Hva handler prosjektet om? – Forstå behov og utvikle personlige løsninger

Barn med sjeldne diagnoser opplever ofte symptomer som ikke er synlige for andre, særlig smerte og utmattelse (ekstrem tretthet). Disse utfordringene kan gjøre det vanskelig å delta fullt ut på skolen, lære effektivt og opprettholde sosial kontakt med venner. Skoler, foreldre og barn står ofte i en krevende situasjon. Hvert barn har unike behov, og det kan være vanskelig å forstå hvordan smerte og utmattelse påvirker skolehverdagen og hvilken støtte som vil være mest nyttig.

Prosjektet har som mål å utvikle et digitalt verktøy som hjelper barn, foreldre og skole med å samarbeide om å lage og følge opp individuelle tilretteleggingsplaner. Verktøyet skal gjøre det enklere for barn å formidle sine erfaringer, for familier å kommunisere sine behov og for lærere å finne praktiske løsninger som kan brukes i hverdagen.

Prosjektet er et samarbeid mellom Design for Health og fagpersoner ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, miljøene ved Sunnaas og Frambu.

---

Hvorfor er dette viktig? – Gjøre tilrettelagt opplæring tilgjengelig for barn som trenger det

Mange barn med sjeldne diagnoser møter utfordringer på skolen som er vanskelige for andre å se. Smerte og utmattelse kan påvirke konsentrasjon, deltakelse, oppmøte, læring og sosialt samvær. Fordi symptomene ofte er usynlige, kan lærere og medelever ha begrenset forståelse av hvor stor innvirkning de har.

Familier forteller ofte at skolene har begrensede ressurser og lite kunnskap om sjeldne diagnoser, og at tilretteleggingen varierer betydelig mellom skoler. Foreldre beskriver et behov for større forståelse, mer praktisk og individuell tilrettelegging og mer kontinuerlig oppfølging over tid. Lærere forventes å møte svært individuelle behov, men mangler ofte tid, verktøy og spesialisert kunnskap. Skoleledere må samtidig balansere ønsket om individuell oppfølging med praktiske hensyn som budsjett, bemanning og regelverk.

I dag finnes det få verktøy som hjelper skoler og familier med å omsette barns erfaringer til konkrete og gjennomførbare tiltak. Gjennom samarbeid med barn, foreldre, lærere og helsepersonell utvikler vi en digital løsning som kan gjøre skolehverdagen mer tilgjengelig, meningsfull og inkluderende for barn som lever med sjeldne diagnoser, smerter og utmattelse.

---

Hvordan kan du bidra? – Del dine erfaringer med oss

Vi søker lærere som har erfaring med elever mellom 9 og 16 år som lever med en sjelden diagnose og opplever smerter og/eller utmattelse. Vi inviterer deg til å delta i et semistrukturert intervju på omtrent 45–60 minutter på norsk eller engelsk.

I prosjektet ønsker vi å få en bedre forståelse av læreres erfaringer med å støtte og tilrettelegge for disse elevene i skolehverdagen. Vi er spesielt interessert i faktorer som fremmer eller hindrer deltakelse, læring, inkludering og engasjement, samt erfaringer med tilrettelegging, kommunikasjon og samarbeid med familier og andre fagpersoner.

Du trenger ikke å være ekspert på sjeldne diagnoser for å delta. Vi ønsker å høre fra alle lærere som har erfaring med elever som opplever smerter, utmattelse eller andre helserelaterte utfordringer, uavhengig av diagnose.

Kunnskapen fra studien vil bidra til å utvikle bedre verktøy og mer inkluderende løsninger for barn med sjeldne diagnoser i skolen.

Din erfaring er verdifull fordi den:

• Gir innsikt i praktisk støtte til elever med sjeldne diagnoser, smerter og utmattelse.
• Identifiserer faktorer som fremmer eller hindrer deltakelse, læring og inkludering i skolehverdagen.
• Bidrar til kunnskap som kan forbedre fremtidig tilrettelegging og støtteordninger i skolen.

Hva innebærer det å delta?

• Ett individuelt, semistrukturert intervju på cirka 45–60 minutter.
• Intervjuet kan gjennomføres digitalt eller fysisk, avhengig av hva som passer deg best.
• Samtalen vil handle om dine erfaringer med å støtte elever med sjeldne diagnoser som opplever smerter og utmattelse.
• Intervjuet lydopptas for å sikre korrekt dokumentasjon.
• Alle opplysninger behandles konfidensielt og i tråd med personvernrutiner godkjent av SIKT.Deltakelse er frivillig, og du kan når som helst trekke deg uten å oppgi grunn.

Hvordan melder du interesse?

Ta kontakt med:

Nenad Pavel nenad.pavel@oslomet.no mobil: 45 27 0158

Kumar Sourav Moharana kumoh0830@oslomet.no mobil: 46 39 74 21