopplysninger, rettferdig tilgang og medvirkning. Sosialt kan teknologiene både gi besparelser og nye kostnader, og de kan endre familierelasjoner og kommunikasjon.

Vår anbefaling er å utvikle løsninger sammen med barn og familier. Videre, når teknologi brukes må man sikre personvern og rettferdig tilgang. Til slutt må vi vurdere nøye hvordan apper og smarttelefoners utforming påvirker hverdagen hjemme.

Dette arbeidet har vært ledet av Erik Bjørnerud ved Høgskolen i Østfold, sammen med Simen Steindal ved VID og Lovisenberg Høgskole, Bjørn M. Hofmann ved NTNU Gjøvik og UIO, Anette Winger, Kirsti Riiser, Weiqin Chen og Heidi Holmen, alle de sistnevnte ved OsloMet.

Professor Heidi Holmen holder holder sin tiltredelsesforelesning 10. april.

Anette Winger on 10. april 2025

Vi er stolte over og glade for at palliasjon til barn og unge er ett av områdene Heidi har valgt å forske på. Heidi forsker på helseteknologi i barnepalliasjon og leder blandt annet det NFR-finansierte prosjektet CHIP homeTec: Helseteknologi i hjemmebasert palliasjon til barn – en evidensbasert tilnærming som har to ph.d. stipendiater. Vi gratulerer vår nye professor 🥳

Stipendiattiden til Judith i CHIP homeTec er over

heidiho on 18. oktober 2024

Judith Schröder har de siste tre årene vært ansatt som stipendiat med ansvar for delprosjekt om helsepersonell i prosjektet CHIP homeTec. Judith er fra tidligere sykepleier, med erfaring fra barneavdeling og har vært riktig kvinne for jobben med å utforske helsepersonells behov for teknologi barnepalliasjon. Ferdigstillelse av avhandlingen gjenstår, men vi kjenner Judith som en person med høy arbeidskapasitet og gleder oss til å følge henne videre. Før vi slapp Judith stilte vi henne noen spørsmål for å få litt innsikt i hennes arbeid.

1) Hva er arbeidstittel på avhandling og hva skriver du om?

Tittelen har jeg ikke tenkt så mye på, så den er veldig tentativ: Helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon – helsepersonells behov og bruk

2) Hvordan har det vært å være stipendiat?

I løpet av de siste tre årene har jeg hatt en 100% stipendiatstilling uten undervisningsoppgaver. Denne rollen har gitt meg muligheten til å fokusere fullt og helt på mitt prosjekt og delta på relevante opplæringskurs for stipendiater på universitetet.

Som stipendiat har jeg hatt hovedansvaret for mitt eget prosjekt. Dette har medført en betydelig grad av ansvar, noe som har resultert i både glede og frustrasjon.
Judith Schröder, stipendiat

Til tross for utfordringene, har tilhørigheten til CHIP homeTec-prosjektet og forskningsnettverket Children in Palliative Care (CHIP) gitt meg kontinuerlig motivasjon. Prosjektet og nettverket inkluderer representanter, fagfolk, forskere og stipendiater og minnet meg på at mitt prosjekt er del av et stort og viktig forskningsprosjekt.

Videre har deltakelse i forskningsgruppen Livskvalitet og min kontorplass i felleskontor for stipendiater gitt meg regelmessige møter med andre stipendiater og forskere hvor jeg har hatt muligheten til å lære og dele erfaringer. Å være en del av et så engasjert og mangfoldig miljø har gitt meg kontinuerlig motivasjon, selv i perioder hvor det har vært utfordrende å knekke «forskningskoden». Dette har vært avgjørende for meg, og har gjort stipendiatrollen både lærerik og morsom.

3) Hvor går veien videre for deg?

Jeg starter på medisinsk divisjon på Akershus universitetssykehus og skal jobbe med kvalitets- og forbedringsprosjekter. Siden jeg har tatt en forskerutdanning er det viktig for meg å være i en posisjon hvor jeg kan påvirke klinisk praksis. Det er mye relevant forskning som bør implementeres i den daglige kliniske virksomheten. Jeg har et sterkt ønske om å gjøre det og bidra til videreutvikling av helsetjenesten.

Siden jeg har tatt en forskerutdanning er det viktig for meg å være i en posisjon hvor jeg kan påvirke klinisk praksis.
Judith Schröder, stipendiat

4) Hvordan vil du ta med deg arbeidet med avhandlingen i ditt videre arbeid?

Først og fremst er mitt mål å fullføre avhandlingen og forskerutdanningen. Jeg håper også å opprettholde kontakt og samarbeid med forskningsnettverket CHIP og forskningsgruppen Livskvalitet. Mitt forskningsprosjekt har gitt meg innblikk i flere forskningsmetoder, og jeg ønsker å fortsette å utvikle min kompetanse i disse metodene gjennom videre forskning.

Vi ønsker Judith lykke til videre!

Judith Schröder og Heidi Holmen, hovedveileder ved OsloMet

Hva trenger barna?

heidiho on 25. september 2024

«Barns kommunikasjonsbehov i hjemmebasert barnepalliasjon og helseteknologi»

I forskningsprosjektet CHIP homeTec skal vi nå i gang med å intervjue barn og ungdom som har en alvorlig sykdom, om deres syn og ønsker for helseteknologiske løsninger i kommunikasjon med helsepersonell i hjemmebasert oppfølging.

Fokuset er på hvordan barna ønsker å motta den oppfølgingen de har, om det er noe de vil unngå å komme på sykehuset for å gjøre, hva de tenker om bruk av video eller andre digitale kommunikasjonsløsninger, hvem det er viktig for dem å kommunisere med i hverdagen og lignende temaer. Barna vi ønsker å intervjue må være i alderen 6 – 18 år. De må ha eller tidligere hatt en livstruende eller livsbegrensende tilstand, samt at de har kognitive/språklige evner til å formidle seg på egenhånd.

Kjenner du et barn eller ungdom som ønsker å dele erfaring og tanker om sin helserelaterte oppfølging og som kan være aktuell for et slikt intervju, så hører vi gjerne fra deg.

Både foresatte og fagpersoner er velkommen til å ta kontakt med oss. Send en e-post til Linda J. Martinsen som er stipendiat i prosjektet eller legg inn din kontaktinformasjon i et Nettskjema her.

Ny artikkel: Hva mener helsepersonell om helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon?

heidiho on 20. juni 2024

Barnepalliasjon skal støtte livskvalitet til barn med alvorlige sykdommer og deres familier også når helsepersonell bruker helseteknologi. I denne intervjustudien har vi sett på helsepersonells perspektiver på bruken av helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon.

Tanker om helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon har vært lite utforsket i tidligere forskning.

Til sammen deltok 22 personer som følger barn i hjemmebasert barnepalliasjon i norske kommuner på fem fokusgruppe-intervjuer.

Vi fant at det er utfordrende å erstatte personlig kontakt og undersøkelse av barnet fullstendig med helseteknologi. Samtidig fremhevet deltakerne at helseteknologi bør kunne brukes for å forenkle informasjonsdeling og tilgang til barnets helsejournal i det tverrfaglige teamet. Deltakerne understrekte også behovet for å kunne supplere dokumentasjon om barnets helse med bilder eller videoer for å sikre nøyaktig dokumentasjon som kan vurderes av flere og som dokumenterer endringer over tid. Resultatene understreket at helseteknologi kan støtte hjemmebasert barnepalliasjon, men må integreres nøye for å sikre en individuell og pasientsentrert tilnærming.

For å maksimere fordelene med helseteknologi i hjemmebasert barnepalliasjon bør fremtidig forskning adressere begrensningene ved dagens teknologi og undersøke informasjonsdeling mellom helsepersonell, barnet og familien.

Artikkelen i sin helhet kan lese her – publisert i en spesialutgave av BMC palliative care om barnepalliasjon.

Barnepalliasjonskonferansens nye prekonferanse «Forskning og utvikling»

heidiho on 5. juni 2024

Forskningsnettverket CHIP var tilstede både for å lytte og dele forskning ved Barnepalliasjonskonferansens nye prekonferanse «Forskning og utvikling.» Dagen ble innledet av et tankevekkende innlegg av Brian Carter om etikk i barnepalliasjonsforskning. Deretter fulgte ulike sesjoner om utvikling av tjenestene og hvordan man kan samarbeide på tvers av tjenestenivåene, involvering av barn og unge, musikkterapi, bruk av helseteknologi, før den siste sesjonen vendte blikket fremover.

Koordinatorers arbeid med barnepalliasjon

Gro Trae, som er stipendiat ved Leve NÅ og OsloMet, la frem foreløpige resultater fra en intervjustudie om kommunale koordinatorers arbeid med barnepalliasjon. Gro konkluderte med at koordinatorene trenger mer opplæring i barnepalliasjon og tydelige arbeidsinstrukser, prosedyrer og rutiner, samtidig som støttesystemene for å ivareta dem i en krevende jobb bør videreutvikles. Gro har sendt inn manus for denne artikkelen og vi deler mer når den er publisert.

Hva tenker foreldre om helseteknologi i palliasjon til barn hjemme?

Linda Martinsen, stipendiat i CHIP HomeTec presenterte en studie der man gjennom fokusgrupper med foresatte til barn i palliasjon, har undersøkt kommunikasjonsbehov i hjemmebasert oppfølging. Hun har i tillegg undersøkt hvordan foresatte ser på muligheter for bruk av digitale løsninger for å møte disse behovene. Linda er i innspurt på analyser og publikasjon ventes til høsten.

Helsepersonell om teknologi i hjemmebasert palliasjon til barn

Judith Schröder presenterte spennende resultater fra en fokusgruppe-studie med helsepersonell i Norge som jobber i hjemmebasert palliasjon til barn. Studien undersøkte helseteknologiens potensialer og begrensninger ved bruk i hjemmebasert barnepalliasjon, og artikkelen i sin helhet kan leses her.

Foreslåtte tema til videre forskning innenfor barnepalliasjon

Heidi Holmen presenterte et arbeid om prioritering av tema til forskning – et arbeid som allerede er publisert i Sykepleien Forskning. Ved fjorårets konferanse ble alle deltagerne spurt om hva de ønsker mer forskning på, og gjennom systematisk bearbeiding og sortering er det utarbeidet en Topp ti liste over tema til videre forskning. Flott at et arbeid som ble igangsatt i fjor allerede var publisert, og mange av listens tema var gjenstand for forskning i flere av dagens prosjekter.

Oppsummering av dagen og veien videre

Avslutningsvis ble årets komité takket av for flott innsats, og behovet for videre forskningssamarbeid ble diskutert. Årets komite besto av Tanja Pedersen fra Haukeland, Anja Lee fra Oslo Universitetssykehus, Charlotte Castor fra Lund Universitet i Sverige, og Anette Winger fra OsloMet.

Ny artikkel: «The needs of healthcare personnel who provide home-based pediatric palliative care: a systematic mixed method review»

heidiho on 22. mai 2024

Artikkelen gir en systematisk oversikt over forskning om behovene til helsepersonell som yter hjemmebasert barnepalliasjon. Oversikten inkluderte både kvantitative, kvalitative og flermetodiske studier som belyser og måler behov, erfaringer, perspektiver, mestringsstrategier og utfordringer til helsepersonell som yter hjemmebasert barnepalliasjon.

Å ta hensyn til helsepersonells behov kan sikre en profesjonell og palliativ tjeneste av høy kvalitet i barnets hjem.
Schröder, J., Riiser, K. & Holmen, H. The needs of healthcare personnel who provide home-based pediatric palliative care: a mixed method systematic review. BMC Health Serv Res 24, 45 (2024). https://doi.org/10.1186/s12913-023-10495-7

Syntesen viser at helsepersonell ønsker å levere hjemmebasert barnepalliasjon av høy kvalitet. For å oppnå dette er det viktig å etablere og opprettholde en god relasjon til både barna og deres familier, samarbeid i et dedikert team og ha tilgang til tilstrekkelige ressurser. Det er imidlertid viktig å merke seg at det finnes få studier som inkluderer annet helsepersonell enn leger og sykepleiere, til tross for at palliativ omsorg for barn skal være en tverrfaglig tjeneste.

Publikasjonen er gratis tilgjengelig her BMC Health services research.