Ny artikkel: Foreldres behov når de har et barn i palliasjon hjemme
Å leve med et barn som har en livstruende eller livsbegrensende tilstand snur opp ned på hverdagen og påvirker hele familien. Mange ønsker å være mest mulig hjemme for å bevare rutiner og skape normalitet i en krevende hverdag. For at dette skal være mulig, må helsetjenestene fungere godt med trygg oppfølging, koordinering og god kommunikasjon mellom foreldre og fagpersoner.
Stipendiat Linda har intervjuet foreldre – og resultatet kan leses i sin helhet i BMC Palliative care.
Gjennom fokusgrupper med 18 foreldre i fem fokusgrupper har vi utforsket hvilke behov familier har for hjemmebasert barnepalliasjon. Foreldrene beskrev en hverdag preget av avanserte pleieoppgaver, organisering av barnets oppfølging og en kontinuerlig kamp for å få hjelp som dekker hele familiens behov.
Mange opplever at de må være barnets koordinator i stedet for «bare foreldre», som går på bekostning av tid med søsken og egen helse.

Funnene viser at små endringer kan gjør stor forskjell. Foreldrene etterlyser en dedikert koordinator med tydelig ansvar for å samle trådene på tvers av heletjenestenivå, enkel tilgang til fagpersoner som kjenner barnet, og et felles journalsystem som gir oversikt og trygghet. Når slike løsninger er på plass, kan familiene bruke mer tid på det som betyr mest: å leve et så normalt liv som mulig sammen.
For helsepersonell og beslutningstakere understreker dette viktigheten av at barnepalliasjon må forstås i et helhetlig perspektiv, der støtte til familien, god koordinering og tilgjengelighet kan være like viktig som medisinsk behandling.

















